照顾者

本来文静乖巧的妹妹，突然患上精神分裂症。作为精神病患者家属，除了疲于照顾病人，还要面对外界的歧视，内外饱受压力，往往无法宣泄。幸而，她渐渐学懂了将开心变双倍、把忧愁减半的技巧，更乐意将经验与人分享。

门钟响起，进来的是我的妹妹，但她的那种怪异的眼神及不断自言自语乱说话的行径，并不是我心目中那个文静乖巧的妹妹！我想让妹妹冷静下来，并问个明白，但一切都徒劳无功。真没想到妹妹会突然精神错乱！当时我脑海里一片空白，心中只有震惊！最后，妹妹被送入青山医院，医生说她患上了精神分裂症……这是三十年前某个晚上发生的情景，它深深地烙印在我的脑海里，令我久久不能忘怀。

生病很辛苦，患上精神病就更加辛苦。患者和家人同样面对着压力、害怕和担忧，还要面对外界的歧视眼光。假如家人患上精神病，你有甚么感受？你会找亲友商谈如何去帮助他们吗？还是，你会把事情埋藏在心底内，不让他人知道？我面对着照顾病患者的压力，加上自己对精神病的认识不足，真的被它压得喘不过气来。这心事又可以与谁去分享呢？曾有一份调查报告指出：受访的精神病患者家属中，有七成人承受着不同程度的精神困扰，超过三成人更达到严重程度。究竟我们可以如何豁然面对家人患病的事实呢？最后，我找到了答案：就是寻找外界的支持、打开自己的心窗、与人共分享、同分担，这是一个可令我们面向光明，一起同行的好途径。此外，我也体会到：家中如有人患病，整个家庭都必须同心协力，想办法找途径去帮助患病的家人。

二零零二年我参加了香港家连家精神健康倡导协会所举办的精神健康教育课程，从中我学会了很多减压方法和照顾病患者的技巧，并将这些运用在自己及妹妹身上。我也鼓励她读了这个课程。现在，我们的关系比以往更好，若遇到问题，我们会提出来一起去分担及解决。经过多年来的治疗，妹妹的情绪稳定了很多，人也开朗了。她在一间医院的便利店当兼职店务员，空闲时亦积极参与义工服务。妹妹的康复程度理想，已回复至病发前的八成，我因此变得更开心了。有人说：与人分享自己的乐，开心会变双倍，与人分享自己的忧，忧愁会减半。这话是真的！现在我们姐妹俩都乐意与别人分享自己的经历，一个人的分享可令他人得到启发和动力。愿大家勇敢地站出来，积极地面对人生。前路是光明的，让我们一起携手往前走！
 

女儿患上红斑狼疮，做母亲的当然担心又痛心，唯有全力照顾她，尽量抽空陪她参加病友组织。偏偏自己竟然亦患上红斑狼疮，但她没怨天尤人，反而庆幸照顾女儿的经验让她能以平常心面对。既来之则安之，既然仍可贡献自己的力量去帮助他人，又何必自怨自艾？

很多疾病都是由父母遗传给子女，红斑狼疮症却有点奇怪，有时候是女儿先发病，之后才轮到母亲病发，我跟女儿的情况就是这样。

我的女儿大约在2005年年底开始感到不适，关节经常疼痛，眼睛也红起来，当时家庭医生说她感染了过滤性病毒，但她服药后情况始终未见改善。到了2006年新年时，她原本计划到泰国旅行，但由于情况越来越差，全身疼痛兼且发烧，结果她被迫取消旅程，最终在家庭医生建议下入院接受检验，结果证实她原来患上红斑狼疮症。

我当时觉得很意外，因为从小到大，女儿都很健康，没想过她会患上这病。我对红斑狼疮症几乎全无认识，但以前曾在教会照顾过一教友，她患上这病后因过度晒太阳而病发死亡，因此我很担心女儿也会死掉。当时主诊医生向我仔细解释这病，并且安慰我，说现时医学昌明，红斑狼疮不会那么容易致命，令我稍为安心下来，女儿留院两星期后也出院了，岂料她出院后不久，突然全身肿胀起来，皮肤长满红疮，情况惨不忍睹。我急忙把她送往医院，医生看到她时也吃了一惊，幸好后来证实她是药物敏感，停用药物后她便渐渐回复正常。

女儿当时仍在大学求学，为了养好身体，她向学校申请暂时停学，在家自修静养。我当时仍在工作，但忙碌不是借口，我会经常留意那些食物对她有益，每天都煲汤水给她，因为我觉得食疗和休息对病人都很重要。此外，我又陪她参加病人互助组织乐晞会的活动和讲座，希望能取得更多有关此病的信息。

