智友心, 说心情, 谈经验, 同行疾病路

病人在疾病治疗以及自我照顾的过程中,有时会感到彷徨无助,我们希望透过「智友心」的病友抗病故事及医管局同事的分享文章,让病人的经历与大众分享,从而鼓励其他长期病患者积极面对疾病,活出正面人生。

病友及相关组织

人生新跑道
陈竞昌
(新健社-新界西分区)
五十岁,一般来说,人生已经过半步入中年。
我右脑溢血中风。做过紧急手术,命算是捡了回来。躺在病床,发觉自己左边的身体,彷佛消失了。家人的安慰,医护人员的解说,知道通过物理治疗和职业治疗,失去的机能,根据以往的例子,恢复七成八成是有可能的。
    转眼过了十年,左侧身体,已由完全没有感觉,进步到知道有人轻拍我的肩膀;皮肤触感也慢慢恢复了一些。虽然手部活动能力还是很少,但行动上已经只用手杖便可以四围去。
    经过这十年的艰辛努力,珍惜每一次治疗,领略到复康疗程中,最重要的是个人心态,充分投入,不退缩,不畏难,纵使表面上进步得很缓慢,然而,一点一滴累积起来,实质上已比当初进步了很多!思想方面,也由拒绝接受,慢慢转变到明白要和中风这个病走完人生旅程。
    透过香港「复康会」大兴小区复康网络认识了「新健社」,知道「新健社」是一个由中风病人和家属组成的病人自助组织,知道当中有些活动是可以打发时间。加入「新健社」后,认识了一班同路人,发现自己在中风病人里,并不是最严重的一群。初时,我只是协助活动中一些简单工作,渐渐地从简单义务工作中找到一些乐趣,各方面的能力也有所增加,心态亦变得比较正面。余下的日子有多久?不知道;但是要活得开心和有意义是可以肯定的!
 
注:新健社网页www.hk-stroke-a.org.hk
遇困难莫气馁 你并不孤独
Rainbow,红斑狼疮症患者,乐晞会病友

Rainbow在求学阶段已患上红斑狼疮症,由于药物影响了发育,令她变得矮小而肥胖,还曾经为此私自停药。成长路上虽然充满不安和困扰,但经历多了,反令她珍惜自己拥有的一切,而信仰更让她学会欣赏自己,爱锡他人。路是不易走,但她明白到,无论身边还是社会上其实有很多人支持自己,所以她也勉励大家,即使患病也别气馁,有困难时便要寻求帮助。


Hi,我是Rainbow,今年二十岁,是一位红斑狼疮症患者,发病已经10年多了。记得发病初期,花了几个月时间看不同的医生才能证实患上了此病,真是令妈妈担心极了。为了更清楚这是什么的一回事,当时我们不断找有关的资料,发现这是一种自体免疫病,多发生于女性,它会令免疫系统紊乱,进而攻击自己身体。病征每个人都不一样,但典型的征状包括发烧不退、关节痛、出红斑等等,更有大半数人会出现狼疮肾炎,而这些问题都出现在我身上。当时的我经常要请假,精神也不佳,更没有精力去处理学业上的问题,但我没有因此而放弃,最终这年的成绩比之前的还要好,也是我在读书生涯中拿了最多奖项的一年,的确十分感恩呢!

虽然学业没有受到太大的影响,但却要面对着其他不同的影响和问题。由于我发病的年纪太轻了,服食大剂量的类固醇严重影响了发育,不但令我比同龄的儿童矮小,也令我发胖,结果在学校内经常被取笑、歧视,甚至在街上不认识的也竟然取笑我「肥妹」,真的很过份。每次当我被人问及年纪,真实的回答后对方总是不信,到后来若有人问,我便干脆叫对方猜,对方猜多少我便说是多少好了。因为类固醇的影响,现时我除了服用红斑狼疮症的药物外,也要服食帮助发育的药物。起初我还乖乖的听从医生指示服药,但随着年纪渐大,我却更懂得忧心,会考虑的问题也比小时候多,因此令我开始接受不了,亦因此试过偷偷不吃药,但被医生发觉及痛骂后,唯有乖乖的服回吧。唉!医生就是这样的不识趣吗?病人感到软弱的时候,就不能给予一些安慰和支持吗?幸好,我在玛嘉烈医院儿童肾科覆诊所认识的医生都很好的,特别是马医生呢!她是一位很有心的医生,而且很友善,也带给我信心,只要有马医生在,我便感到特别安心。最令我欣赏的,是当我们有活动时,她会尽量在下班后赶来出席,争取与我们相处的机会,难怪她这么受欢迎吧!当然,患病以来给我最大帮助与支持的是妈妈,她辞去工作全职来照顾我。记得小时候每次入院,她必定会来陪我,也会为我带来美味的爱心饭。为了报答妈妈,在某年我生日便答应妈妈我会好好照顾自己,不再令她担心。我有一位比我大年半的姐姐,起初她会嫉妒妈妈太过照顾我,但后来她明白我的病情后也渐渐不介意了。前几年,我们有位表妹患上硬皮症,她的哥哥同样也嫉妒她得到太多关注,我姐姐反而会以过来人身份开解他,叫他不要嫉妒。
话说回来,类固醇不但带给我眼压高,影响发育等问题,也令我患上了骨质疏松,所以我要每月到医院接受针药注射,为期半年。因为这样,我能在医院中看得更多,经历更多,反思更多,令我明白到很多东西都不是必然的,也学懂了珍惜自己所拥有的一切。我特别珍惜自己的音乐恩赐,已考获八级钢琴的我,正为考演奏级作准备。而我的志愿是成为一个音乐治疗师,能帮助更多人。
我渐渐的长大了,也开始懂得为自己担心。我有时会担心将来的生活,例如是生育问题、爱情,还有工作会否被病情影响,雇主会否觉得我外表很像小朋友而不聘请我,若经常请假雇主又会如何看我等等。但,很感恩我一早便认识了上帝。我会将重担交给衪,亦学懂了欣赏自己、爱锡自己和关心他人,最重要的是得着平安和喜乐。虽然知道路还有很长,也不容易走,但只要有上帝与我同行,只要知道有家人朋友的支持,便不怕了。
目前我刚修毕「医疗服务及行政管理」的课程,修读那课程的最后一年时,刚好要进行一个关于红斑狼疮症的「project」,我因此接触了复康会,及专门支持红斑狼疮症患者的乐晞会,其后更加入了他们,复康会的何姑娘还介绍我到风湿病基金会接受水疗呢。自从最近进院多了和参加水疗后,我认识了很多不同的病友。我很开心可以认识到大家和成为大家的朋友,特别是在玛嘉烈医院所认识的几位吧!我愿意与大家同行,若当中有病友感到软弱,我定会给予支持和开解。即使你不认识我,但社会上还有很多热心人,也有复康会、乐晞会等帮助我们的机构,所以不要放弃自己,身边一定有人乐意支持你的,有困难的话记得寻求帮助,不要甚么都自己承担。
 

 

病人也能活出彩虹
肾友联病友

骨骼退化、失去听觉、心、肝、脾、肺、肾均已受损,她病了24年,自言只余下一个健全的脑袋,但活得并不枯燥。以轮椅代步、利用计算机科技与人沟通、下厨与人分甘同味 …… 皆因她抱持的生活座右铭:凡事都有解决办法。


当红豆会主席邀请我写一篇见证时,初时我想拒绝,因为我觉得每个病人都是写着同样的苦况遭遇,诉说如何悲惨、辛酸、不幸等抱怨,皆是千篇一律的厄运。但回想过来,「你不写我不写」,大家如何互勉呢?所以还是执起笔来写出我积极的一面与大家分享互勉。

患病廿四年的我,由一个聪明、能干、漂亮、活跃的女孩变成了一个残破不堪的女人,其间实在有不少痛苦、辛酸的经历。病魔已摧毁了我健康的身体,心身灵受创伤,我的心、肝、脾、肺、肾大多已受损,只余下这个健全的脑袋来处理家中各项大小事务。

由于心脏衰弱和骨骼的退化导致行动不便,出入需要依赖轮椅代步和别人帮忙。最初我是极难接受和适应的。由一个活跃参与小区活动的我,要静止下来,实在是很难受。回想以往常到医院作探访、陪谈、参与肾友会的策划工作等,现在一概都要停下来,使我信心尽失;我不想麻烦朋友和家人,而家助的资源有限,不能全线投入,但我们许多病人都受惠她们的服务,现时他们为我提供护送、购物、家居清洁,为我带来很多方便及解决了我的困难,把家居整理得头头是道。

另一项障碍就是耳疾,因为白血球过低,造成耳朵内部发脓,需要做手术。手术后失去听觉,虽不致变成聋子,但听觉的活动能力已荡然无存,只能听到微弱的声音,但听不到说话的内容,更不可以接听电话,造成日常生活许多不便。幸好现在科技发达,可以利用传真、互联网、电邮等技术和外界联络,处理日常的事务,但是在朋友方面的联系,却产生了很大的变化。由于繁忙的生活、科技的发达,很多人都没有耐性去用文字和我沟通。现在的我只能靠唇语来揣测对方的意思,造成了很多困难和误解,令我由一个繁盛喧哗的世界进入一个宁静孤独的境界。虽然面对种种的障碍,但我也不气馁,抱着残而不废的精神,将微弱残余的烛光继续燃点下去,直至熄灭!

回忆因耳疾入院时,一个年轻的肾科医生对我说:「不用害怕,凡事都有解决的办法!」他这句金石良言除了安慰我之外,也成为我日后生活的座右铭,凭着这个信念坚持下去,继续燃点生命之光。在家里,我会编织一些小领巾,送给老人院的老人,带给他们一些温暖;平日我也会做一些特色的小吃,与朋友分享,交流烹饪心得,宁静的生活也活得精彩。曾记得读过一篇文章,述说一位平凡的家庭主妇作出了不平凡的事,她每天到一些面包店收集卖不去的剩余面包,加以分类送给该区的贫苦老人,更因此获得「好人好事好小区奖」。这位女士也能活出美丽的彩虹。我认识许多肾病病人都积极参与义务工作和帮助他人,他们的生活也因此更多姿多采!

 

开朗快乐度过每一天
陈国雄

他是位退休警察,退休后担任保安员,生活十分充实,直至患上糖尿病。然而,习惯过充实生活的他却没有被病魔击倒,他加入了病人互助组织,参加兴趣班、投入义工服务,成为他每天快乐的原动力,继续过着充实的生活。


本人曾从事警务工作达28年,为了让退休生活变得充实,我再次就业,担任保安稽查员。2004年10月我在工作期间驾车时,突然觉得头晕不舒服,便往急症室求诊,但由于医生找不到头晕的原因,他建议我回家休息,但后来我的头晕情况持续,经检查后证实我患上了糖尿病。

自从我患上糖尿病后,我的脾气变得暴躁,不肯与别人交往之余,情绪更极度低落,医生遂把我转介至精神科继续医治,经评估后证实我有潜意识的自杀倾向,在这情绪不稳定的期间,我因糖尿病回北区医院覆诊时,认识了糖尿科的练姑娘,经她耐心的解释,让我重新认识糖尿病,她还鼓励我勇敢地面对糖尿病。因为她,我学会了放松自己,我因此参加了不同的兴趣班充实生活;而患病后我更成为了基督徒,找到心灵上的寄托。

2006年圣诞节,我与练姑娘和一些糖尿病人一起成立了糖尿病人互助小组,透过这个小组,我不但参加了如跳舞班、烹饪班和步行筹款等兴趣活动,更认识了其他糖尿病友,我们互相扶持、互相鼓励,这些成为我每天快乐的原动力;我亦参加了平安钟义工服务,让我了解到更多病患者的心态,知道他们都需要别人的帮助,我因此以病患者的身份,与他们分享我的经历,并开导他们勇敢接受自己的疾病,积极投入社会和与其他人交往,希望他们可以开朗快乐的度过每一天。
 

人生启示
肾友联病友

当年,他只得21岁,本该活力充沛,但竟然患上末期肾衰竭。求医、治疗、濒临生死边缘,几番辗转,生命幸存,却从此永远面对「洗肚」之苦。

他今天已坦然接受,因为他得到《红日》的启示:只要心存希望,就会有明天。


午夜时分,夜阑人静,失眠的我习惯听收音机来舒缓心情,让自己较易入睡,正当我陶醉聆听时,耳边传来一首熟悉又令人回味的歌:「命运就算颠沛流离,命运就算曲折离奇,命运就算恐吓着你做人没趣味,别流泪、心酸,更不应舍弃,我愿能,一生永远陪伴你,……」是李克勤先生主唱的《红日》。

曾记得这首歌在我最无助、最失落时给予我支持,让我有生存的意志,听着听着,勾起了我很多酸甜苦辣的回忆。

在99年中旬某一天,我拿着前往香港定居的单程证,心里很高兴,盼望已久,一家团聚的愿望终于实现,俗语说得好:「万事起头难。」初到贵境,紧张的生活节奏让我感到有些压逼感,正当我渐渐适应这种生活方式时,以为可以风平浪静渡过我的余生,怎知我的计划给病魔打乱了!

