智友心, 說心情, 談經驗, 同行疾病路

病人在疾病治療以及自我照顧的過程中,有時會感到徬徨無助,我們希望透過「智友心」的病友抗病故事及醫管局同事的分享文章,讓病人的經歷與大眾分享,從而鼓勵其他長期病患者積極面對疾病,活出正面人生。

照顧者

心路
彭淑賢

本來文靜乖巧的妹妹,突然患上精神分裂症。作為精神病患者家屬,除了疲於照顧病人,還要面對外界的歧視,內外飽受壓力,往往無法宣洩。幸而,她漸漸學懂了將開心變雙倍、把憂愁減半的技巧,更樂意將經驗與人分享。


門鐘響起,進來的是我的妹妹,但她的那種怪異的眼神及不斷自言自語亂說話的行徑,並不是我心目中那個文靜乖巧的妹妹!我想讓妹妹冷靜下來,並問個明白,但一切都徒勞無功。真沒想到妹妹會突然精神錯亂!當時我腦海裡一片空白,心中只有震驚!最後,妹妹被送入青山醫院,醫生說她患上了精神分裂症……這是三十年前某個晚上發生的情景,它深深地烙印在我的腦海裡,令我久久不能忘懷。

生病很辛苦,患上精神病就更加辛苦。患者和家人同樣面對著壓力、害怕和擔憂,還要面對外界的歧視眼光。假如家人患上精神病,你有甚麼感受?你會找親友商談如何去幫助他們嗎?還是,你會把事情埋藏在心底內,不讓他人知道?我面對著照顧病患者的壓力,加上自己對精神病的認識不足,真的被它壓得喘不過氣來。這心事又可以與誰去分享呢?曾有一份調查報告指出:受訪的精神病患者家屬中,有七成人承受著不同程度的精神困擾,超過三成人更達到嚴重程度。究竟我們可以如何豁然面對家人患病的事實呢?最後,我找到了答案:就是尋找外界的支援、打開自己的心窗、與人共分享、同分擔,這是一個可令我們面向光明,一起同行的好途徑。此外,我也體會到:家中如有人患病,整個家庭都必須同心協力,想辦法找途徑去幫助患病的家人。

二零零二年我參加了香港家連家精神健康倡導協會所舉辦的精神健康教育課程,從中我學會了很多減壓方法和照顧病患者的技巧,並將這些運用在自己及妹妹身上。我也鼓勵她讀了這個課程。現在,我們的關係比以往更好,若遇到問題,我們會提出來一起去分擔及解決。經過多年來的治療,妹妹的情緒穩定了很多,人也開朗了。她在一間醫院的便利店當兼職店務員,空閒時亦積極參與義工服務。妹妹的康復程度理想,已回復至病發前的八成,我因此變得更開心了。有人說:與人分享自己的樂,開心會變雙倍,與人分享自己的憂,憂愁會減半。這話是真的!現在我們姐妹倆都樂意與別人分享自己的經歷,一個人的分享可令他人得到啟發和動力。願大家勇敢地站出來,積極地面對人生。前路是光明的,讓我們一起攜手往前走!
 

既來之則安之
黃楚寧, 病人照顧者

女兒患上紅斑狼瘡,做母親的當然擔心又痛心,唯有全力照顧她,盡量抽空陪她參加病友組織。偏偏自己竟然亦患上紅斑狼瘡,但她沒怨天尤人,反而慶幸照顧女兒的經驗讓她能以平常心面對。既來之則安之,既然仍可貢獻自己的力量去幫助他人,又何必自怨自艾?