女儿的病情逐渐稳定，并在复康会的介绍下找到工作。今年年初，我觉得眼睛很干涩，咽喉和骨骼也感到疼痛，于是在女儿覆诊时，我顺道跟医生提起自己的症状，医生急忙要我入院检查，发现原来我也患上红斑狼疮症。听医生说过往也有一些像我们这样女儿病发后，诱发母亲病发的病例，可能因为母亲受到打击，影响了情绪，加上休息不足等等因素，因而激发起潜在的致病因数。我的病情不算严重，但为了健康，我决定提早退休，好好调理身体，加上我有宗教信仰，心灵得到支持，痛楚逐渐减轻，只是眼睛仍感到干涩，要经常滴眼药水去纾缓。

母女同时患上红斑狼疮，别人可能会怨天尤人，但我却安然接受。当初女儿患病时，我确实很担忧，看着她辛苦，我也觉得心痛。但也许是因为自己的信仰，让我相信「是福不是祸，是祸躲不过」，既然发生了，便欣然接受事实，然后一家人想办法去帮助她。家人的互相关怀是很重要的，即使怎样忙碌，我都会尽力去照顾她，在衣食住行和情绪上给她支持。

我庆幸女儿比我早发病，当初虽然对这病不太了解，但我可以全力照顾她，到我发病时，大家对这病已比较熟识，便能以平常心面对。如果反过来的话，她可能会更不知所措。

我们现在都很小心健康，注意休息，不过很少把疾病挂在口边，我也不会把女儿当作病人来看待，大家都抱着平常心去生活。如果你也不幸患了红斑狼疮，请不用过份担心，既来之则安之。世界上其实有更多不幸的人，你仍可以贡献自己的力量，去帮助更多人，又何必自怨自艾，令自己痛苦难过？
 

丈夫突然患上小脑萎缩症，彭宝萍坦言一时间无法接受现实。但她的师傅教她在困难前要面对它，接受它，适当时放下它。虽然不容易，但人总要活下去，唯有努力学习每天做一个全新的人，昨天的一切已过去，今天又是新的一天。

我的丈夫是小脑萎缩症患者，但DNA报告指他不属于遗传或基因突变那类，他的家人中也只有他一人患上这个病。

大约自2008年1月开始，丈夫发现走路时有点东歪西倒，并常常碰到两旁的东西，说话也变得不流畅。他到雅丽氏何妙龄那打素医院的脑科接受检验，留院了几天，最后证实他患的是小脑萎缩症。出院后他仍继续上班，但那时候他已经需要用拐杖支撑着走路，也试过跌倒撞伤，连书亦开始出现问题。由于他的工作十分忙碌，经常需要赶急处理事务，他坚持了一年，觉得实在太辛苦，只好提早退休，当时他大约59岁。

我们以前从没听过小脑萎缩症，医生证实丈夫患上这病时，也不知道是什么一回事。适逢当时电视台正播放电视剧「一公升的眼泪」，后来又看了香港电台制作的节目，当中访问本港两位小脑萎缩症的病人，看到他们的症状跟我的丈夫一样，我们才知道那是什么疾病。

坦白说，有一段时间我是无法接受这个事实，情绪也很低落。看到丈夫没有依照物理治疗师指导的进行练习，老是坐在梳发上，我便会很生气。但渐渐我对这个病有更多了解，明白到原来不是丈夫躲懒，只是他有心无力。所以我不再勉强他，让一切顺其自然，并且慢慢学懂如何去照顾他。例如他无法拿稳东西，我便给他用有柄和不会打碎的水杯；他用汤匙舀食物时往往把食物拨到桌上去，我便给他找来一个较深的碟。由于他已很少出外，我会让他多看报纸、看电视，希望他能多接触社会。还有，我现在会尽量减少在他面前提起他的病，老是提起患病的事，对他的情绪也不好。

在患病的过程中，我们得到不少人的帮忙。全赖那打素医院的职业治疗师介绍，我们参加了香港小脑萎缩症协会，认识了很多病友，并在讲座中增加对这个病的了解。我们最近更通过协会和主席曹绮雯女士的帮忙，获一位刚离世病友的家人捐赠轮椅等设备。另外，外展社工到家中教丈夫做物理治疗时，发现组合柜的摆放位置不妥当，容易令丈夫出入洗手间时跌倒，于是他主动联络地区组织帮忙，召集了一些义工到我家中合力把组合柜移到合适的位置，在此真的感谢他们。