两年后的我身体越来越差,经常出现发高烧、全身骨痛、头晕、脚软、疲倦、食欲不振、气促等病征。吃什么就吐什么,初时还以为是工作压力大,作息无规律所引起的热气徴状,便自行到药房买一些成药或饮一些凉茶,草草了事。万万料不到,病魔正悄悄逼近我,侵略我的身驱。最后我病倒了,被家人送到医院急症室求诊,在医院经过检查后,证实我患上「末期肾衰竭」,必须接受腹膜透析治疗,听了这个陌生又可怕的名字,我明白到病情的严重性。当时我痛苦至极,整天埋怨:「为什么上天会如此待我呢?」毕竟我才21岁,在这个年龄本应是朝气蓬勃,活力充沛的,而我却永远要面对「洗肚」的痛苦,甚至有其他更坏的情况发生。我无法面对这个事实,尝试抱着侥幸的心态返回大陆寻中医、吃中药,希望奇迹会出现,只可惜这一切反而令我病情的严重性增加,当生命危在旦夕之际,在无可奈何的情况下,我返回香港诊治。

还记得那天,我虽然昏昏沉沉但仍清楚记得有一群医生及护士努力的抢救我,在我颈上插了一条喉管替我洗血,减低体内的毒素,我才得以渡过危险期。之后在精神稍微好转下,我接受了植入腹膜透析导管的手术,经过肾科护士悉心教导,我很快便学懂整个治疗程序的操作。没多久,由于体内出现蛋白质阻塞喉管,导致排不出水来,我需要再做一次手术,那次的治疗使我身疲力竭,更曾动起的轻生的念头,认为人生再没有意义,活着只有拖累他人,幸好,最终被家人的真情感动,使我打消了这个念头。他们对我爱护有加,不断开导我、支持我,还特意拿来李克勤主唱的《红日》,每天不停在我耳边播放,给我很大的启示,令我重新振作。当时我环顾四周,发觉原来比自己情况更差的大有人在。当然有人会比自己好,但比自己差的人也很多。自此,我不再埋怨。因为今时今日,仍能继续生存,已经比其他人幸运。

从那天起,我知道受到病魔侵袭与折磨是一件非常痛苦的事。但是悲伤也得活,快乐也得活。既然如此,为什么不选择以快乐的方式去生活呢?只要保持开朗、乐观的态度,坦然接受一切,凭着意志同病魔作战,没什么克服不了。人的意志是最强的,只要心存希望,就会有明天,明天是美好的。毛泽东说过:「道路是曲折的,前途是光明的。」我觉得这句话挺有道理,因为患病是一个过程,只要坚持不懈,终究会好起来的,千万不要因为一点小小的挫折,而被击倒!

  

重获新「心」
阮敬文

他念小六时,心瓣已经出现问题;21岁的某一天,他被送进急症室,结果换了心瓣;2003年,他接受了「通波仔」手术;但他还是逃不过心脏衰竭的命运,最终要换心脏。虽然一直被「心病」苦缠,但他感谢各位有心人,令他能够全心全意地活下去。


自我读小六的时候开始,已经发现心脏有问题,但由始至终都找不出原因。后来妈妈带我到伊利沙伯医院看急症,医生要我留院进行详细检验,最后才发现原来是心瓣出现问题,不过当时医生说我不用做手术,只需服药便行。之后我一直定期覆诊,期间医生还说我的病情已见好转,可以每三个月才覆诊一次。

几年后,在我二十一岁的一天,中午时我如常回家吃午饭。就在我准备返回公司,经过黄大仙警署门前时,突然不支晕倒,结果要劳烦警署门前当值的警员代为报警,呼召救伤车把我送往联合医院,后来又转送往伊利沙伯医院。经过一轮检验,医生跟我妈妈说,我心瓣的问题已经恶化,建议我接受手术。医生明言手术始终会有风险,但妈妈还是同意了,最后我便在葛量洪医院进行了换心瓣手术。

由于我的心脏换上了一块金属瓣,手术后每天起床时,都听到心脏传来「得、得、得」声,最初几个月我实在很不习惯,要过了一年后才逐渐适应。同时,我要开始服食薄血丸,用来调校血液的浓度,期间我在医院接受抽血检验,发现血液浓度不是过高就是过低,反反复覆经过差不多四年时间,显示血液浓度的指数才算稳定下来。

这几年间我曾在一间印刷公司工作,但后来公司转往内地发展,我不想到内地工作,惟有另觅新作,转而投身保安。2003年,我感到不大舒服,于是进了伊利沙伯医院的急症室。这一年我进进出出急症室好几次,又在医生建议下接受了通血管手术(冠状动脉血管成形术)。手术做完了,报告也出来,医生跟我说,你有两个选择,一是安装心脏起搏器,要二十万元,一是换心脏,结果我选择了后者。后来医生把我转介至葛量洪医院,我在医院进行一连串检查后,医生说我的心脏已经衰竭,会为我安排换心手术。原来换心手术的过程绝不简单,我和所有医护人员必须妥善准备手术前后的事项,以确保手术可以顺利进行;因此我在等待移植心脏这段期间,我不单在葛量洪医院留医,而且要进行连串检查以确定我的身体状况可以接受换心手术,检查包括抽血、照超声波及心电图等,之后我要到玛丽医院与心理专学家冯博士会面和倾谈,由他评估我的心理状况,看看我是否适合换心;然后我还要回葛量洪医院进行其他测试,与其他医生开会等,希望透过不同测试,我可以身体的最佳状态迎接这个手术。

没等了多少个月,终有一晚的夜半时份,医生来电,说现在有一个心脏可供移植,问我是否愿意接受手术,我立即答应了,并通知我的妹妹和妹夫来医院支持我。手术前我要先清洁身体,当我等待手术时,帮我进行手术的医生和护士前来探我并鼓励我,包括帮我开刀的郑医生、一位负责麻醉的医生,一位帮我开胸的医生和数位护士等,到了早上六时三十分,我开始接受换心手术。

手术很成功,不过由于我的身体仍然虚弱,要住在隔离病房,就算妹妹前来探访我,也只可以把食物交给护士,然后由她们把食物交到我手上。我在医院共住了一个多月,出院后还要定期回医院覆诊和抽取组织检验,以确保换心后的身体状况正常,如没有排斥的程况出现,在医生和专业物理治疗师的协助下,我更可以进行一些简单的运动和物理治疗,由于身体状况日渐稳定,我回医院覆诊的次数减少,由以往每月一次变成现在一年一次,大验包括做一些运动和全身检查等。在此很感谢这次为我做手术的医生、护士、各位医护人员与及捐出心脏的人士与及其亲属,全赖他们,我才得以重获新「心」。

  

暴雨狂飙后的彩虹
肾友联病友

邻居中风了,也许康复无期,她却没有放弃,努力踏出每一步,还不忘鼓励他人。她身上尤如玫瑰盛放的生命能量,勾起换肾者「美好」的回忆。在与病魔抗争的岁月里,病友们对生命的热情,给他带来无限鼓舞,成为今天努力活着的催化剂。


身为一个有「病」的「人」,我想说出心底里的说话。但我细想,何谓有病的人?何谓心里面的声音?怎样才算是有病的人?怎样将那埋藏于心底世界、渴求被暸解的声音告诉大家?这一连串的自问自答,让我想起与我同住一座大厦,已年届六十岁的一位太太。

我最近返早班的时候,见到她的先生推着坐着轮椅上的她在路口前等候复康巴士接她去参加中风康复班。她本是一个有工作、工余时候乐于助人、关心每位在大厦出入的住客的好邻居,现在她却坐在轮椅上,见到我时就轻轻举起她那仅余微力、白晢得像久没给阳光照射过的柔弱的手,给我打招呼!

与她相识已七、八年了,那时我每星期两晚洗血后回到所住大厦的入口时,她就常常坐在那里替我们做大厦的互助看更,每次她见到我,总是很关切地问候我的身体状况,对我家人也无微不至,像她这样的邻居实在很难得。现在她坐在轮椅上与我交谈,告诉我半年前她快要退休时,中风的恶耗骤然降落在她身上,我刻意别过头不看她那穿过裤子隐约伸展出来的尿喉,只专心地与她说话,因这条尿喉暗示了她的病情并不轻,感受着她的痛苦,这份难受的感觉让我久久未能释怀。

别以为她会因病情而眉头深锁和面容扭曲,事实刚刚相反,她总是一脸冀盼迎接每一天美好的清晨,第一句说话必是清脆有力的说:「早晨﹗」接着就像很久没见我似的,总抢着说见我以往体弱多病(洗肾)就感到难过,现时身体变好(已换肾)就为我感到高兴。虽然每次都是类似的对话,但打从自她眼目深底处散发出来真诚的关怀,我感动得无言以对,只好默默地领受这份真诚的问候。

握着她那柔弱乏力的手,我尽力感受她内里的心声。她告诉我在康复班中怎样鼓励别人,那不开口的大男人,也因为她每天锲而不舍的鼓励,而开口说话;她如何努力地学习走路,踌躇满志,有信心总有一天自己能扶着手仗走出街门;她更努力的向义工的路进发,希望将来复康后可鼓励其他中风病人。最后,她总不忘问候我那住在老人院的父亲的生活。

她何等努力让自己摆脱悲观思潮,她先教育自己跳出那复原缓慢的身躯的桎梏,接受现实,努力参加康复治疗,在过程中可以想象是沉重又艰巨的,那怕只有一点儿进步她也不会放弃,继而更会鼓励别人,激励身边也有同一遭遇的人。她这份精神岂不是人与人之间「自助、互助」的真意?她实践着「自助、互助」的精神,这并不是小区推广活动口号的技俩,乃是人人皆能、简单直接的实践,给人们看到在她生命舞台上既精彩又准确的演绎。

在一般人眼中,都认为她很有可能余生都没法彻底的痊愈,而且需要别人照顾而过着悲怆生活。我却在她身上看到一朵正要盛放的玫瑰,像向全世界宣布,热爱生命的能量是何等美丽。被人定形为「病人」的她,却没有一丝病人的气味,只有着很多「正常人」没有的炽热心灵。我这个长年埋在疾病泥土的人,多少时候也刻意将自己留在苦涩中,以为这就是能让自己好好感怀悲情的良方,殊不知只是将自己陷于不拔的自怜中。