很多疾病都是由父母遺傳給子女,紅斑狼瘡症卻有點奇怪,有時候是女兒先發病,之後才輪到母親病發,我跟女兒的情況就是這樣。

我的女兒大約在2005年年底開始感到不適,關節經常疼痛,眼睛也紅起來,當時家庭醫生說她感染了過濾性病毒,但她服藥後情況始終未見改善。到了2006年新年時,她原本計劃到泰國旅行,但由於情況越來越差,全身疼痛兼且發燒,結果她被迫取消旅程,最終在家庭醫生建議下入院接受檢驗,結果證實她原來患上紅斑狼瘡症。

我當時覺得很意外,因為從小到大,女兒都很健康,沒想過她會患上這病。我對紅斑狼瘡症幾乎全無認識,但以前曾在教會照顧過一教友,她患上這病後因過度曬太陽而病發死亡,因此我很擔心女兒也會死掉。當時主診醫生向我仔細解釋這病,並且安慰我,說現時醫學昌明,紅斑狼瘡不會那麼容易致命,令我稍為安心下來,女兒留院兩星期後也出院了,豈料她出院後不久,突然全身腫脹起來,皮膚長滿紅瘡,情況慘不忍睹。我急忙把她送往醫院,醫生看到她時也吃了一驚,幸好後來證實她是藥物敏感,停用藥物後她便漸漸回復正常。

女兒當時仍在大學求學,為了養好身體,她向學校申請暫時停學,在家自修靜養。我當時仍在工作,但忙碌不是藉口,我會經常留意那些食物對她有益,每天都煲湯水給她,因為我覺得食療和休息對病人都很重要。此外,我又陪她參加病人互助組織樂晞會的活動和講座,希望能取得更多有關此病的資訊。

女兒的病情逐漸穩定,並在復康會的介紹下找到工作。今年年初,我覺得眼睛很乾澀,咽喉和骨骼也感到疼痛,於是在女兒覆診時,我順道跟醫生提起自己的癥狀,醫生急忙要我入院檢查,發現原來我也患上紅斑狼瘡症。聽醫生說過往也有一些像我們這樣女兒病發後,誘發母親病發的病例,可能因為母親受到打擊,影響了情緒,加上休息不足等等因素,因而激發起潛在的致病因子。我的病情不算嚴重,但為了健康,我決定提早退休,好好調理身體,加上我有宗教信仰,心靈得到支持,痛楚逐漸減輕,只是眼睛仍感到乾澀,要經常滴眼藥水去紓緩。

母女同時患上紅斑狼瘡,別人可能會怨天尤人,但我卻安然接受。當初女兒患病時,我確實很擔憂,看著她辛苦,我也覺得心痛。但也許是因為自己的信仰,讓我相信「是福不是禍,是禍躲不過」,既然發生了,便欣然接受事實,然後一家人想辦法去幫助她。家人的互相關懷是很重要的,即使怎樣忙碌,我都會盡力去照顧她,在衣食住行和情緒上給她支持。

我慶幸女兒比我早發病,當初雖然對這病不太了解,但我可以全力照顧她,到我發病時,大家對這病已比較熟識,便能以平常心面對。如果反過來的話,她可能會更不知所措。

我們現在都很小心健康,注意休息,不過很少把疾病掛在口邊,我也不會把女兒當作病人來看待,大家都抱著平常心去生活。如果你也不幸患了紅斑狼瘡,請不用過份擔心,既來之則安之。世界上其實有更多不幸的人,你仍可以貢獻自己的力量,去幫助更多人,又何必自怨自艾,令自己痛苦難過?
 

今天是新一天 自己是新的人
彭寶萍, 小腦萎縮症病人家屬

丈夫突然患上小腦萎縮症,彭寶萍坦言一時間無法接受現實。但她的師傅教她在困難前要面對它,接受它,適當時放下它。雖然不容易,但人總要活下去,唯有努力學習每天做一個全新的人,昨天的一切已過去,今天又是新的一天。


