自3歲患上腦症起,李應儀一直在戰戰兢兢中成長。受疾病影響,她學業與事業兩不如意,在無助與自卑中,她陷入了絕望。一次機緣巧合下她開始做義工,生活圈子逐漸擴闊,不但獲國際組織頒發「最傑出腦癇症人士」,更通過進修找到理想職業。人生有了目標,從此可以開心過每一天。
童年時
我患上腦癇症已多年。回想我在3歲的時侯,有一天突然發高燒,並在家抽筋跌在地上,爸爸媽媽不知我發生甚麼事,還說我『鬼上身』,以為我撞邪,還為我求神問卜;直至有一次爸爸媽媽帶我去看醫生,醫生告訴他們我患上腦癇症,自此腦癇症就與我結伴成長。
無助和絕望
成長過程中,腦癇症的發作帶給我很多不便和尷尬的事。有一次當我在街上又突然發作抽筋,清醒後我看到很多人用奇異的眼光望著我,我當時覺得很無奈、無助和傷感,我即時跑回家,用被蓋著頭大哭,我沒有告訴家人我的委屈;因為怕失去朋友,我也不敢告訴朋友關於我患有腦癇症的事;而媽媽亦告訴我,由於我時常抽筋,又不懂照顧自己,為免發生危險,她不准許我外出,更叫我將來不要拍拖、結婚和生兒育女,我的心情因此極度低落。
因為長期吃藥,藥物的副作用令我變得肥胖,我曾經停止吃藥,有一次還在街上發作,自此之後,我再也不敢不吃藥,但我仍然自怨自艾,覺得上天對我不公平,控訴上天,「何必偏偏選中我」!
在疾病的影響下,中學會考成續並不理想。中學畢業後讀了一年秘書課程,然後在爸爸的公司負責一般文書的工作,工作和生活乏味平淡。我只有很少朋友,更不敢對他們透露自己是一位長期病患者。眼見家中的哥哥姐姐,不但身體健康,而且有一份高尚職業,我的內心不期然很妒忌, 但又很自卑,覺得自己是家中最沒有用的一個, 我曾經想過放棄自己的生命,今天回想,慶幸自己沒有選擇這條路。
人生轉捩點
1994年,在一次香港社區復康網絡舉辦的腦癇症講座中,我認識了社工熊姑娘,在她的支持和鼓勵下,我開始做義工,參與香港復康會不同的活動,例如:擔任醫學講座司儀、與其他病友分享經驗、協助籌備不同活動等,從中,我認識了很多病友和家屬,大家坦誠分享自己的經驗及心得,我感受到一份前所未有的歸屬感。
這時,我決定另找工作,幸運地我獲得一間幼稚園的聘請,轉換工作後,我更加積極面對人生,不但努力工作,而且更進修幼兒教育的課程;工作時,我亦坦然告訴同事及校長我是一名腦癇症的病人,她們不但沒有歧視我,更不時鼓勵我,經過不斷的努力,我終於成為一名幼兒工作員。
1997年3月16日,在醫生、社工及不同的專業人士的帶領及鼓勵下,我們成立一個腦癇症病人和家屬的自助組織 ﹣「香港協癇會」。2009年3月,在執委會成員的鼓勵下,我成為香港協癇會的主席。上任初期,我沒有信心擔當這個重要的職位,感謝醫生、社工、各執委及會員的支持,我在這段日子中積極學習和實踐,增強了多方面的能力及自信。
2009年底,我們在顧問及會員交流會上,大家一致支持「腦癇症」為香港區的中文名稱。為了確認「腦癇症」這個名稱,2010年3月和4月,我們成立了癲癇症改名工作小組,我更在4月的會議中,被推舉成工作小組的召集人,在此,我仍感謝當日對我信賴的醫生、社工和會友。
在大家的努力下,我們終於在2010年6月27日舉行「腦癇症」正名典禮暨「正名求變 共創和諧」的研討會,正式宣佈香港將以「腦癇症」取代「癲癇症」成爲新的中文名稱。
同年10月,我更被執委推薦出席由國際腦癇局(International Bureau for Epilepsy)舉辦的的「第8屆亞洲大洋洲地區癲癇大會」,並獲頒發「最傑出腦癇症人士」的獎項。是次會議中,我除了領獎外,我和熊姑娘匯報了香港改名的進展,這是我第一次參加這麼大型的會議,這次的交流會給我很大的體驗,原來其他國家也有很多腦癇症的病友,讓我更加明白,我們應該正面面對自己的病及積極生活。
回想起來,自1994年做了義工後,可能心靈有所寄託,加上朋友的關懷,我的病情一年只有2至3次輕微的發作;加上自己有了人生目標,希望做好老師的本份之餘,亦希望幫助其他病友,積極面對人生,發揮自助互助的精神,期望每一位病友都可以開心快樂過每一天。