直至那年在医院认识一位基督徒,她让我明白上天对人生命的无限怜爱及活着的真谛,我悔恨了,悔恨没早就跟从主耶稣,自那天起明白生存为何,由那时起我不再说出「苦」句。今天,十多年后,我感到生命的丰盛与无限盼望在前面等着我去接受。上天并没有应许人生路上天色常蓝,暴雨狂飙后,总有七色彩虹宁静地浮现于半空中,像要告诉我们要先学习热爱生命中一切不能忆测的命运。那十年洗肾的时光,让我不得不下苦工学习将这恼人的顽疾环抱于怀中,与它共进退。

每次那充满诱惑的声音叫我放弃的时候,身边总会出现令我鼓舞的人,他们身体的状况很多都比我差,我常暗自代入他们的状况,假如那是我,恐怕我早就承受不了这种遥望无涯、绝望得彻底又无法痊愈的摧残,而自断生命了事;不过他们比我更懂得珍惜生命,他们的生命是活的见证,直至呼出最后一口气。

我不得不承认自己也是软弱的人,但我这些朋友的努力不断在鼓励我。他们有的已离我先去,他们的联络电话一直留在我那残旧的黑色外皮电话簿中,一张张写有他们名字的白纸格上,每次寻找电话或是更新记录时,总不忍心将他们的名字删走。眼目溜转翻起往日思忆的踪迹,总要让我想起彼此相处的日子。我无力地看着他们在病床上默默让痛苦无情地在身上升华至极点,忍受的面容流露着对疾病发出已胜过它们的宣告的面容,这些「美好」回忆,至今我仍深深印在脑海中。纵然疾病的毒抓着他们不放,他们胜利的印记已成为我今天努力活着的催化剂,当那一天在天堂上相遇时,我也要告欣他们:「因着你们努力克服生命的障碍,努力渡过每一天,带给我无限鼓舞,虽然疾病也要在我身上无度肆虐,我也没有放弃过,正如你们一样!」。
  

父女细味人情冷暖
肾友联病友

父女俩都患上肾病,需要换肾,需要向亲友借钱,可惜,得到的并不是支持,而是招来一连串白眼。幸而,人间尚有人情在,雪中送炭者来自不同的陌生人。肾病患者阿慈的故事,道出人情冷暖,让人细味病患者的内心感受。


人情冷暖本是平常事,正所谓「针不到肉不知痛」,但当你尝到旁人白眼或雪中送炭时,个中的滋味只能点滴在心头,以下是一位年轻肾友的真实故事。

父女情亲密无间
父女之间的相处,总比不上母女之间来得温馨和亲密,但却夹杂着几分豪爽及柔情。阿慈与慈爸平日谈天说地,上至天文,下至地理,彷佛要将天南地北的大小事融于一顿晚饭中,父女亲密之情溢于言表。

患病后的爸爸变得消极横蛮
年前阿慈看见慈爸患肾病后日渐消瘦的身影,怎不教阿慈心痛?「爸爸自从洗肚后,整个人改变了,以前他是虎背熊腰,彷佛天下事也可由他肩负,但现在爸爸脸色变黄了,人也比以前消瘦,甚至有人以为他是「道友」,对他敬而远之,真叫我难受和心痛」。患病后的慈爸就如一个泄了气的气球,他虽然感受到对方的关怀,但他的表现有时却如小孩般横蛮,如他明明正使用筷子夹着食物,但他却说自己没有吃,阿慈也因这些小事与他吵架。

亲戚的白眼让人心痛
阿慈与慈爸往国内换肾前,曾向亲友借钱,但亲友们的白眼和冷语,却教阿慈上了人生宝贵的一课。令她记忆犹新的是姑姐的一句说话:「不是只有你一个人有肾病,为何我要借钱给你呢?」而叔嫂的说话,更如箭般刺穿慈女的心:「你们卖楼卖多少钱呀?倒不如以『原价』卖给我们好了!」与患病前的亲和嘴脸简直是天渊之别。甚至到慈爸面临生死边缘时,阿慈致电祖母说慈爸想见她一面时,祖母却以要到律师楼签纸的借口而推搪,慈女失望之余,更概叹:「即使不借钱给我们,也不要打落水狗吧!」。

向雪中送炭者说声多谢
但世事往往如此,当你大难临头时,以为身边人会帮助你,但帮助你的人竟然与你生疏,而留在身边扶持你的也是萍水相逢的人。当你对人情再没有持抱希望时,与你擦身而过的人却给你送上祝福和温暖。

让阿慈最感激的人,她实时说出是屯门医院的关智汉医生。关医生鼓励阿慈重新振作;此外,阿慈任教的小学以及曾就读的中学和大专老师都很支持她,而最令她感动的,要算是一位四年级的小学生,他虽然成绩不好,是老师眼中的坏份子,但他画画很好,阿慈在换肾前叫他每天画一幅画送给她,当她换肾后回校时,她看到头上的一画,让她感动得流下眼泪来:「他真的如承诺般每天给我画一幅画,他更为了节省画纸,把一张画纸分开多格来画,他还利用画纸的背面画画哩!」他的雪中送炭,又怎不教阿慈暖在心头哩!

勇敢地走下去
现在的阿慈一面要读书进修,一面要学习国画,生活忙得喘不过气来,但从她的满足的笑容中,我们可以看得出她是享受的:「我以前比较执着,当做不到自己的要求时会很不开心,但现在我知道我只要尽力去做,结果是甚么也不重要了,而未到最后一刻我也不会放弃」。慈女更希望透过她的经历,可以帮助其他肾友:「肾病病人的生活很枯燥,他们必须要按时回家洗肚,家里更要时常保持清洁,以防受细菌感染」,因此阿慈希望自己学习国画后,可以教导其他肾友,让他们可以自我充实。

纵然四周人来人往,但阿慈却笑着告诉她的故事,也乐意与各肾友分享,互相扶持。

  

最重要始终是靠自己
乐晞会病友

他是少数的男性红斑狼疮患者,在大半年内不停进出医院,由于药物敏感,还一度与死神擦身而过。在病榻上他不但体会到家人和挚友的支持是很重要,就连陌生人的关怀,也令他感动。不过他觉得最重要还是靠自己,否则别人想帮也帮不了。


每九个女性红斑狼疮患者才有一个是男性,我偏偏就是那一个。

我在2008年年中转到新的公司任职,由于同事喜欢跑步,我也跟他们一起去,但不知为何,每次练习后,我总觉得肌肉酸痛,尤其小腿痛得最厉害。当时我以为只是肌肉疲劳,但由于脸颊也出现一块块红斑,而且持续多天不退,于是我去了皮肤科医生处求诊。

医生说我是皮肤敏感,给我处方药物。但几个月下来,情况未见好转,我还开始感觉异常疲累和骨痛,甚至更出现晨僵、口干、口部长痱滋等问题。后来我转看另一位皮肤科医生,他觉得我的征状跟系统性红斑狼疮很相似,于是安排我抽血检验ANA(核抗体测试)和Anti-ds DNA(抗双缕DNA抗体),最后确诊我患上了系统性红斑狼疮。

在医生宣布我患病的那一刻,我简直不敢置信 -- 虽然当初医生怀疑我患这病时,我已自行在网上找寻相关资料,发现自己的征状真的跟红斑狼疮很相似。虽然有点打击,但我并未感到灰心,因为我知道这个病是可以医治的。但之后我经常发低烧,吃了退烧药,稍微退了烧,但停药后体温又回升,终于我在2009年农历新年前进了医院。

我在医院接受了详细的检查和治疗,大约逗留了两星期便出院。我满以为总算可以重回工作岗位,岂料不到两星期,我又因为发烧而再次入院。医生发现我的血液中含细菌,于是给我处方抗生素,但情况似乎不大受控。我在医院住了三个星期,刚出院了四天,结果又再次因发烧而入院。这次我烧得更厉害,医生唯有替我注射抗生素,希望能控制病情。扰攘了十多天,发现原来我对盘尼西林过敏,于是他们使用另一种抗生素替我医治,同时还加重我的类固醇服用剂量。

我当时心情很沉重,担心医生无法医好自己,害怕自己会死。大概是药物的副作用影响,我的味觉变得很奇怪,吃果汁糖竟然尝到薄荷味;我甚至还出现幻觉,曾于晚上看到鬼影幢幢。医生说我可能在医院住得太久,出现了恐慌(panic attack)。可幸的是,在医院住了一个月之后,我终于可以出院了。我差不多轻了20磅,脸庞因吃药的关系而变得臃肿,四肢却瘦骨嶙峋。

住院期间,我姐姐和一位好朋友几乎每天都来医院探望,虽然我老是叫她们不要来了,但其实我心底每天都盼望她们的到来。毕竟,整天呆在病上,又担心自己无法痊愈,在那时候家人和挚友的支持是非常重要。

家人固然重要,医护人员的帮助也一样重要。特别感谢我的主诊医生玛丽医院内科部助理教授莫慕贤医生、顾问医生黄焕星医生和一众医护人员,除了悉心替我治疗外,还给了我很多相关信息,让我对这个病有深入的认识,莫医生更推介我参加病友组织乐晞会,但由于我入会后又进了医院,无法参加迎新活动,乐晞会的主席竟然前来医院探望我,想到素未谋面的人也一样关心自己,那一刻我实在很感动。

我在乐晞会认识了不少同路人,当中也有跟我一样是年轻的男性患者。看到有些病情比自己严重得多的病友,想到自己不像一些病友一样患上肾炎或需要动手术,我觉得自己其实已很幸运。我自患病以来的郁闷终于得到了纾解,人也开朗了不少。

自从那次出院后我便再没发病,虽然我仍须依时覆诊,但我会当自己没患病。面对疾病,我始终觉得最重要还是靠自己,如果自己也放弃的话,其他人想帮也帮不到你。记住乐观一点,明天一定会更好。

转折点
陈文娟, 香港协癎会病友

由于脑痫症药物影响了身体及工作表现,陈文娟想辞掉幼儿工作,却遭家人拦阻,令她感到透不过气。这时她认识了复康会,通过课程对脑症有更多认识,结果几经努力,她终于能令病情稳定,还受聘成为复康会的活动助理。她深切体会到,若雇主能接纳脑症患者,给予机会,对他们会是很大的支持和鼓励。


一天晚上,同枕的姊姊发觉我身体为何有节奏地抽搐,大惊之下立即通知妈妈,并立刻送院医治,经医生诊断后,证实患上脑痫症。我就开始与药物结下不解之缘,虽然服药后我每次都是小发作,而自己也是有意识的知道在做什么。又正因为自己知道所有,而令自己感到很丑、很不好意思,很尴尬、怕吓倒别人,所以很多时发作,便立即跑到洗手间,不让他人发现;药物又让我的成绩一落千丈,好不容易地完成我的中学阶段。

毕业后幸运地给我找到幼儿工作,病情尚算可以,但好景不常,药物的副作用出来了,不但影响身体、影响我的工作,所以毅然辞职,但又遭到家人的拦阻。当时真的叫我透不过气,经常以泪洗脸,就在这时,认识了复康会小区复康网络,透过参予课程,明白到脑痫症的病理、药物……等,开始改写我新的一页。经过多次的转药,病情终于穏定下来,又只有继续我的小发作。

及至香港协痫会的成立,自必然加入,找回自己的同路人,当中认识到很多患者,发作严重、面对家人的压力、寻找工作的困难,处处碰壁,问题比我大得多,自己既然有能力,就应该帮助多些脑痫症朋友的需要。

施比受更为有福,在香港协痫会里,学习制作刊物、筹备会员大会、协助区会及推广协会,透过各种参予,给我很多快乐和工作上的成功感,确立自己的工作能力,也让自己成长很多。