我的丈夫是小腦萎縮症患者,但DNA報告指他不屬於遺傳或基因突變那類,他的家人中也只有他一人患上這個病。

大約自2008年1月開始,丈夫發現走路時有點東歪西倒,並常常碰到兩旁的東西,說話也變得不流暢。他到雅麗氏何妙齡那打素醫院的腦科接受檢驗,留院了幾天,最後證實他患的是小腦萎縮症。出院後他仍繼續上班,但那時候他已經需要用拐杖支撐著走路,也試過跌倒撞傷,連書亦開始出現問題。由於他的工作十分忙碌,經常需要趕急處理事務,他堅持了一年,覺得實在太辛苦,只好提早退休,當時他大約59歲。

我們以前從沒聽過小腦萎縮症,醫生證實丈夫患上這病時,也不知道是什麼一回事。適逢當時電視台正播放電視劇「一公升的眼淚」,後來又看了香港電台製作的節目,當中訪問本港兩位小腦萎縮症的病人,看到他們的症狀跟我的丈夫一樣,我們才知道那是什麼疾病。

坦白說,有一段時間我是無法接受這個事實,情緒也很低落。看到丈夫沒有依照物理治療師指導的進行練習,老是坐在梳發上,我便會很生氣。但漸漸我對這個病有更多了解,明白到原來不是丈夫躲懶,只是他有心無力。所以我不再勉強他,讓一切順其自然,並且慢慢學懂如何去照顧他。例如他無法拿穩東西,我便給他用有柄和不會打碎的水杯;他用湯匙舀食物時往往把食物撥到桌上去,我便給他找來一個較深的碟。由於他已很少出外,我會讓他多看報紙、看電視,希望他能多接觸社會。還有,我現在會盡量減少在他面前提起他的病,老是提起患病的事,對他的情緒也不好。

在患病的過程中,我們得到不少人的幫忙。全賴那打素醫院的職業治療師介紹,我們參加了香港小腦萎縮症協會,認識了很多病友,並在講座中增加對這個病的了解。我們最近更通過協會和主席曹綺雯女士的幫忙,獲一位剛離世病友的家人捐贈輪椅等設備。另外,外展社工到家中教丈夫做物理治療時,發現組合櫃的擺放位置不妥當,容易令丈夫出入洗手間時跌倒,於是他主動聯絡地區組織幫忙,召集了一些義工到我家中合力把組合櫃移到合適的位置,在此真的感謝他們。

我以前跟丈夫的溝通曾出現問題,但自從他患了病,我便慢慢發現原來他是一個不懂得表達的人,我卻總以為是自己做得不好,結果大家的關係弄得很僵。為了改善我們的相處方式,我在社區中心報讀了一些有關溝通的課程,學習同理心和相處技巧。現在我已不會跟他爭拗,可以坦然去照顧他了。

畢竟,人生無常,我們始終要面對現實,即使以往的相處怎樣,也終歸是一家人,唯有盡量叫自己不要太在意。我是一名佛教徒,師傅曾教我在困難前,要面對它,接受它,如果處理了還是沒法改善,便要放下。我有時也未必能完全做到,始終人也有軟弱的時候,但我會盡量抱著平常心,慢慢去適應。

一個人患了病,心情自然苦悶,尤其像我丈夫那樣莫名奇妙的患了病,而且他又是家庭的經濟支柱,看著他的身體機能日漸衰退,我們都覺得很惆悵,感到很無助。但人總要活下去,所以我們應該抱著正面的態度去面對。每天起來,告訴自己昨天已過去,今天是新的一天,自己也是一個新的人,洗一張新的臉,吃一個新鮮的早餐。天氣好便出外呼吸一口新鮮的空氣,即使天氣欠佳,也不妨對著窗外深呼吸,給自己新的感覺。這份新的感覺,也許不是一時間可以體會得到,而是需要練習的。我現在每天都會去感受,覺得人也因此充滿希望,心情也會振奮起來。那就像買了一件新衣服,感覺會是多麼愉快呢!希望各位病友和家屬也能嘗試去感受吧!

