兒子在15個月大時被證實患上腦癎症,智商發展也受影響。基媽感到彷徨無助,還嘗試逃避,幸得一群醫護人員悉心治療,兒子的病情總算安穩。陪著孩子走的每一步都不容易,但她與一班病友家長彼此扶持,更積極推動改名,讓「腦癇症」這個容易令人誤會的病名從此改正。
康復初期:彷徨無助
我是一名患者的家屬,我的兒子在15個月大的時候,醫生已証實他患有腦癎症,而且是嬰兒點頭痙攣症,這個病會影響他的智商發展;雖然醫生細心地為我解釋這個病,但我卻逃避,不想接受這個事實。我當時不甘心被醫生下這個判斷,決定四出尋找專業腦科醫生求助,希望能夠找到扭轉兒子命運的答案,亦想証明給醫生看,他的判斷是錯的。但有一天,我醒覺了,原來醫生的說話是事實,只是自己不願接受而已;終於我兜大圈子,耗盡不少時間和金錢,結果還是一樣,正如醫生所說:這原來是每一位腦症患者家長的必經階段。
兒子患病初期,我感到無助、孤軍作戰,自己不懂找相關病友或家屬支援,亦找不到這類資訊,還以為只有自己的兒子患上這個病。在20多年前,這個疾病的資訊極少,幸好、我遇到一群非常非常好的醫護人員,5年以來兒子從不間斷定期返病房覆診時,當我每次和醫生傾談時,我都會向醫生提問很多關於這個病的問題,讓自然對這個疾病有更深的認識。
除了我學懂很多這個病的資訊外,我的兒子也得相關的治療讓他病情穩定下來,如物理治療、職業治療、言語治療、水療等。因此,我很喜歡每星期帶兒子回醫院覆診,醫院的醫生已成為我的精神支柱、病房就成為我兒的外家。
尋找社區康復之路
有一次,無意中在醫院壁佈版上看到「香港復康會社區復康網絡」的宣傳海報,內容是有關癲癇症患者及家屬的活動,我記得,當時我雙眼發亮,因為是我第一次發現有人提及這個病的訊息,好雀躍、好興奮、終於我找到我想要的東西了。
我的兒子今年已經27歲了,現在每天仍有發作,但這已是生活的一部份,偶爾有一天沒有發作,我就當他的抽筋「放假」,當病情穩定下來,連續兩、三天都沒有發作,我就說自己放「大假」,他的安穩,實有賴醫生的精湛醫術所賜。
在這27年當中,陪著他走每一步,的確是非常非常之不容易。
在十多年前,從那份海報開始,我認識到一班腦症患者及家屬,我們多年來共處、共事、相知相交、彼此扶持。
從中了解病情對他們的影晌,葯物治療的反應,與他們分享交流,得知病名經常會引起其他人異常的眼光,被親友、同事誤會、被社區人士疏遠,也直接影晌他們的情绪、工作、社交、尊嚴等等。
箇中的精神折騰,祇有患者本身才能親身體驗。
(癲癇症)這個病名就影晌得如此深遠,令我們的朋友抬不起頭,沒有自尊,情緒不好,間接也影晌病情不斷發作,惡性循環。
推動改名、助人自助
在08年5月,和一班協會的朋友往廈門參加「第七屆亞洲大洋洲地區癲癇大會交流」,席間,我代表香港的朋友,表達他們的心聲,反映病名容易引誤會,對患者及家屬有嚴重的影晌,自信心低落、被人排斥、感到難受、甚至連家人也受影晌,不敢面對親朋、病名容易引起外界誤會,以為是和精神病有關等等,籍此,希望引起各東南亞地區腦科團體的關注。
經過多年來的努力,在香港也得到多個腦科醫護團體的支持,成立改名小組,達成共識,終於在本年6月27日舉辦腦症命名典禮。
腦症已經開始被廣泛接納了,在報章、電台、或社區人士,他們已經改寫了,不過,間中還會有一些習慣性用了舊名,一時還未完全改正的,我們的患者朋友,今後你們就要肩負起這個使命,需要努力為他們修正,假以時日,一定能將名字歷史改寫。
活出真我
除此之外,我亦希望各位患者朋友早日可以逆境自強,突破疾病帶來的綑綁,滿載自信,大嘗試、活出真我,不需要收埋自己,有能力做的,就大去試,邊試邊做,邊學邊試,肯定自己的能力,旁人就會對你另眼相看,就會恢復信心。
祝願大家可以發揮自助互助的精神,協力同心、破再生!
備註:
腦癇症病人的情況因人而異,大部份病人的智能正常,並且能工作及過正常的社交生活,只有少部份的病人可能同時患有智障。