经过不断的学习,努力求变,终于转到文职工作,然而,面对现实的社会,脑痫症早已给大众不少负面的标签,更何况在职场上,自己亦曾在工作有被歧视的时刻。感恩的是最后能获得复康会的聘用,成为活动助理,亦会到各大医院推广机构的复康活动和处理一些文职工作。当中得到同事的接纳、关怀和体恤,虽然我的失神、小发作,时有出现,亦不会有奇异的目光,反而是一些亲切的慰问,他们亦会视作平常的事,没有什么特别,让我不用忧愁被歧视,增加自信心,在这里工作,很有归属感。

希望社会上的雇主都能持开放的态度,接纳患有脑痫症的一群,给予机会,必定成为患者的支持和鼓励,我们是有投身社会的谋生能力。

然而我们亦需要自身的努力,充份表现自己有信心的一面,以坦诚、用心、认真的态度,方能得到人家的信任,若是自己也看不起自己,又怎能叫人家对你有信心。

当疾病是自己的朋友
林兰, 小脑萎缩症病人

双眼出现重影,以为年纪大了有老花,殊不知那是小脑萎缩症的先兆。林兰走路从此艰难,甚至在家也很容易跌倒。小脑萎缩症无药可治,只能看着身体机能不断退化。路是越来越难走,但家人不离不弃,病友互相勉励,终令她放下寻死念头,欣然接受顽疾,把它当成朋友。


在我十多岁的时候,妈妈突然无法走路,街坊说她可能由于生孩子生得多,没有把身体调理好才会这样。我当时觉得纳闷,因为虽然我家共有七个孩子,但在那个年代实也是很普通的事情。我曾经听母亲提过,她的父亲也是突然无法走路,我当时还半开玩笑地问她,我们会不会也给遗传这个疾病呢?其实我们当时也搞不清这个是不是遗传病,更想不到我和弟妹在日后也真的相继发病。
我的妹妹发病时已过四十岁,当时她看遍了中西医,也查不出她为何会突然间无法走路。直到2000年到伊利沙伯医院检查时,医生才证实她患的是小脑萎缩症,一种遗传性疾病。我在2003年时,发现自己走路时开始有点不稳,身体由于无法平衡而很易跌倒。我心知不妙,觉得自己有可能也给遗传了这个病,于是妹妹建议我跟她一起到医院让医生检查一下。进行过验血、脑部扫描和磁力共振等检查后,医生最后证实我同样患上了小脑萎缩症。回想起来,在03年之前数年我已发现双眼出现重影问题,当时私以为只是老花,但女儿带我配了眼镜后,还是看得不清楚。现在我才知道,原来那是病发先兆。
病发初期,我走路有点像人家喝醉酒似的,东歪西倒,不过还算能够走路,因此虽然小区中心的社工曾建议我使用拐杖,但我嫌不好看而没有理会,。结果有一天我真的在街上跌倒了,还弄断了脚骨,有半年无法走路,自此我出外时都要使用拐杖。不过,我的情况渐渐恶化,现在即使用拐杖,我也一样会跌倒,因为我根本无法平衡身体。所以现在若真要出外,我便唯有使用电动轮椅了。但由于门口位置有一个突起地方,每次都需要丈夫替我先把轮椅推出门外。
目前医学界并没有治疗或阻止小脑萎缩症恶化的方法,我们只能看着身体机能逐渐退化,到最后甚至无法自行吞咽进食。我很感谢医生于每次覆诊时除了给我处方维他命外,还会了解我在生活上的不同需要,并会尽量替我安排。好像我原来的房屋太小,无法容纳轮椅,医生便写信让我到房署申请,最后获调迁至面积较大的单位。
由于我的情况越来越差,即使在家中也很易跌倒,丈夫为了照顾我便提早退休。我真的很感谢我的丈夫和子女对我一直不离不弃,并给予我很大的支持。虽然我常常发脾气,但我的丈夫总是很包容及体谅我。其实我在病发初期,我曾想过寻死,但因为女儿的说话令我想通,打消了消极的念头,坚持活下去。2009年时,很开心儿子与媳妇和我到台湾旅行,连媳妇的家人也跟我们一起同行,并没有嫌我坐轮椅麻烦呢。大家都说我幸福,我也真的很高兴。
数年前病友家属曹绮雯女士提出成立小脑萎缩症协会。说起来,这个会成立的过程很艰辛,因为病友都无法行动自如,只能靠曹绮雯四出奔走,香港小脑萎缩症协会最终能够成立,实在很感激她。在会中我认识到很多病友,看到不少人的情况比自己还要糟糕,甚至已口齿不清,难以与人沟通,但他们仍积极面对人生,这对我起了很大的鼓励作用。
虽然不幸遗传了这疾病,但我亦十分庆幸它不像癌症或其他疾病那样,不用受痛楚折磨。现在的我已学会尽量把所有不愉快的事情抛诸脑后,把这个病当作是上天赐与的礼物,欣然接受它,把它当作朋友,好好招呼它及积极面对生命。

活着就是福
罗绮华, 香港造口人协会病友

罗绮华曾经患过乳癌,想不到大肠癌又降临身上。正当她躺在病上,担心终究难逃一死,香港造口人协会的义工为她带来曙光,让她对生命再燃希望。手术后虽然多了造口,但习惯了便没什么大不了,能够活着才最重要。从此她决心当全职义工,帮助有需要人士,因为那才是自己的福气。


2003年我发现自己的大便习惯出现改变,大便偶然带血丝和分泌物,初时我以为是痔疮,并没有加以理会。但后来开始常常感到肚痛,要频频上洗手间,人也渐渐消瘦,迫不得已终于去医院求诊,结果检验后发现我患上第三期大肠癌。由于肿瘤太接近肛门,需把肿瘤连肛门一并切除,然后开造口去帮助排泄大便。
这并不是我第一次患上癌症,早于1991年时我也曾经患过乳癌,幸好这次不是那次癌瘤复发。但我很担心,害怕这次自己真的会死去。做了手术后,我躺在医院的病上,人很憔悴,当时香港造口人协会的义工来探望我,还给我看他们的造口。看到他们都能一直活着,我觉得自己也有希望。后来我也参加了他们的组织,认识了更多「造口人」,吸取了他们的经验,心情也渐渐稳定下来。
手术后的初期,我对造口有点不习惯,但习惯了便觉得没什么大不了,反而会当自己多了一个「朋友仔」。再次与癌魔打交道,可以动手术,手术也很成功,知道自己仍能活着,我觉得已经赚了,因此不再惧怕死亡。我希望积极活好往后的人生,因此在提早退休后,全情投入义工服务之中。我经常到医院探望其他患有大肠癌的病友,并鼓励他们参加香港造口人协会。协会为病友提供了很多信息,对「造口人」来说是很有用的,而且大家都是「造口人」,分享经验时特别容易有共鸣,能起互相鼓励的作用。我当初就是因为参加协会的聚会,才发现原来真的很多人都做了造口手术,自己也不是最不幸的,渐渐我便接受了自己的造口了。
曾经有人建议我当协会的职员,但我知道只要有工资,多少也会有压力。我以前是一个很容易紧张的人,工作时往往给自己很大的压力。不受薪便没有压力,反正我的生活可以过得很简单,我不一定要吃饭,吃菠萝饱也一样行的。,我认为,最重要是知足,能知足便可活得快乐。
我觉得人只要肯「蚀底」,也会觉得开心,老是斤斤计较的人是不会快乐的,所以我会继续去当义工。能够帮助其他有需要的人,其实是自己的福气,因为那表示你仍好好活着。我接受造口手术至今已经有七年了,我不会再想那么多,只会尽量想一些高兴的事情。生命始终该由自己去掌握,不应怨天尤人。我相信只要乐观一点,看开一点,疾病也会离远一点。我希望在此勉励大家,凡事应积极面对,有困难时不用过于担心,不妨找知心好友聊一聊,把事情说出来,人也会觉得舒服得多呢。

随笔感想 - 接受情绪病 珍惜眼前人
Winnie Leung

大学四年级时,她突然什么也不想做,后被证实患上情绪病。看着母亲的头发逐渐转白,她决心追求知识之余,也要好好爱护自己,珍惜与家人相处。人生充满挫折,但有家人和朋友支持,逆境总会跨过。


记得读大学四年级时,我突然不上课,不梳洗,什么也不想做。家人以为我担心考试.......

一次晕眩发现患病
有一次,因为没吃早餐上课,晕在街上,迷糊中只知道有人叫了救护车。待我清醒时,已躺在病床上,以为自己因血糖低和贫血晕倒。当医生打算让我出院时,他发现我不停说话和打扰别人,他诊断我精神出现问题,把我转介往东区医院接受治理。

因为患病所以珍惜
最初我的病情十分反复,要多次调校药量,情绪才能稳定。在医院期间,我看着母亲的头发一根根的由黑转灰,再由灰转白,于是我问主诊医生陈伟康医生怎么办。他只语重心长的说要我成长,初时我不太明白,只觉得每日在病房温习已尽了作子女的责任。之后看到一篇文章,大意是如何孝顺父母,令我反省到,原来自己只追求知识,忽略了家人对我的爱和关心。我开始爱自己,在病房准时吃药,因知道自己患有缺铁性贫血,故主动请教主诊医生如何调理身体。另外,我也开始写日记,记下自己有待改善的地方和以同理心对待他人。我从中开始学习自省,并学习接受别人的意见。

经过一番努力后,我终于出院了!患病后我不只追求知识,更珍惜与家人相处。纵然工作上遇到很多挫折,但朋友和家人的支持,令我感到不是孤单一人。我也曾在工作上跌倒,幸好有朋友、家人、同事的支持,让我学到逆境智慧,应正面思考,处事要成熟。在我待业期间,多得杨位爽医生教导我们做人处世要谦虚,要多接纳别人的意见,更不可自大,要学习与人和好,不可含怒到日落。

回望过去  展现未来
现在我在一间医院当护士,经过这几年的风雨,令我更明白病人的需要。因此,我更要学习爱护病人,除了照顾肉体上的需要外,也要照顾他们心理上的需要,作全人照顾,让他们享受生活,不单纯为活着而活着。现今医学发达,我相信情绪病是可医冶的。我工作部门的同事,更给的莫大的鼓励,他们不但与我分享工作上的经验和成功因素,另外,我十分感激我的主诊医生陈伟康医生和钟维寿医生,能精确地处理我的病情。另外我要也多谢文先生、李先生和曾先生的鼓励,令我有信心工作,即使患有慢性病,仍拥有自己的事业。

现在科学昌明,我相信情绪病是可以医治的,谨希望我的经验能成为别人的祝福!

