自3岁患上脑症起,李应仪一直在战战兢兢中成长。受疾病影响,她学业与事业两不如意,在无助与自卑中,她陷入了绝望。一次机缘巧合下她开始做义工,生活圈子逐渐扩阔,不但获国际组织颁发「最杰出脑痫症人士」,更通过进修找到理想职业。人生有了目标,从此可以开心过每一天。
童年时
我患上脑痫症已多年。回想我在3岁的时侯,有一天突然发高烧,并在家抽筋跌在地上,爸爸妈妈不知我发生甚么事,还说我『鬼上身』,以为我撞邪,还为我求神问卜;直至有一次爸爸妈妈带我去看医生,医生告诉他们我患上脑痫症,自此脑痫症就与我结伴成长。
无助和绝望
成长过程中,脑痫症的发作带给我很多不便和尴尬的事。有一次当我在街上又突然发作抽筋,清醒后我看到很多人用奇异的眼光望着我,我当时觉得很无奈、无助和伤感,我实时跑回家,用被盖着头大哭,我没有告诉家人我的委屈;因为怕失去朋友,我也不敢告诉朋友关于我患有脑痫症的事;而妈妈亦告诉我,由于我时常抽筋,又不懂照顾自己,为免发生危险,她不准许我外出,更叫我将来不要拍拖、结婚和生儿育女,我的心情因此极度低落。
因为长期吃药,药物的副作用令我变得肥胖,我曾经停止吃药,有一次还在街上发作,自此之后,我再也不敢不吃药,但我仍然自怨自艾,觉得上天对我不公平,控诉上天,「何必偏偏选中我」!
在疾病的影响下,中学会考成续并不理想。中学毕业后读了一年秘书课程,然后在爸爸的公司负责一般文书的工作,工作和生活乏味平淡。我只有很少朋友,更不敢对他们透露自己是一位长期病患者。眼见家中的哥哥姐姐,不但身体健康,而且有一份高尚职业,我的内心不期然很妒忌, 但又很自卑,觉得自己是家中最没有用的一个, 我曾经想过放弃自己的生命,今天回想,庆幸自己没有选择这条路。
人生转折点
1994年,在一次香港小区复康网络举办的脑痫症讲座中,我认识了社工熊姑娘,在她的支持和鼓励下,我开始做义工,参与香港复康会不同的活动,例如:担任医学讲座司仪、与其他病友分享经验、协助筹备不同活动等,从中,我认识了很多病友和家属,大家坦诚分享自己的经验及心得,我感受到一份前所未有的归属感。
这时,我决定另找工作,幸运地我获得一间幼儿园的聘请,转换工作后,我更加积极面对人生,不但努力工作,而且更进修幼儿教育的课程;工作时,我亦坦然告诉同事及校长我是一名脑痫症的病人,她们不但没有歧视我,更不时鼓励我,经过不断的努力,我终于成为一名幼儿工作员。
1997年3月16日,在医生、社工及不同的专业人士的带领及鼓励下,我们成立一个脑痫症病人和家属的自助组织 ﹣「香港协痫会」。2009年3月,在执委会成员的鼓励下,我成为香港协痫会的主席。上任初期,我没有信心担当这个重要的职位,感谢医生、社工、各执委及会员的支持,我在这段日子中积极学习和实践,增强了多方面的能力及自信。
2009年底,我们在顾问及会员交流会上,大家一致支持「脑痫症」为香港区的中文名称。为了确认「脑痫症」这个名称,2010年3月和4月,我们成立了癫痫症改名工作小组,我更在4月的会议中,被推举成工作小组的召集人,在此,我仍感谢当日对我信赖的医生、社工和会友。
在大家的努力下,我们终于在2010年6月27日举行「脑痫症」正名典礼暨「正名求变 共创和谐」的研讨会,正式宣布香港将以「脑痫症」取代「癫痫症」成爲新的中文名称。
同年10月,我更被执委推荐出席由国际脑痫局(International Bureau for Epilepsy)举办的的「第8届亚洲大洋洲地区癫痫大会」,并获颁发「最杰出脑痫症人士」的奖项。是次会议中,我除了领奖外,我和熊姑娘汇报了香港改名的进展,这是我第一次参加这么大型的会议,这次的交流会给我很大的体验,原来其他国家也有很多脑痫症的病友,让我更加明白,我们应该正面面对自己的病及积极生活。
回想起来,自1994年做了义工后,可能心灵有所寄托,加上朋友的关怀,我的病情一年只有2至3次轻微的发作;加上自己有了人生目标,希望做好老师的本份之余,亦希望帮助其他病友,积极面对人生,发挥自助互助的精神,期望每一位病友都可以开心快乐过每一天。