另外,我也很想在此提醒大家要愛惜健康,平日要經常注意身體的變化。丈夫退休前長期於狹小及空氣欠佳的環境工作,又經常自恃強壯,做任何事情如搬動重物或清洗大塊毛氈,都愛自己一人動手,從不量力而為。雖然現在已無法追查這些習慣與他的疾病是否有關,但任何人亦應該好好關注自己的健康。如果本身的身體狀況欠佳,疾病便會乘虛而入。橡皮筋如果過度緊繃,始終也會斷開,無論你的身體看似如何強壯,亦要注意休養生息,多注意身體的變化。即使是小問題,亦應去看醫生,因為很多大問題往往就是由小問題開始呢。
 

活出真我
基媽, 腦癇症患者家屬

兒子在15個月大時被證實患上腦症,智商發展也受影響。基媽感到彷徨無助,還嘗試逃避,幸得一群醫護人員悉心治療,兒子的病情總算安穩。陪著孩子走的每一步都不容易,但她與一班病友家長彼此扶持,更積極推動改名,讓「腦癇症」這個容易令人誤會的病名從此改正。


康復初期:彷徨無助
我是一名患者的家屬,我的兒子在15個月大的時候,醫生已証實他患有腦癎症,而且是嬰兒點頭痙攣症,這個病會影響他的智商發展;雖然醫生細心地為我解釋這個病,但我卻逃避,不想接受這個事實。我當時不甘心被醫生下這個判斷,決定四出尋找專業腦科醫生求助,希望能夠找到扭轉兒子命運的答案,亦想証明給醫生看,他的判斷是錯的。但有一天,我醒覺了,原來醫生的說話是事實,只是自己不願接受而已;終於我兜大圈子,耗盡不少時間和金錢,結果還是一樣,正如醫生所說:這原來是每一位腦症患者家長的必經階段。

兒子患病初期,我感到無助、孤軍作戰,自己不懂找相關病友或家屬支援,亦找不到這類資訊,還以為只有自己的兒子患上這個病。在20多年前,這個疾病的資訊極少,幸好、我遇到一群非常非常好的醫護人員,5年以來兒子從不間斷定期返病房覆診時,當我每次和醫生傾談時,我都會向醫生提問很多關於這個病的問題,讓自然對這個疾病有更深的認識。

除了我學懂很多這個病的資訊外,我的兒子也得相關的治療讓他病情穩定下來,如物理治療、職業治療、言語治療、水療等。因此,我很喜歡每星期帶兒子回醫院覆診,醫院的醫生已成為我的精神支柱、病房就成為我兒的外家。

尋找社區康復之路
有一次,無意中在醫院壁佈版上看到「香港復康會社區復康網絡」的宣傳海報,內容是有關癲癇症患者及家屬的活動,我記得,當時我雙眼發亮,因為是我第一次發現有人提及這個病的訊息,好雀躍、好興奮、終於我找到我想要的東西了。

我的兒子今年已經27歲了,現在每天仍有發作,但這已是生活的一部份,偶爾有一天沒有發作,我就當他的抽筋「放假」,當病情穩定下來,連續兩、三天都沒有發作,我就說自己放「大假」,他的安穩,實有賴醫生的精湛醫術所賜。

在這27年當中,陪著他走每一步,的確是非常非常之不容易。
在十多年前,從那份海報開始,我認識到一班腦症患者及家屬,我們多年來共處、共事、相知相交、彼此扶持。

從中了解病情對他們的影晌,葯物治療的反應,與他們分享交流,得知病名經常會引起其他人異常的眼光,被親友、同事誤會、被社區人士疏遠,也直接影晌他們的情绪、工作、社交、尊嚴等等。
箇中的精神折騰,祇有患者本身才能親身體驗。

(癲癇症)這個病名就影晌得如此深遠,令我們的朋友抬不起頭,沒有自尊,情緒不好,間接也影晌病情不斷發作,惡性循環。

推動改名、助人自助
在08年5月,和一班協會的朋友往廈門參加「第七屆亞洲大洋洲地區癲癇大會交流」,席間,我代表香港的朋友,表達他們的心聲,反映病名容易引誤會,對患者及家屬有嚴重的影晌,自信心低落、被人排斥、感到難受、甚至連家人也受影晌,不敢面對親朋、病名容易引起外界誤會,以為是和精神病有關等等,籍此,希望引起各東南亞地區腦科團體的關注。