我们也可以活得精彩!
陈国雄, 北区医院糖尿病人互助小组主席
近洁文, 北区医院糖尿病人互助小组副主席

陈国雄和近洁文都是糖尿病患者,自参加了病人互助小组「避丰糖会」后,从黑暗中找到光明,积极面对疾病,更参加了「糖尿领袖训练课程」,希望能提升分享技巧,帮助日后以过来人身份,鼓励同路人活出正面人生。


我们是糖尿病患者。曾经因为患病,身心受尽煎熬,情绪极度低落,幸好三年多前,我们参加了由北区医院糖尿科高级医生刘锦标医生和护士长胡宝壁女士创办的北区医院糖尿病人互助小组「避丰糖会」,全靠他们和练丽霞、汤美玲和李文英等糖尿病、伤口专科护士的鼓励,我们从黑暗中找到光明,积极面对疾病。透过参加互助小组的不同活动,我们不但积极面对疾病,更以过来人身份与病友分享经验,加强糖尿病患者彼此间沟通,帮助他们交换讯息。

「糖尿领袖训练课程」由亚洲糖尿病基金组织举办。主办人陈重娥教授及高天才医生,参照欧美国家的研究,认为长期病患者之间的互相支持及鼓励有助稳定病情,因此筹办这计划,加强参加者与其他糖尿病人之沟通、提升他们在劝解、分享及分担的技巧。希望透过课程的不同培训,日后由毕业的「糖尿领袖」,鼓励初患者执行健康生活的模式及医嘱,让他们达至更佳的治疗效果。

我们庆幸能参加这个计划,以过来人身份,鼓励同路人活出正面人生,就让我们手牵手共同面对疾病,乐观快乐地生活下去。

明天会更好
黄世华, 香港强脊会病友

体格强健的消防总队目黄世华有一天早上突然无法起床,几经检验后才发现,原来患上强直性脊椎炎。由于深切体会到面对疾病时的忧心忡忡,他积极与其他患者分享经验,希望能帮助其他同路人,告诉他们只要不灰心,明天会更好。


我在退休前是一名消防总队目,在消防船上工作。我一向身体状态甚佳,每年都如常通过体格检验。在2002年的某天早上,我突然无法起床,觉得髋关节痛得很厉害。我急忙到东区尤德医院看急症,结果在骨科部门留医数天,进行了一连串检查,却找不出病因,医生只好处方止痛药,让我暂时纾缓痛楚。
我继续上班,但痛楚仍然困扰着我。我每次想站起来时,都痛得要待一会儿才能站起来;上下楼梯固然觉得困难,就连跨过消防船与码头之间两呎的距离,对当时的我来说也办不到。短短3个月之间,我的体重由70多公斤,骤减至只剩下50多公斤。后来我连颈椎骨都开始绷紧起来,无法抬高头向上望。我在东区尤德医院反复进行检验,连肝、肾、胆、淋巴等等都检验了,甚至还抽过骨髓检验,但始终无法查出原因。
03年7、8月期间,我再到医院覆诊时,风湿科的李嘉丽医生刚好到骨科来,与我的医生讨论一些问题,医生向她提起我这个奇怪的个案,李医生于是建议他把我转介到风湿科去跟进。在风湿科验血后,医生证实我患的原来是强直性脊椎炎。
风湿科的李家荣医生给我处方了一种治疗骨质疏松的药物,是以「吊药水」的方法进行。接受了第一次治疗后两星期,我便感到整个人都「松」了,一些之前做不到的动作,都可以重新做到了。
我觉得自己很幸运,在病情未恶化至很严重前遇到风湿科医生,而且第一次用药便有良好反应。可惜的是我的手指已经有点变形,需要接受物理治疗改善。我现在经常做运动,做太极和进行水疗,希望保持关节的活动能力。05年我加入了病人互助组织「香港强脊会」,希望与新的患者分享自己的经验。因为我很明白面对疾病时那份担心忧虑,我希望自己的经验能帮到其他同路人。
每个人总会有生病的机会,我有一些同事患上癌症,不久便撒手人寰,相比之下,我还是属于幸运的,正所谓「比上不足比下有余」。我相信有盼望就会有希望,只要不灰心,明天会更好。

爱惜身体 重视家人
梁健康, 香港造口人协会病友

梁健康人如其名,没想过自己仍在盛年竟会患上直肠癌,最终病是好了,却要开造口帮助排泄。他曾想过为何偏偏选中我,但习惯了造口后,发现生活还是可以如常。更重要的是,疾病把他与家人的关系拉近了,令他深切体会到,健康很重要,家人也很重要。


我的名字叫做健康,人如其名,一直以来身体都很健康,十几年也不需要看一次医生。万料不到直肠癌早已悄悄找上门,我却没加注意,到确诊时病情已经恶化,最后要把一截直肠割掉,并且需在腹腔另开一个造口帮助排泄。
当初我的大便习惯开始出现变化,大便变得越来越幼,但由于没其他不适感觉,所以我一直没放在心上。这情况差不多持续了接近一年,排便也越来越困难。我原以为自己患了男士常见的痔疮,到蓝田的政府分科诊所求诊,医生替我进行探肛检验,怀疑根本不是痔疮,而是肿瘤,立即安排我到联合医院作进一步检验,最后证实我患上了直肠癌。
医生告诉我,肿瘤太接近膀胱的括弱肌,割除肿瘤那段直肠后,有机会无法驳回膀胱。他先替我进行微创手术,试试看能否把直肠驳回。手术后两天,医生告诉我,手术失败了,我要接受第二次手术,在腹腔另开一个造口,帮助日后排泄大便。我当时的打击很大,在接受第一次手术时,我原以为手术后便可以痊愈,因此情绪没受太大的影响,但这一次,我的心情真的掉到谷底去了。
不过人总要面对现实,当我冷静下来后,觉得应继续信任医生,于是决定进行第二次手术。结果手术很成功,之后我便接受化疗,可能我的身体太虚弱了,实在无法承受药物的副作用,竟然引致我睪丸发炎,最后还要割除一边的睪丸。为了调理身子,我又到广华医院接受中医治疗,吃了中药一段时间。
腹腔开了造口,我要开始学习如何使用造口袋。这当中有一定的学问,我便试过因贴得不好而出现泄漏,不过后来掌握了个中技巧后,便不当是一回事了。现在的造口袋设计很先进,穿上衣服后旁人根本不会察觉,如果去游泳,还有专用的造口袋,可以放进泳裤内。大肠不像膀胱,它没有括弱肌,会随时排便,不过我现在已可控制到晚上吃饭后便让它排泄,这样比较容易处理,早上出外也可以穿较贴身的衣服。
当我出院时,造口护士介绍我参加香港造口人协会,让我认识其他病友,跟他们分享使用造口袋和护理造口的方法。我也经常参与他们的义工活动,到医院探访病友和举行讲座等。在我接受手术后那一年,我经常觉得肚痛,出入了医院好几次,但自从我当上义工后,大概是由于多与其他人分享,我觉得心境也变得开朗了,身体状况亦似乎渐渐转好。
有些病人会自怨自艾,为什么疾病会偏偏选中我。我当初也有这种感觉,那时我大约50岁,心里曾埋怨为何自己会患上这个病,尤其当第一次手术失败时,那份失望的心情实在难以形容。但现在一切已适应了,对生活的影响也不算很大。更重要的是,经历这次患病,我和亲人的关系拉近了很多。我跟妻子早年离异,但在我留院时,她不时买粥来探访我,到现在我们仍保持每隔一段时间便约同子女一起吃饭,大家重拾一份亲情。我跟哥哥姐姐早已很少来往,但患病期间他们经常来探望我,现在我们仍保持紧密的联系。我在医院时,嫂子知道我吃不惯医院的饭,她竟每天不辞劳苦地煮饭给我吃。家人的关怀,实在给予我很大的支持及力量。虽然患上这个病,但它也替我维系了一家人的感情呢。
我从前对饮食不大节制,喜欢吃肉类及煎炸食物,现在则会多吃蔬果,少吃肉类。我经常到学校分享预防大肠癌的信息,鼓励大家注意饮食,并且多留意身体的变化,有怀疑时应及早到医生处检查,不要讳疾忌医。回想起来,如果当初我早点去求诊,也许肿瘤便不会发展至那么大,可能只需吃药便行。故此在这里我想勉励大家,除了应多爱惜自己的身体外,还要重视自己的家人,因为他们也是同样非常重要的啊。
 

交流生活经验 寻找精神寄托
曹绮华, 小脑萎缩症病人

曹绮华跟兄弟姊妹一样,不幸遗传了小脑萎缩症,不但举步为艰,连说话也力不从心。不过她见招拆招,想出不同办法解决生活不便,更乐与病友互通电话分享心得,成为最大的精神寄托之一。经常愁眉苦脸无助治病,凡事慢慢来,困难还是可以逐渐克服。


小脑萎缩症是一个遗传病,在我们六兄弟姊妹中,有四人发病,我便是其中一人。
大约于1991年时,我发现自己出了一点问题─想拿起一杯水的时候,手指竟然插进水里;走路时亦觉得不稳,双脚好像没法屈曲似的。起初我怀疑自己患了巴金森症,医生虽然否定,但又无法查出病源。经过近一年的反复检验,我才知道自己患上了小脑萎缩症,而在那不久之前,医生也证实了我的哥哥也同样患上这个疾病。
我初时不知道这个病是怎样的,医生只跟我说这是一个令身体机能退化的疾病。病发初期我的病情不算严重,虽然身体有点摇晃,但尚且能够自行走路及可继续工作。不过七、八年后,病情逐渐恶化,我不但要撑着拐杖走路,连说话能力也开始出现问题。我觉得反正都已接近退休年龄,于是便决定退休。大约五、六年前开始,即使以助行架辅助走路我也会跌倒,还曾因此在家中撞伤,结果要召唤救护车把我送往急症室。所以现在我需要使用轮椅出入。
现在我已无法处理日常的家务,幸好耆康会提供家居综合服务,每天有专人给我和同样患病的弟弟送饭,还定期帮忙清洁家居、代我们购物等,替我们解决了日常生活上的不少问题。耆康会每星期亦派人上门教我们做物理治疗,进行一些拉筋或锻炼手指灵敏度的练习。
近年我的病情逐渐恶化,说话时也不够力气,需要经常深呼吸。不但视力开始退化,视野也变得狭窄,现在的只能看到正面的东西。我唯有尽量小心,给多一点耐性,凡事慢慢来,即使家中的电话响起,我也是缓缓地走到电话前接听,若然对方能等多一会便等,等不了便算了,安全才是最重要。
在家中的时间悠长,我会看书、织毛衣、做运动,还爱跟病友聊电话,交流生活经验。小脑萎缩症的病人在日常生活中经常会遇到很多在书本或讲座上不会提及的问题,例如我在刷牙时,水会不受控制地往下巴流,如何是好? 这个时候我便要围上有胶底的围巾避免弄湿自己的衣服﹔还有饮水时亦容易被呛等等问题,我们往往只好见招拆招。这些都成为我与病友之间谈电话的内容,大家也乐于互相交流,可以说,这是我最大的精神寄托之一。
十分感谢我的妹妹经常陪我去看医生,而每当我有何事都也会找她商量及帮忙,她亦总会答应。在医生的鼓励下,她成立了香港小脑萎缩症协会,帮助联系各病友及举办活动。她对我们的支持确实是相当的重要。
当初知道患上这病时,我确实有点不开心,但自从认识了其他病友,大家互相交流,互相勉励,便不再有这种感觉了。我觉得如果经常愁眉苦脸,人家也会觉得难受,倒不如自己开怀一点,旁人也会感到高兴一些。
面对疾病,大家应该积极一些,坚强面对所有困难。如果解决不来,便找人商量吧,不要老是记着自己有病,觉得有病令自己什么事情也做不来。大家不妨像我一样,多找一些精神寄托来分散自己的注意力,凡事慢慢来,不用着急,很多事情我们其实是可以做到的。

成事在天 谋事在人
何国玲, 香港强脊会病友

强直性脊椎炎一般只遗传男性,偏偏何国玲却遗传了此病。患了顽疾,有人会逃避,她却明白「成事在天‧谋事在人」,事情是上天注定,前路却由我创。虽然病情反复,但她积极面对,更视参加病友组织为减压良方,与其他病友一心一意为帮助更多病友而努力。


