智友心, 說心情, 談經驗, 同行疾病路

病人在疾病治療以及自我照顧的過程中,有時會感到徬徨無助,我們希望透過「智友心」的病友抗病故事及醫管局同事的分享文章,讓病人的經歷與大眾分享,從而鼓勵其他長期病患者積極面對疾病,活出正面人生。

病友及相關組織

遇困難莫氣餒 你並不孤獨
Rainbow,紅斑狼瘡症患者,樂晞會病友

Rainbow在求學階段已患上紅斑狼瘡症,由於藥物影響了發育,令她變得矮小而肥胖,還曾經為此私自停藥。成長路上雖然充滿不安和困擾,但經歷多了,反令她珍惜自己擁有的一切,而信仰更讓她學會欣賞自己,愛錫他人。路是不易走,但她明白到,無論身邊還是社會上其實有很多人支持自己,所以她也勉勵大家,即使患病也別氣餒,有困難時便要尋求幫助。


Hi,我是Rainbow,今年二十歲,是一位紅斑狼瘡症患者,發病已經10年多了。記得發病初期,花了幾個月時間看不同的醫生才能證實患上了此病,真是令媽媽擔心極了。為了更清楚這是什麼的一回事,當時我們不斷找有關的資料,發現這是一種自體免疫病,多發生於女性,它會令免疫系統紊亂,進而攻擊自己身體。病徵每個人都不一樣,但典型的徵狀包括發燒不退、關節痛、出紅斑等等,更有大半數人會出現狼瘡腎炎,而這些問題都出現在我身上。當時的我經常要請假,精神也不佳,更沒有精力去處理學業上的問題,但我沒有因此而放棄,最終這年的成績比之前的還要好,也是我在讀書生涯中拿了最多獎項的一年,的確十分感恩呢!

雖然學業沒有受到太大的影響,但卻要面對著其他不同的影響和問題。由於我發病的年紀太輕了,服食大劑量的類固醇嚴重影響了發育,不但令我比同齡的兒童矮小,也令我發胖,結果在學校內經常被取笑、歧視,甚至在街上不認識的也竟然取笑我「肥妹」,真的很過份。每次當我被人問及年紀,真實的回答後對方總是不信,到後來若有人問,我便乾脆叫對方猜,對方猜多少我便說是多少好了。因為類固醇的影響,現時我除了服用紅斑狼瘡症的藥物外,也要服食幫助發育的藥物。起初我還乖乖的聽從醫生指示服藥,但隨著年紀漸大,我卻更懂得憂心,會考慮的問題也比小時候多,因此令我開始接受不了,亦因此試過偷偷不吃藥,但被醫生發覺及痛罵後,唯有乖乖的服回吧。唉!醫生就是這樣的不識趣嗎?病人感到軟弱的時候,就不能給予一些安慰和支持嗎?幸好,我在瑪嘉烈醫院兒童腎科覆診所認識的醫生都很好的,特別是馬醫生呢!她是一位很有心的醫生,而且很友善,也帶給我信心,只要有馬醫生在,我便感到特別安心。最令我欣賞的,是當我們有活動時,她會盡量在下班後趕來出席,爭取與我們相處的機會,難怪她這麼受歡迎吧!當然,患病以來給我最大幫助與支持的是媽媽,她辭去工作全職來照顧我。記得小時候每次入院,她必定會來陪我,也會為我帶來美味的愛心飯。為了報答媽媽,在某年我生日便答應媽媽我會好好照顧自己,不再令她擔心。我有一位比我大年半的姐姐,起初她會嫉妒媽媽太過照顧我,但後來她明白我的病情後也漸漸不介意了。前幾年,我們有位表妹患上硬皮症,她的哥哥同樣也嫉妒她得到太多關注,我姐姐反而會以過來人身份開解他,叫他不要嫉妒。
話說回來,類固醇不但帶給我眼壓高,影響發育等問題,也令我患上了骨質疏鬆,所以我要每月到醫院接受針藥注射,為期半年。因為這樣,我能在醫院中看得更多,經歷更多,反思更多,令我明白到很多東西都不是必然的,也學懂了珍惜自己所擁有的一切。我特別珍惜自己的音樂恩賜,已考獲八級鋼琴的我,正為考演奏級作準備。而我的志願是成為一個音樂治療師,能幫助更多人。
我漸漸的長大了,也開始懂得為自己擔心。我有時會擔心將來的生活,例如是生育問題、愛情,還有工作會否被病情影響,僱主會否覺得我外表很像小朋友而不聘請我,若經常請假僱主又會如何看我等等。但,很感恩我一早便認識了上帝。我會將重擔交給衪,亦學懂了欣賞自己、愛錫自己和關心他人,最重要的是得著平安和喜樂。雖然知道路還有很長,也不容易走,但只要有上帝與我同行,只要知道有家人朋友的支持,便不怕了。
目前我剛修畢「醫療服務及行政管理」的課程,修讀那課程的最後一年時,剛好要進行一個關於紅斑狼瘡症的「project」,我因此接觸了復康會,及專門支援紅斑狼瘡症患者的樂晞會,其後更加入了他們,復康會的何姑娘還介紹我到風濕病基金會接受水療呢。自從最近進院多了和參加水療後,我認識了很多不同的病友。我很開心可以認識到大家和成為大家的朋友,特別是在瑪嘉烈醫院所認識的幾位吧!我願意與大家同行,若當中有病友感到軟弱,我定會給予支持和開解。即使你不認識我,但社會上還有很多熱心人,也有復康會、樂晞會等幫助我們的機構,所以不要放棄自己,身邊一定有人樂意支持你的,有困難的話記得尋求幫助,不要甚麼都自己承擔。
 