我以前跟丈夫的沟通曾出现问题，但自从他患了病，我便慢慢发现原来他是一个不懂得表达的人，我却总以为是自己做得不好，结果大家的关系弄得很僵。为了改善我们的相处方式，我在小区中心报读了一些有关沟通的课程，学习同理心和相处技巧。现在我已不会跟他争拗，可以坦然去照顾他了。

毕竟，人生无常，我们始终要面对现实，即使以往的相处怎样，也终归是一家人，唯有尽量叫自己不要太在意。我是一名佛教徒，师傅曾教我在困难前，要面对它，接受它，如果处理了还是没法改善，便要放下。我有时也未必能完全做到，始终人也有软弱的时候，但我会尽量抱着平常心，慢慢去适应。

一个人患了病，心情自然苦闷，尤其像我丈夫那样莫名奇妙的患了病，而且他又是家庭的经济支柱，看着他的身体机能日渐衰退，我们都觉得很惆怅，感到很无助。但人总要活下去，所以我们应该抱着正面的态度去面对。每天起来，告诉自己昨天已过去，今天是新的一天，自己也是一个新的人，洗一张新的脸，吃一个新鲜的早餐。天气好便出外呼吸一口新鲜的空气，即使天气欠佳，也不妨对着窗外深呼吸，给自己新的感觉。这份新的感觉，也许不是一时间可以体会得到，而是需要练习的。我现在每天都会去感受，觉得人也因此充满希望，心情也会振奋起来。那就像买了一件新衣服，感觉会是多么愉快呢！希望各位病友和家属也能尝试去感受吧！

另外，我也很想在此提醒大家要爱惜健康，平日要经常注意身体的变化。丈夫退休前长期于狭小及空气欠佳的环境工作，又经常自恃强壮，做任何事情如搬动重物或清洗大块毛毡，都爱自己一人动手，从不量力而为。虽然现在已无法追查这些习惯与他的疾病是否有关，但任何人亦应该好好关注自己的健康。如果本身的身体状况欠佳，疾病便会乘虚而入。橡皮筋如果过度紧绷，始终也会断开，无论你的身体看似如何强壮，亦要注意休养生息，多注意身体的变化。即使是小问题，亦应去看医生，因为很多大问题往往就是由小问题开始呢。
 

儿子在15个月大时被证实患上脑症，智商发展也受影响。基妈感到彷徨无助，还尝试逃避，幸得一群医护人员悉心治疗，儿子的病情总算安稳。陪着孩子走的每一步都不容易，但她与一班病友家长彼此扶持，更积极推动改名，让「癫症」这个容易令人误会的病名从此改正。

康复初期：彷徨无助
我是一名患者的家属，我的儿子在15个月大的时候，医生已证实他患有脑症，而且是婴儿点头痉挛症，这个病会影响他的智商发展；虽然医生细心地为我解释这个病，但我却逃避，不想接受这个事实。我当时不甘心被医生下这个判断，决定四出寻找专业脑科医生求助，希望能够找到扭转儿子命运的答案，亦想证明给医生看，他的判断是错的。但有一天，我醒觉了，原来医生的说话是事实，只是自己不愿接受而已；终于我兜大圈子，耗尽不少时间和金钱，结果还是一样，正如医生所说：这原来是每一位脑症患者家长的必经阶段。

儿子患病初期，我感到无助、孤军作战，自己不懂找相关病友或家属支持，亦找不到这类信息，还以为只有自己的儿子患上这个病。在20多年前，这个疾病的信息极少，幸好、我遇到一群非常非常好的医护人员，5年以来儿子从不间断定期返病房覆诊时，当我每次和医生倾谈时，我都会向医生提问很多关于这个病的问题，让自然对这个疾病有更深的认识。

除了我学懂很多这个病的信息外，我的儿子也得相关的治疗让他病情稳定下来，如物理治疗、职业治疗、言语治疗、水疗等。因此，我很喜欢每星期带儿子回医院覆诊，医院的医生已成为我的精神支柱、病房就成为我儿的外家。

寻找小区康复之路
有一次，无意中在医院壁布版上看到「香港复康会小区复康网络」的宣传海报，内容是有关癫痫症患者及家属的活动，我记得，当时我双眼发亮，因为是我第一次发现有人提及这个病的讯息，好雀跃、好兴奋、终于我找到我想要的东西了。

我的儿子今年已经27岁了，现在每天仍有发作，但这已是生活的一部份，偶尔有一天没有发作，我就当他的抽筋「放假」，当病情稳定下来，连续两、三天都没有发作，我就说自己放「大假」，他的安稳，实有赖医生的精湛医术所赐。