对于患强直性脊椎炎这个病,医学界普遍指男性与女性患病的比例是四比一,一般只会遗传给男性,但我家的兄弟都没患上这病,只有我这个女儿不幸成为患者。
我爸爸年轻时曾出现腰背痛的问题,现在回想起来,可能他也是强直性脊椎炎患者。我在九十年代初开始出现腰痛、脚跟痛等征状,但当时我没想过自己原来患上这病。别人说怎么我的腰会越来越弯,我还以为自己患了骨质疏松。直到我出现虹膜炎,到邓志昂专科诊疗所检验,才发现我患的原来是强直性脊椎炎。
我最初在邓志昂专科诊疗所骨科覆诊,主诊医生王思凯(东区尤德夫人那打素医院骨科医生给我试过好几种药物,但效果都不理想,于是他建议我转往律敦治医院的风湿科,让我可以接受更有效的治疗。律敦治医院的温文才医生很耐心地聆听我的要求,给我最合适的治疗,结果我的病情可以稳定下来。不过几年后由于我自己的家庭问题,情绪变得很低落,病情因此恶化起来,痛楚又再次回来,最严重时甚至连小便也觉得困难,因为实在太痛了。医生只好转而给我处方生物制剂,让病情暂时得以纾缓。不过我本身也患了抑郁症,情绪时有起伏,多少也会影响病情,最近我的情况又再次反复转差,需要改试另一种生物制剂。
我加入病人互助组织「香港强脊会」已近十年了,现在有空便会去帮忙处理会务。对我来说,参加香港强脊会的活动其实是一种压力的纾缓,因为大家都是同路人,没什么利益冲突,大家都只是想为病友努力,鼓励更多被动的病友参与聚会,让他们增加对疾病的认识,纾缓患病的压力。
有些人患了病便会躱起来,怕去面对,怕被歧视。但我患病多年,深切体会到「成事在天‧谋事在人」这道理,正如我爸爸以前教导我说,有一些事情确实是上天注定了,但前路始终是自己行出来,所以即使发生什么事,都不要逃避,应该放开怀抱去面对,希望各位病友共勉。

开心过每一天
李应仪, 香港协痫会主席

自3岁患上脑症起,李应仪一直在战战兢兢中成长。受疾病影响,她学业与事业两不如意,在无助与自卑中,她陷入了绝望。一次机缘巧合下她开始做义工,生活圈子逐渐扩阔,不但获国际组织颁发「最杰出脑痫症人士」,更通过进修找到理想职业。人生有了目标,从此可以开心过每一天。


童年时
我患上脑痫症已多年。回想我在3岁的时侯,有一天突然发高烧,并在家抽筋跌在地上,爸爸妈妈不知我发生甚么事,还说我『鬼上身』,以为我撞邪,还为我求神问卜;直至有一次爸爸妈妈带我去看医生,医生告诉他们我患上脑痫症,自此脑痫症就与我结伴成长。

无助和绝望
成长过程中,脑痫症的发作带给我很多不便和尴尬的事。有一次当我在街上又突然发作抽筋,清醒后我看到很多人用奇异的眼光望着我,我当时觉得很无奈、无助和伤感,我实时跑回家,用被盖着头大哭,我没有告诉家人我的委屈;因为怕失去朋友,我也不敢告诉朋友关于我患有脑痫症的事;而妈妈亦告诉我,由于我时常抽筋,又不懂照顾自己,为免发生危险,她不准许我外出,更叫我将来不要拍拖、结婚和生儿育女,我的心情因此极度低落。

因为长期吃药,药物的副作用令我变得肥胖,我曾经停止吃药,有一次还在街上发作,自此之后,我再也不敢不吃药,但我仍然自怨自艾,觉得上天对我不公平,控诉上天,「何必偏偏选中我」!

在疾病的影响下,中学会考成续并不理想。中学毕业后读了一年秘书课程,然后在爸爸的公司负责一般文书的工作,工作和生活乏味平淡。我只有很少朋友,更不敢对他们透露自己是一位长期病患者。眼见家中的哥哥姐姐,不但身体健康,而且有一份高尚职业,我的内心不期然很妒忌, 但又很自卑,觉得自己是家中最没有用的一个, 我曾经想过放弃自己的生命,今天回想,庆幸自己没有选择这条路。

人生转折点
1994年,在一次香港小区复康网络举办的脑痫症讲座中,我认识了社工熊姑娘,在她的支持和鼓励下,我开始做义工,参与香港复康会不同的活动,例如:担任医学讲座司仪、与其他病友分享经验、协助筹备不同活动等,从中,我认识了很多病友和家属,大家坦诚分享自己的经验及心得,我感受到一份前所未有的归属感。

这时,我决定另找工作,幸运地我获得一间幼儿园的聘请,转换工作后,我更加积极面对人生,不但努力工作,而且更进修幼儿教育的课程;工作时,我亦坦然告诉同事及校长我是一名脑痫症的病人,她们不但没有歧视我,更不时鼓励我,经过不断的努力,我终于成为一名幼儿工作员。

1997年3月16日,在医生、社工及不同的专业人士的带领及鼓励下,我们成立一个脑痫症病人和家属的自助组织 ﹣「香港协痫会」。2009年3月,在执委会成员的鼓励下,我成为香港协痫会的主席。上任初期,我没有信心担当这个重要的职位,感谢医生、社工、各执委及会员的支持,我在这段日子中积极学习和实践,增强了多方面的能力及自信。

2009年底,我们在顾问及会员交流会上,大家一致支持「脑痫症」为香港区的中文名称。为了确认「脑痫症」这个名称,2010年3月和4月,我们成立了癫痫症改名工作小组,我更在4月的会议中,被推举成工作小组的召集人,在此,我仍感谢当日对我信赖的医生、社工和会友。

在大家的努力下,我们终于在2010年6月27日举行「脑痫症」正名典礼暨「正名求变 共创和谐」的研讨会,正式宣布香港将以「脑痫症」取代「癫痫症」成爲新的中文名称。

同年10月,我更被执委推荐出席由国际脑痫局(International Bureau for Epilepsy)举办的的「第8届亚洲大洋洲地区癫痫大会」,并获颁发「最杰出脑痫症人士」的奖项。是次会议中,我除了领奖外,我和熊姑娘汇报了香港改名的进展,这是我第一次参加这么大型的会议,这次的交流会给我很大的体验,原来其他国家也有很多脑痫症的病友,让我更加明白,我们应该正面面对自己的病及积极生活。

回想起来,自1994年做了义工后,可能心灵有所寄托,加上朋友的关怀,我的病情一年只有2至3次轻微的发作;加上自己有了人生目标,希望做好老师的本份之余,亦希望帮助其他病友,积极面对人生,发挥自助互助的精神,期望每一位病友都可以开心快乐过每一天。
 

爱护你的疾病
叶志坚, 香港造口人协会主席

因为大肠癌要开造口,躺在病榻上的叶志坚对未来感到困惑,适逢香港造口人协会的义工前来探访,让他对未来重燃希望。自此他一直积极参与协会的推广工作,还协助内地成立病友组织,把希望带到香港以外的地方。人总要向前望,既然患病已成事实,何必自怨,倒不如与它好好相处,生命可以继续精彩。


我从小到大都很健康,早睡早起,不烟不酒,一直觉得疾病离我很远。在1990年,我开始发现大便带有瘀血,初时我以为是痔疮,于是到中药店买了一些清热的中药材饮用,情况稍见改善,于是便没怎么理会。那时我对癌症了解不多,以为患癌一定会感到剧痛,由于自己没有什么不适,因此从没意识到,那竟会是癌症的征兆。大便带血的情况仍反复出现,到后来我虽然经常感到便意,就是无法畅顺排便。直到有一天,我大便时排了大量的血,于是急忙去看医生。医生怀疑我大肠内有瘜肉,替我进行探肛检验,后来证实那是恶性肿瘤。
当时我在佛教医院接受治疗,主诊医生余国照医生解释,癌瘤的位置十分接近肛门,需把肛门一并切除,另于腹腔开一个造口,帮助日后排泄。我以前从未听过造口是甚么,不知道是怎么的一回事。我不怕死亡,但担心会成为父母的负担,所以我首要关心的,便是日后是否可以照顾自己。余医生安慰我,有造口的病人其实很多,他们都能照顾自己的日常生活。既然他这样説,我便答应接受手术。
手术后我躺在病床上,身上插着喉,对造口仍感到困惑。为了让我对日后的生活更有信心,余医生请姑娘致电有关的病友互助组织—香港造口人协会,请他们找义工来探望我。第二天两位义工来了,当他们走进病房时,我见这些老人家挺精神奕奕,我起初还不相信原来他们也是「造口人」呢!。原本我一直以为有了造口,会像在医院的病人那样于床边连着一个袋子,看似非常麻烦。但义工向我展示他们的造口袋,却只是一个很普通的胶袋,看来真的并没什么大不了。那一刻,我欣然接受了开造口的安排。
我很感谢这两位义工给了我对未来的展望,加上医生也鼓励我于康复后像他们一样当义工,以过来人的身份帮助其他病友,于是我在完成电疗及化疗后,加入了香港造口人协会。后来经他们邀请,我大约在1996年时加入执委会,一直帮助协会处理会务到现在。
这些年来协会不断拓展,我们还协助内地的病友成立互助组织,因为内地很多病人对造口认识不多,资源及配套亦见不足,有些病人于手术后甚至连造口袋也没有。我们希望把自助互助的精神带给他们,与他们分享经验。我本身的经验让我明白到,过来人的分享的确十分重要,可以给病人带来很强的说服力及支持。有些长者原本不肯做手术,经过义工们的分享后,最终他们都愿意接受手术。因此,我希望自己能保持健康,可以继续服务协会。能够与其他病友互相鼓励,为新的病友分享讲解,令他们释疑解虑,我真的感到很高兴。
除了义工们外,在患病过程中,另一件让我很感动的事,是家人一直对我不离不弃。当我留医时,妈妈每天都来医院探望,替我抺身,家人对我给予很大的支持,所以现在我也很爱锡他们。
我的癌瘤属于最恶性的那一种,而且发现时已是第三期,因此我接受电疗和化疗的次数都比别人多。二十年过去了,可幸我一直健康,现在虽然有了造口,但仍然可以如常生活,每天在街上工作十多小时也不成问题。我从没埋怨为什么自己会患上癌症,也没有后悔为何当初不及早求医。我觉得人总要向前望,既然接受了手术,便要把自己看成健康的正常人,不要老是觉得自己是病人。正如我们患上近视,配了眼镜便可以看清楚一样,大家不要因为我们身上的造口而觉得自己是病人,只不过我们的是造口而已。
其实无论患了什么病,大家都应该接受及乐观面对。我经常跟人家说,造口就像我的宝贝一样,只要好好地爱护它,它便会与我们和平共处,任何一个疾病皆然,当你接受了它,便应与它好好相处。当然最好是没有病痛,或是及早预防疾病,多做检查,及早发现疾病和求医,令后遗症减少,痊愈率也会较高呢!

做个开心快活人
吴嘉茵, 二级职业治疗师

笑脸迎人的人最容易在人群中被发现。最近总是在职业治疗部发现她的身影。

还记得在一个多月前,她还是一个愁眉苦脸的人,心里有很多担忧,但总是无法跟别人分享,常常独自坐在一旁。

她跟很多病友一样,经历了一段很难熬的日子。每天上班、煮饭、做家务还要独自照顾小孩,她从来没有机会去想甚么是她自己想要的生活。甚至退休以后,她仍然把生活的重心全放在小孩的身上。

一直到这一次的住院,让她有机会安静下来检讨自己的生活。她开始积极参与各种休闲活动,例如园艺、烹饪、陶瓷制作,她也重新练习她以前喜欢的运动﹣气功。每一个活动都让她乐在其中。她从前只会想着如何让她的小孩过最好的生活而忽略了自己。现在的她却告诉我,她完全能够享受住院这阵子的生活,试问有几个人能够有这样的体验及感受呢?除了能够说她是乐观以外,我想最重要的是因为她终于明白,人是需要为自己生活的。而她已经准备好出院后的生活时间表了!

