儿子在15个月大时被证实患上脑癎症,智商发展也受影响。基妈感到彷徨无助,还尝试逃避,幸得一群医护人员悉心治疗,儿子的病情总算安稳。陪着孩子走的每一步都不容易,但她与一班病友家长彼此扶持,更积极推动改名,让「癫癎症」这个容易令人误会的病名从此改正。
康复初期:彷徨无助
我是一名患者的家属,我的儿子在15个月大的时候,医生已证实他患有脑癎症,而且是婴儿点头痉挛症,这个病会影响他的智商发展;虽然医生细心地为我解释这个病,但我却逃避,不想接受这个事实。我当时不甘心被医生下这个判断,决定四出寻找专业脑科医生求助,希望能够找到扭转儿子命运的答案,亦想证明给医生看,他的判断是错的。但有一天,我醒觉了,原来医生的说话是事实,只是自己不愿接受而已;终于我兜大圈子,耗尽不少时间和金钱,结果还是一样,正如医生所说:这原来是每一位脑症患者家长的必经阶段。
儿子患病初期,我感到无助、孤军作战,自己不懂找相关病友或家属支持,亦找不到这类信息,还以为只有自己的儿子患上这个病。在20多年前,这个疾病的信息极少,幸好、我遇到一群非常非常好的医护人员,5年以来儿子从不间断定期返病房覆诊时,当我每次和医生倾谈时,我都会向医生提问很多关于这个病的问题,让自然对这个疾病有更深的认识。
除了我学懂很多这个病的信息外,我的儿子也得相关的治疗让他病情稳定下来,如物理治疗、职业治疗、言语治疗、水疗等。因此,我很喜欢每星期带儿子回医院覆诊,医院的医生已成为我的精神支柱、病房就成为我儿的外家。
寻找小区康复之路
有一次,无意中在医院壁布版上看到「香港复康会小区复康网络」的宣传海报,内容是有关癫痫症患者及家属的活动,我记得,当时我双眼发亮,因为是我第一次发现有人提及这个病的讯息,好雀跃、好兴奋、终于我找到我想要的东西了。
我的儿子今年已经27岁了,现在每天仍有发作,但这已是生活的一部份,偶尔有一天没有发作,我就当他的抽筋「放假」,当病情稳定下来,连续两、三天都没有发作,我就说自己放「大假」,他的安稳,实有赖医生的精湛医术所赐。
在这27年当中,陪着他走每一步,的确是非常非常之不容易。
在十多年前,从那份海报开始,我认识到一班脑症患者及家属,我们多年来共处、共事、相知相交、彼此扶持。
从中了解病情对他们的影晌,药物治疗的反应,与他们分享交流,得知病名经常会引起其他人异常的眼光,被亲友、同事误会、被小区人士疏远,也直接影晌他们的情绪、工作、社交、尊严等等。
个中的精神折腾,祇有患者本身才能亲身体验。
(癫痫症)这个病名就影晌得如此深远,令我们的朋友抬不起头,没有自尊,情绪不好,间接也影晌病情不断发作,恶性循环。
推动改名、助人自助
在08年5月,和一班协会的朋友往厦门参加「第七届亚洲大洋洲地区癫痫大会交流」,席间,我代表香港的朋友,表达他们的心声,反映病名容易引误会,对患者及家属有严重的影晌,自信心低落、被人排斥、感到难受、甚至连家人也受影晌,不敢面对亲朋、病名容易引起外界误会,以为是和精神病有关等等,籍此,希望引起各东南亚地区脑科团体的关注。
经过多年来的努力,在香港也得到多个脑科医护团体的支持,成立改名小组,达成共识,终于在本年6月27日举办脑症命名典礼。
脑症已经开始被广泛接纳了,在报章、电台、或小区人士,他们已经改写了,不过,间中还会有一些习惯性用了旧名,一时还未完全改正的,我们的患者朋友,今后你们就要肩负起这个使命,需要努力为他们修正,假以时日,一定能将名字历史改写。
活出真我
除此之外,我亦希望各位患者朋友早日可以逆境自强,突破疾病带来的捆绑,满载自信,大尝试、活出真我,不需要收埋自己,有能力做的,就大去试,边试边做,边学边试,肯定自己的能力,旁人就会对你另眼相看,就会恢复信心。
祝愿大家可以发挥自助互助的精神,协力同心、破再生!
备注:
脑痫症病人的情况因人而异,大部份病人的智慧正常,并且能工作及过正常的社交生活,只有少部份的病人可能同时患有智障。