 

病人也能活出彩虹
腎友聯病友

骨骼退化、失去聽覺、心、肝、脾、肺、腎均已受損,她病了24年,自言只餘下一個健全的腦袋,但活得並不枯燥。以輪椅代步、利用電腦科技與人溝通、下廚與人分甘同味 …… 皆因她抱持的生活座右銘:凡事都有解決辦法。


當紅豆會主席邀請我寫一篇見證時,初時我想拒絕,因為我覺得每個病人都是寫著同樣的苦況遭遇,訴說如何悲慘、辛酸、不幸等抱怨,皆是千篇一律的厄運。但回想過來,「你不寫我不寫」,大家如何互勉呢?所以還是執起筆來寫出我積極的一面與大家分享互勉。

患病廿四年的我,由一個聰明、能幹、漂亮、活躍的女孩變成了一個殘破不堪的女人,其間實在有不少痛苦、辛酸的經歷。病魔已摧毀了我健康的身體,心身靈受創傷,我的心、肝、脾、肺、腎大多已受損,只餘下這個健全的腦袋來處理家中各項大小事務。

由於心臟衰弱和骨骼的退化導致行動不便,出入需要依賴輪椅代步和別人幫忙。最初我是極難接受和適應的。由一個活躍參與社區活動的我,要靜止下來,實在是很難受。回想以往常到醫院作探訪、陪談、參與腎友會的策劃工作等,現在一概都要停下來,使我信心盡失;我不想麻煩朋友和家人,而家助的資源有限,不能全線投入,但我們許多病人都受惠她們的服務,現時他們為我提供護送、購物、家居清潔,為我帶來很多方便及解決了我的困難,把家居整理得頭頭是道。

另一項障礙就是耳疾,因為白血球過低,造成耳朵內部發膿,需要做手術。手術後失去聽覺,雖不致變成聾子,但聽覺的活動能力已蕩然無存,只能聽到微弱的聲音,但聽不到說話的內容,更不可以接聽電話,造成日常生活許多不便。幸好現在科技發達,可以利用傳真、互聯網、電郵等技術和外界聯絡,處理日常的事務,但是在朋友方面的聯繫,卻產生了很大的變化。由於繁忙的生活、科技的發達,很多人都沒有耐性去用文字和我溝通。現在的我只能靠唇語來揣測對方的意思,造成了很多困難和誤解,令我由一個繁盛喧嘩的世界進入一個寧靜孤獨的境界。雖然面對種種的障礙,但我也不氣餒,抱著殘而不廢的精神,將微弱殘餘的燭光繼續燃點下去,直至熄滅!