在这样短的时间能够有这么大的进步,这绝对是她自己的功劳。她提醒了我们要适时检讨自己的生活并且做调整,才能成为一个开心快活人。

我的骄傲
明, 精神病康复者

容祖儿唱的一首成名歌就是我的骄傲, make me proud,make me smile,那令我感到骄傲,令我笑的人,是我的妈妈。我妈妈虽然只有中五学历,但她懂得很多东西,她以前识打字,识英文,虽然现在生疏了,但她比爸爸来说,已经算聪明了。

妈妈以前是裕华国货的服装部售货员,她工作表现很好,所以从小要求我成熟些,能像她一样,有好的工作表现。妈妈既要工作,又要兼顾家庭,真的很辛苦,所以她想我长大,帮她分担一下。现在,我虽然已长大,但我因住在中途宿舍,所以很少在家帮她做家务。而且我性格爱玩,钟意玩online game,所以很少帮到她。她会叫我帮她做家务,但我很少主动帮她,所以我出院后会多些帮忙。虽然我做家务很差,又不会煮饭,但做到的会尽量做,虽然她会不用我做。

自从我病了后,妈妈的白头发也随着岁月多了起来。我从前的脾气不好,常跟她赌气,现在已少了很多,不和她有冲突,尽量做到所谓的承欢膝下。

为什么我为妈妈感到骄傲,因为妈妈为了这个家,付出了一生的青春,岁月令她身体不好,有很多病痛,甚么都得不到。她现在虽然到医院探我,但因工作关系,不能常来。妈妈的爱,令我感到温暖,她爱我多于爱她自己。其实我没有甚么值得骄傲的事,但她的爱,比其他朋友的妈妈的爱,已算是值得骄傲了。或许你会认为我的骄傲,应该是来自自己的成就、学历、地位,但我的工作没甚么地位可言,虽然有时从工作上取得成就感,我自己也有大学学位的学历,但这些都不能令我骄傲,只有妈妈的爱,她的伟大无私,才令我感动,觉得到骄傲自豪了。

十年之约
云, 精神病康复者
SAM 希望你出来之后已经成功而且坚持到永远不再喝酒。我希望你的儿女继续这样让人感到骄傲,可爱和更加快乐。还有丈夫会放下执着,过更轻松的生活,好好的享受中年,保持愉悦平静,做任何他未完成的理想。另外你的郁躁症受到控制甚至痊愈。希望你更加坚强,坚持自己意愿,不要太容易受到打击,豁达些,以更持平的心态来看一件事。我希望你会对佛法有更深的认识,所有人身体健康,衣食居所无忧、幸福快乐、知足。你母亲已九十岁了,不用受苦,没有遗憾地去到她应得的安乐土。

希望你全家相处紧密和融洽,轻松而正面地去面对可知的挑战。常怀感恩之心,不再活在过去。有时祸兮福所倚,看开、放下、随缘、知足。

爱惜自己,重获新生
丽珊, 精神病康复者


「窗外丛木片片绿,笑脸迎人满关怀,心存善心结善果,赐福传爱暖人间。」这首诗是我亲手提笔送给大埔医院的一份礼物。
于今年四月,我遇上了各种不如意的事情的冲击,包括工作、家庭、爱情路上均处于低潮期。不幸地我患上了思觉失调。
在住院初期,我经常不愿进食、需要吊盐水维持健康,甚至我会无意识地把自己的头颅撞向柜。除了经常语无伦次外,连洗澡也需要护士代劳。
住院期间,我曾多次情绪不稳。当我情绪激动时,护士就把我维持在床上或椅子上。经过了无数流泪的黑夜,我开始祈祷寻求心灵上的慰藉。而且,我父亲教导我可用助人的心态与院友相处。经过多次的祈祷,加上父亲的叮咛,我开始乐观去面对住院的自己。在院中,亦认识了不少互相鼓励的院友。
曾有一段时期,我厌倦了院友的提问,因为他们经常问及我何时可出院。后来,我才发觉大部份院友问此问题,纯粹是出于一片关心。
经过了六次脑电荡治疗,及医生和护士的悉心照料,我也渐渐步向康复之路。住院时,我会细想自己压力的起因。而且我会去计划自己出院的生活。比如,我明白自己最大的压力是来自自己的工作,所以出院后,我打算先学习一些兴趣,如画画、钢琴等。我更打算先休息数月才找工作。我曾经看过一篇名人专访,那位名人说过与其做一些吃力不讨好的事情,倒不如做一些自己有把握的事情。所以,我决定在画画、钢琴及跳舞世界中,寻回充满自信的自己。除了重拾兴趣,我也考虑到出院后进修的计划。那便是学习心理学之进修课程。
虽则住院生活看似无聊,但我也积极面对和投入去做各种事情。例如医生提供的职业治疗,物理治疗训练等,我都会投入去参与。甚至乎是填色,或毛笔书写等活动,我都会以学习心态参与其中。为了让家人明白自己住院状况,我更以写日记方式记下自己住院的生活点滴。如一些新闻、书籍金句,或一些住院趣事,我都会写下来与家人一一分享。
或许是信仰的依靠,和自己坚强的意志力,我愿意完全信任家人及将自己生命交托于主。而且,我更视护士为家人一样,心中不存半点怀疑。
在此,感谢大埔医院的医护人员的悉心照料,也多谢家人与男友的百份百支持,我才可以早日康复。我也祝福所有精神病患者,爱惜自己,重获新生
 

小晴日记
小晴, 精神病康复者

不经不觉患了精神病差不多十年,起起跌跌过,进进出出医院五次,这条康复路确实不易走过来,幸好当中有很多同行者互相鼓励支持我走下去。
二OO一年患上思觉失调,医生劝喻我停学半年,由于在药物的影响下,我写字都有问题,最后我选择放弃了学业,不能毕业。
家庭也有转变,我搬了和公公居住,互相照顾,起初能做到政府外判文员工作和每天补习一小时回家吃饭。之后病情转差,不能工作,我加入了扶康会小区精神连网参加他们举办的活动和义工工作,觉得很愉快。曾经有一段时间精神很颓废,每天只顾睡觉,一日睡十八小时,毫无动力,刚巧公公离世,经社工转介下去了邻舍辅导会的半私营宿舍居住,那里甚么人也有,每个人都有自己的
家庭问题住进来,心情不愉快。幸好附近有卓越之友的精神康复会所,我每天回去接受训练,经过一年的训练后,经会所转介工作去了铜锣湾一间私人公司做兼职文员,我久未工作后重新投入这份工作,觉得很有成功感,可以贡献社会。那时的我还可以回教会作什一奉献呢!
现时的我已经离开了宿舍,有自己的公屋单位居住。在这漫长十年的康复路上,我衷心感谢医好我的医生、医务社工、连网社工和职员、宿舍职员和牧者,更加多谢与我同行的病友互相支持鼓励,丰富了我的人生经历,因为正常的人多半也在工作中渡过吧!最后,希望各位病友珍惜生命,接受自己,为自己开创美好的将来。
 

快乐义工逍遥行
陈伟杰, 血癌康复者
第一届荟智大使, 心血会义工
 
1998年我确诊患了急性白血病 (AML) 俗称血癌。我的主诊医生是韦尔斯亲王医院血液内科郑彦铭教授和王昭明医生,他们很有耐性和用心聆听我及家人的问题,回想起虽然当年有些是极愚蠢的问题,但是他们都会深入浅出地解答所有疑问,他们很细心讲述化疗程序和可能发生的风险。还记得他们严肃的表情中总带着微笑,丝毫架子也没有,令人舒服和容易接受,感觉像是由家人照顾和医治一样。他们的详尽专业分析,更加深了我们对他们的信任和尊重。还记得他们每次离开病房时都会客气地问:『仲有冇嘢问呀?我哋走啦!』每次我们都微笑地目送并回应 : 「唔该晒!辛苦晒!医生。」他们照旧带着微笑继续工作。医术高明之外亦有医德,明乎其实是模范医生,「仁心仁术」当之无愧。护士也很专业,还记得她们说:「你哋抵抗力低,我哋特登留啲窗口床位俾你哋。」令我倍感安心,医患之间要有信心,而信心必须建基于彼此尊重和沟通,有充足的信心,治疗成效也会倍增。
这样就开始了我三个月最艰难,危险和辛苦的的重药化疗。幸好有家人的鼓励,支持和照顾;医护人员的治疗外;郑教授更安排同路人黄荦小姐 (心血会有限公司第一届主席) 一同分经歴,我们在完全无助无奈之际,她带给我们一点关怀、鼓励和希望,使我们再一次充满信心和增强斗志。从这一刻开始我们完全深信病房探访义工的重要性。由于急性白血病患者在化疗期间抵抗力非常低及易受感染,在这最危险的期间我们只有依靠医护人员及家人的支持和鼓励,自然地对医护人员及医院产生敬意和情意结。为了回馈社会我在 2007年开始为韦尔斯亲王医院病房探访义工,与病友和家人作朋辈经验分享、鼓励和支持,告诉他们我已康复快十年了,希望他们能在精神上和心理上获得支持。其实做义工时自己也会获得相当成功感和满足感,亦感受到助人自助的意义。
 
2007年我得到黄大仙癌协服务中心张宝瑛姑娘(现职中心主任)和郑瑞钰姑娘的指导,她们简直是我的啓蒙老师及至真诚的朋友。她们提供专业意见,给我分享不同个案,支持和鼓励。我又从癌协服务中心和香港复康会小区复康网络提供的课程中学习到病人自助互助组织的精神、宗旨、法定的权责、朋辈关怀、参与和倡议医疗政策 …等等。我从没有想过做义工需要有这麽多学问、技巧和责任,幸运地有她们的指导、鼓励和支持,及后又认识了一班有情有义大公无私的义工好朋友、社工和医护人员,大家一直都默默耕耘、互相尊重、包容和合作无间。庆幸我的义工生涯一开始就是这么美好,也带来丰富人生色彩和活得更有意义。最为触动我的神经和使我产生认同是『抗癌路上并孤单』,简简单单的一句口号但却包含着无限的意义,字浅而意深,正!简直是病友心中所想,义工的目标。患病使我改变生活习惯,做义工使我改变生命的看法,懂得珍惜眼前人,寻找意义和享受人生,要做个活得开心和活出彩虹。
 
2009 年我认识了病人互助组织联盟外务副主席张德喜先生,德喜兄是资深病人领袖,为人光明磊落,包容有主见,又肯教新人,深受各病人组织及义工的认同和尊重,亦是我最敬重的好朋友,是他带我跳向另一个新领域。他邀请我加入由医院管理局和病人互助组织联盟合办的第一届荟智大使。在过程中我由一个只认识血癌的义工,跳入了一个全港病人组织联盟中,简直是从井底中跳出来一样,顿时大开眼界更感受匪浅,感觉如渺苍海之一粟。每当听到每组织的要求有如恒河沙数,更感受到医院管理局的无奈有如巧妇难为无米炊,更加明白各有各困难。多年来我认识了更多病人代表,他们教了我很多知识使我获益匪浅,我们多次出席各医院和医院管理局病人咨询会、研讨会、各医院和医院管理局与病人组织交流会。我们不时表达应增加隔离病房、增设病人信息廊、增加药物名册和降低申请撒玛利亚基金资助门坎…等等,现在眼见慢慢落实中,我们的努力是不会白费的,使我明白到天下本一家,不分你我他,大家应齐心继续努力沟通,尽量表达建议,目标始终会达到。可惜德喜兄已离去,使我们非常伤心,我更感受到薪火相传的重要。
 