在这27年当中，陪着他走每一步，的确是非常非常之不容易。
在十多年前，从那份海报开始，我认识到一班脑症患者及家属，我们多年来共处、共事、相知相交、彼此扶持。

从中了解病情对他们的影晌，药物治疗的反应，与他们分享交流，得知病名经常会引起其他人异常的眼光，被亲友、同事误会、被小区人士疏远，也直接影晌他们的情绪、工作、社交、尊严等等。
个中的精神折腾，祇有患者本身才能亲身体验。

(癫痫症)这个病名就影晌得如此深远，令我们的朋友抬不起头，没有自尊，情绪不好，间接也影晌病情不断发作，恶性循环。

推动改名、助人自助
在08年5月，和一班协会的朋友往厦门参加「第七届亚洲大洋洲地区癫痫大会交流」，席间，我代表香港的朋友，表达他们的心声，反映病名容易引误会，对患者及家属有严重的影晌，自信心低落、被人排斥、感到难受、甚至连家人也受影晌，不敢面对亲朋、病名容易引起外界误会，以为是和精神病有关等等，籍此，希望引起各东南亚地区脑科团体的关注。

经过多年来的努力，在香港也得到多个脑科医护团体的支持，成立改名小组，达成共识，终于在本年6月27日举办脑症命名典礼。

脑症已经开始被广泛接纳了，在报章、电台、或小区人士，他们已经改写了，不过，间中还会有一些习惯性用了旧名，一时还未完全改正的，我们的患者朋友，今后你们就要肩负起这个使命，需要努力为他们修正，假以时日，一定能将名字历史改写。

活出真我
除此之外，我亦希望各位患者朋友早日可以逆境自强，突破疾病带来的捆绑，满载自信，大尝试、活出真我，不需要收埋自己，有能力做的，就大去试，边试边做，边学边试，肯定自己的能力，旁人就会对你另眼相看，就会恢复信心。　

祝愿大家可以发挥自助互助的精神，协力同心、破再生！
　　　　　　　　　　　　
备注：
脑痫症病人的情况因人而异,大部份病人的智慧正常，并且能工作及过正常的社交生活，只有少部份的病人可能同时患有智障。

丈夫突然患上强直性脊椎炎，曾太感到不开心，压力也很大。自己没什么方法可以帮助他，唯有设法了解他的需要，适当时给予帮助，尽量不等他开口请求才去帮忙。因为她明白，作为照顾者，最重要是能体会病人的真正需要。

我的丈夫于消防处工作，在1997年某一天他突然感到膝盖痛，连走路也有困难。我们初时不知是什么问题，以为看了跌打便可纾缓痛楚。岂料情况一直未见好转，膝盖肿了几个月仍未消肿，迫于无奈下他到医院看急症，但留医检验后，还是找不出病源。
有一次我陪他往到医院做物理治疗，在那里我们认识了一位女士，经她介绍下，我们到一位私家执业的风湿科医生处诊治，他因应他的病况而对他作不同诊治，后确诊他患上强直性脊椎炎。后来他到东区尤德医院的风湿科跟进，由于病情反复，他试用了好几种药物，但效果都不理想，于是医生建议从外国订购生物制剂使用，但由于价钱非常昂贵，所以没有实行。不久生物制剂传入香港而且有免费试用，试用后病情才总算稳定下来。
当初面对这个疾病，我也不知怎样担心，因为根本不晓得他的情况会变成怎样。那时候对于这个疾病没有认识，我完全不知道这是一个什么病。后来我知道这个疾病可能与遗传有关，他的爸爸在离世之前两年经常觉得脚跟疼痛，他自己在很多年前也一样出现过脚跟痛的问题，但当时找不出病因，一两年后又突然不再感到痛楚，所以便没再理会。也许，那正是强直性脊椎炎早期的病征。
丈夫患上这病，我当然会不开心，也感到压力很大，但既然病要跟着你，逃避也不是办法，只得积极面对。患病初期他由于不知自己究竟患了什么病，所以脾气十分暴躁，我没什么可以帮到他，唯有在他生气时不管他，让他自己冷静下来。我不是医生，没办法把他治好，只能尽量了解他的需要，在适当时给予帮助，例如他想起身去倒水饮，我会立即去倒给他；如果他要上洗手间，我便会先想想他究竟能不能走去呢？那几步路对他来说会不会很辛苦呢？他需要自己帮忙吗？总之我尽量不会等他开口请求才去帮忙。
也许我本身就是一个会照顾别人的人，所以我更觉得作为照顾者，最重要是能体会病人的真正需要，这对他来说可能已是很大的帮忙。