經過多年來的努力,在香港也得到多個腦科醫護團體的支持,成立改名小組,達成共識,終於在本年6月27日舉辦腦症命名典禮。

腦症已經開始被廣泛接納了,在報章、電台、或社區人士,他們已經改寫了,不過,間中還會有一些習慣性用了舊名,一時還未完全改正的,我們的患者朋友,今後你們就要肩負起這個使命,需要努力為他們修正,假以時日,一定能將名字歷史改寫。

活出真我
除此之外,我亦希望各位患者朋友早日可以逆境自強,突破疾病帶來的綑綁,滿載自信,大嘗試、活出真我,不需要收埋自己,有能力做的,就大去試,邊試邊做,邊學邊試,肯定自己的能力,旁人就會對你另眼相看,就會恢復信心。 

祝願大家可以發揮自助互助的精神,協力同心、破再生!
            
備註:
腦癇症病人的情況因人而異,大部份病人的智能正常,並且能工作及過正常的社交生活,只有少部份的病人可能同時患有智障。

 

了解他的所需
曾太, 強直性脊椎炎患者家屬

丈夫突然患上強直性脊椎炎,曾太感到不開心,壓力也很大。自己沒什麼方法可以幫助他,唯有設法了解他的需要,適當時給予幫助,盡量不等他開口請求才去幫忙。因為她明白,作為照顧者,最重要是能體會病人的真正需要。


我的丈夫於消防處工作,在1997年某一天他突然感到膝蓋痛,連走路也有困難。我們初時不知是什麼問題,以為看了跌打便可紓緩痛楚。豈料情況一直未見好轉,膝蓋腫了幾個月仍未消腫,迫於無奈下他到醫院看急症,但留醫檢驗後,還是找不出病源。
有一次我陪他往到醫院做物理治療,在那裏我們認識了一位女士,經她介紹下,我們到一位私家執業的風濕科醫生處診治,他因應他的病況而對他作不同診治,後確診他患上強直性脊椎炎。後來他到東區尤德醫院的風濕科跟進,由於病情反覆,他試用了好幾種藥物,但效果都不理想,於是醫生建議從外國訂購生物製劑使用,但由於價錢非常昂貴,所以沒有實行。不久生物製劑傳入香港而且有免費試用,試用後病情才總算穩定下來。
當初面對這個疾病,我也不知怎樣擔心,因為根本不曉得他的情況會變成怎樣。那時候對於這個疾病沒有認識,我完全不知道這是一個什麼病。後來我知道這個疾病可能與遺傳有關,他的爸爸在離世之前兩年經常覺得腳跟疼痛,他自己在很多年前也一樣出現過腳跟痛的問題,但當時找不出病因,一兩年後又突然不再感到痛楚,所以便沒再理會。也許,那正是強直性脊椎炎早期的病徵。
丈夫患上這病,我當然會不開心,也感到壓力很大,但既然病要跟著你,逃避也不是辦法,只得積極面對。患病初期他由於不知自己究竟患了什麼病,所以脾氣十分暴躁,我沒什麼可以幫到他,唯有在他生氣時不管他,讓他自己冷靜下來。我不是醫生,沒辦法把他治好,只能盡量了解他的需要,在適當時給予幫助,例如他想起身去倒水飲,我會立即去倒給他;如果他要上洗手間,我便會先想想他究竟能不能走去呢?那幾步路對他來說會不會很辛苦呢?他需要自己幫忙嗎?總之我盡量不會等他開口請求才去幫忙。
也許我本身就是一個會照顧別人的人,所以我更覺得作為照顧者,最重要是能體會病人的真正需要,這對他來說可能已是很大的幫忙。

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