2012年我、李绍荣、林志诚和龙美玲开始了玛嘉烈医院病房探访服务,最初令我惊讶的事,就是C6 内科及老人科病房是男女同一层,其中有一人房,二人房和三人房。后来详细了解发觉有三项优点: 1) 护士较专心和警觉性较高;2) 病房人少感染机会相对少;3) 探病访客都较少和较注意卫生,确是利多于弊,值得向其他医院推介。事实上每个制度都有利与弊,需要靠大家同心合力反映,才会有改善变得更好。于是同年我加入病人互助组织联盟(现叫香港病人组织联盟) 大家庭,再向大家学习,更进一步合作为病人反映意见及争取,务求达至薪火相传,造福病人。我个人认为以急性白血病为例:病人在确诊后除了要获得合适的治疗外,因瞬间病人要接受重药化疗,患者及家人都需要支持、鼓励和朋辈义工分享。因此病科小组、病房探访服务和义工分享是不可缺少的,而小组服务必须要有医护人员领导和支持,才得延续和成长。我希望终有一日各医院各病类都有病科小组支持。希望大家都一齐努力加油为病人奋斗,达到「抗癌路上并孤单」,所有病科都有义工支持,大家一起正面积极面对。
患上R.A.未必是末路
Grace
类风湿性关节炎病患者
1998年3月底,我的四肢和所有大小关节突然无故红肿、热和疼痛,于是我先往私家医生及政府医院求诊,半年后,家庭医生再安排转介我至邓志昂专科诊所及玛丽医院医治,今次,终于找到我疼痛的原因,原来是患上了类风湿性关节炎。回想起半年前的光景,纵使我依时吃药,身体状况仍未见好转﹔更甚地,由于关节疼楚难耐,除了眼睛外、四肢完全不能活动,这样有如渡日如年的日子,感觉前景完全无希望,曾经有多次自杀的念头,但想起痛钖我的年迈外祖母和家人,轻生的念头打消了。
 
后来,因为我接受了不同的药物治疗、物理治疗、职业治疗、临床心理辅导,以及做了更换大小关节的手术,疼痛的感觉终于减轻了,虽然关节偶尔仍会感到痛楚,但在这段时间,我学会积极投入病人自助服务,从中,我学习了:
  • 认识疾病 ~ 与它和平共处之道;
  • 与医护人员的沟通技巧 ~ 做个负责任的病人;
  • 发挥病人的本能 ~ 自助互助、关爱精神;
  • 珍惜生命 ~ 永远怀着尊重和感恩的心;
  • 享受丰盛人生 ~ 发展其他兴趣、活得精彩、乐观积极面对;
  • 回馈社会 ~ 善用时间、坐言起行,加入义工行列。
 
这十六年的磨练,让我学懂坐言起行,尽力帮助有需要的同路人﹔我更永远心存感激,感谢那些曾经对我关爱的人,让我可继续做个负责任和积极面对疾病的病人﹔同时,我亦投入义工行列超过十五年,至今已为多个病人自助组织、医护界和复康界等服务,获益良多之余,亦让我活得精彩和有意义。
 
在此,我再次感谢曾经悉心照料、治疗、教导及启发我的恩师,盼望在未来的日子里,能够与大家一起继续为社群服务、齐齐加油、发光发热!
 
Grace, 类风湿性关节炎病患者
肺积尘病友
张雨明
肺积尘病友

我以前从事地盘打石工作,当年工作环境并不注重职安,工作时没有装备提供,为了糊口只可自行用毛巾仔盖鼻,但后来知道毛巾盖鼻根本阻隔不了对人体有害的物质,那是慢性自杀!

一九九七年工作时扭伤腰椎,加上一九九九年确诊患上肺积尘病,身体状况大不如前,完全失去工作能力,就连情绪也大受影响。当时依靠综援过活,很想尽力照顾太太,但生活相当拮据艰苦,我那时才四十多岁。

我患病后失去了工作能力,丧失收入来源,为了生活,我唯有选择不参与任可需要金钱的娱乐,所以我与朋友或同事的消闲活动如打麻雀和饮茶等,都被迫全部取消,令我的社交圈子变得很小。

但我明白我必须以平常心渡过这些艰苦日子,接受自己患病的事实,衡量自己能力,不可对自己要求太苛刻。所以我为了改善生活质素,我主动入住疗养院并尽力参与复康活动如物理治疗等,亦明白自己要尽量保持心情愉快,不可自恕自艾。

离开疗养院后,我腰椎情况已有改善,但肺积尘病同时亦令我身体渐渐变差,为改善健康,我养成了行山习惯,由一天行半小时平路开始,持之以恒地练习,现在一天能行六至七小时山路。而且,养成此习惯后不但病痛少了,就连睡质素也大有改善,十分高兴。现在还尝试鼓励身边病友一起行山,把自己抗病的成功经验分享给他人。

虽然知道肺积尘病不能根治,但我明白只要保持正面乐观的心态,我也能积极、开心及有意义地过每一天!
 

情是何物
张佩兰女士
香港防癌会「同路人」主席

亚薇与我同病相怜,分别于十多年前患上鼻咽癌。她朴实的脸容不时流露出对生命的喜悦。可惜好事多磨,数月前薇左腮的淋巴核胀大,后来证实旧患复发。我不想打扰她,将心底的问候写在咭上,请她丈夫转交给她。

薇的丈夫与我共事一部门,但我还是首趟到他的办公地方。他个子高大,像个「波牛」,案头却出奇的整齐。我将问候咭递给他,他忙向我道谢。我说家人的支持更重要。他随即从抽屉里拿出一迭书,全是甚么「癌与食疗」、「如何对抗癌病」…。他逐页翻给我看。他那双粗大的手不停翻着书,我的视线由一页转到另一页,虽然页与页相隔数秒,我仍清楚地看到他用荧光笔突出的句子:甚么「癌并非绝症」、「让病人享受亲情」…等。看到这里,我再忍不住泪水,朦胧里只看到一个魁梧的汉子,做着最幼细感人的动作。

他见我愣住了,连忙放下书。我的视线再落在他桌上放着的几张家庭照片,一家四口,乐也融融。他无限惆怅的告诉我薇是他第二任妻子。他的前妻多年前因皮肤硬化早逝,遗下两个幼女。他后来认识薇,薇很疼爱他的女儿。薇婚后不久竟患上鼻咽癌,她默默地忍受一切,癌病总算稳定下来,女儿也视她如亲母亲般。怎料数月前…。

我欲语无言,对那些命途多舛的人,生存实在需要无比的勇气和意志。我为他们难过,却因他们感到鼓舞。从他们身上我悟到情是超越「梁祝」的死生相许,不是形式上的山盟海誓,而是在困苦里每个注满爱和希望的动作。

爱您在心口难开
张佩兰女士
香港防癌会「同路人」主席

有首金曲叫《爱您在心口难开》,大意说你愈深爱一个人,愈难开口说「我爱你」。昨为癌病过来人,我的感觉是您愈爱您的亲人,愈难开口对他们说﹕「我患癌」。

最近听一位旧同事亚尹讲他的患癌经历。一向健康活跃的他,两年前患了鼻咽癌;他正值人生壮年,上有高堂、下有妻儿,有自己的教学工作和兴趣。一切来得那么突然,幸好亚尹为人乐观,谈起患癌没有半句嗟叹。他以电邮告知全校师生他患癌。他坦言告诉一对儿子,爸爸患了癌,要接受治疗。但当面对年老的父母时,他却难于啓齿向他们说「我患癌。」

于是他尝试在一班好友前预习一番。「亚爸亚妈,我患了……」首次演习,他已经失控哭起来。「亚爸亚妈,我患了鼻咽…」,再来一次,他又噎着了。

如是者演习了七次,他终于可以鼓起勇气,从容地说﹕「亚爸,亚妈,我最近身体有些不舒服,患鼻咽癌,已开始治疗,我没事,您看我不是好好的吗?亚妈可以替我煲些汤水吗?」眼见儿子精神不错,两老没有感到癌病的可怕。一家人反而在饮食起居方面照顾亚尹,一起积极面对癌病。

谁也不愿患癌,亦不愿告诉人患癌。不说不说还须说,我认为病人有权知道自己患癌的同时,亦须将患癌的事实告诉亲人。活在掩饰﹑隐瞒,猜测下,只有增加病人及家人压力甚至误会。如果您爱身边的人,不妨在适当时候,冷静平和地向他们说「我患癌。」作为癌患者的亲友,我希望大家以行动响应「那怕您患癌我们依然爱你!」
 

男儿泪
张佩兰女士
香港防癌会「同路人」主席

最近,一位青年亚文致电我们「癌病热线」求助,他爸爸刚证实患上肺癌。由于事出突然,他爸爸非常焦虑沮丧,整天沉默不语。亚文极担心爸爸的病,又不知如何开解和帮助他。「亚爸揸咗几十年车,肯定是捱坏,肺癌有得医吗?」说着说着,他噎住了,跟着便哭起来。我为他的真情感动,这个年头,有位年轻小伙子会因爸爸患癌四处求助,还担心得哭起来,实在难得。我连忙说:「您很懂性,您爸爸有您这么孝顺儿子,一定很窝心,待他接受下来,他定会坚强面对。我也是癌病过来人。无论如何,您要多给他体谅和关怀,勤他不要放弃。病人和家人要配合医治,尽力做到最好。」

哭诉一番心中的惶恐和忧虑后,亚文觉得松了。他为自己刚才失控哭起来的失仪忙说「对不起」。我说「哭不代表软弱,哭是情感的宣泄,想哭便哭吧。」虽说男儿有泪不轻弹,但流泪不代表软弱。我认识不少患癌的女性,每谈到患癌的痛苦经验或渺茫的前景时,大家不禁眼泛泪光,甚至哭起来。但她们均坚强的咬着牙,和着泪的熬下去,无论日子多艰难也活得充实精采。反之,一些外表刚强的男子汉,纵然有泪不轻弹,惊闻患癌便一蹶不振或怕得要死或满心不忿。

总之,哭和笑一样,是我们最自然的感情流露。笑是美,发自真情的哭更美。雨后的苍松翠柏更显刚劲亮丽。经泪洗礼后,我们也许会看得更清、更远。

胃癌的解药
李周翠娥
香港防癌会高级教育主任

记得那次随团到南韩旅游,必到的景点是泡菜专门店,团员还可落手落脚炮制新鲜热辣的泡菜。正在欣赏完成品之际,听到店员大声推介:泡菜可燃烧脂肪帮助减肥、可抑制致癌物质预防胃癌……。

泡菜能否燃烧脂肪帮助减肥,这个我不知道,但说泡菜可抑制致癌物质预防胃癌,就实在与科学证据相隔太远了。胃癌与长期进食腌制、高盐和烟熏食物的关系早已刊登在国际医学文献中,腌制食物如咸蛋、香肠、腊肠、烟肉、咸酸菜和罐头食物等都含硝酸盐,硝酸盐在胃的酸性环境下与蛋白质产生化学作用,合成亚硝胺,亚硝胺是一种极强的致癌物,长期食用可诱发胃癌。早期症状如腹部不适、胃痛或消化不良等都起不到足够的警醒作用,到后期当病人出现体重急遽下降、精神不振,甚至有黑色大便或持续呕吐等情况,癌症可能已扩散,不能根治。委实可惜。

香港物资丰富,新鲜蔬果随手可得,我们不需经常吃这些腌制食物,就算偶一为之,亦要同时吃水果或蔬菜来抵消致癌物对身体的破坏。例如吃烟肉香肠早餐时,要加一杯橙汁;吃腊味饭时,多吃一些蔬菜或饭后吃水果或喝一杯柠檬茶。须知维他命C是胃癌的解药。

胃癌是全球第二最致命的癌症,日本、韩国等地区的胃癌发病率更是世界最高之一。可幸本地胃癌发病率已出现下降的迹象,希望当我们的饮食习惯逐渐改善之同时,胃癌新症会持续回落。

回上