回憶因耳疾入院時,一個年輕的腎科醫生對我說:「不用害怕,凡事都有解決的辦法!」他這句金石良言除了安慰我之外,也成為我日後生活的座右銘,憑著這個信念堅持下去,繼續燃點生命之光。在家裡,我會編織一些小領巾,送給老人院的老人,帶給他們一些溫暖;平日我也會做一些特色的小吃,與朋友分享,交流烹飪心得,寧靜的生活也活得精彩。曾記得讀過一篇文章,述說一位平凡的家庭主婦作出了不平凡的事,她每天到一些麵包店收集賣不去的剩餘麵包,加以分類送給該區的貧苦老人,更因此獲得「好人好事好社區獎」。這位女士也能活出美麗的彩虹。我認識許多腎病病人都積極參與義務工作和幫助他人,他們的生活也因此更多姿多采!

 

開朗快樂度過每一天
陳國雄

他是位退休警察,退休後擔任保安員,生活十分充實,直至患上糖尿病。然而,習慣過充實生活的他卻沒有被病魔擊倒,他加入了病人互助組織,參加興趣班、投入義工服務,成為他每天快樂的原動力,繼續過著充實的生活。


本人曾從事警務工作達28年,為了讓退休生活變得充實,我再次就業,擔任保安稽查員。2004年10月我在工作期間駕車時,突然覺得頭暈不舒服,便往急症室求診,但由於醫生找不到頭暈的原因,他建議我回家休息,但後來我的頭暈情況持續,經檢查後證實我患上了糖尿病。

自從我患上糖尿病後,我的脾氣變得暴躁,不肯與別人交往之餘,情緒更極度低落,醫生遂把我轉介至精神科繼續醫治,經評估後證實我有潛意識的自殺傾向,在這情緒不穩定的期間,我因糖尿病回北區醫院覆診時,認識了糖尿科的練姑娘,經她耐心的解釋,讓我重新認識糖尿病,她還鼓勵我勇敢地面對糖尿病。因為她,我學會了放鬆自己,我因此參加了不同的興趣班充實生活;而患病後我更成為了基督徒,找到心靈上的寄託。

2006年聖誕節,我與練姑娘和一些糖尿病人一起成立了糖尿病人互助小組,透過這個小組,我不但參加了如跳舞班、烹飪班和步行籌款等興趣活動,更認識了其他糖尿病友,我們互相扶持、互相鼓勵,這些成為我每天快樂的原動力;我亦參加了平安鐘義工服務,讓我了解到更多病患者的心態,知道他們都需要別人的幫助,我因此以病患者的身份,與他們分享我的經歷,並開導他們勇敢接受自己的疾病,積極投入社會和與其他人交往,希望他們可以開朗快樂的度過每一天。
 

人生啟示
腎友聯病友

當年,他只得21歲,本該活力充沛,但竟然患上末期腎衰竭。求醫、治療、瀕臨生死邊緣,幾番輾轉,生命倖存,卻從此永遠面對「洗肚」之苦。

他今天已坦然接受,因為他得到《紅日》的啟示:只要心存希望,就會有明天。


午夜時分,夜闌人靜,失眠的我習慣聽收音機來舒緩心情,讓自己較易入睡,正當我陶醉聆聽時,耳邊傳來一首熟悉又令人回味的歌:「命運就算顛沛流離,命運就算曲折離奇,命運就算恐嚇著你做人沒趣味,別流淚、心酸,更不應捨棄,我願能,一生永遠陪伴你,……」是李克勤先生主唱的《紅日》。

曾記得這首歌在我最無助、最失落時給予我支持,讓我有生存的意志,聽著聽著,勾起了我很多酸甜苦辣的回憶。

在99年中旬某一天,我拿著前往香港定居的單程證,心裡很高興,盼望已久,一家團聚的願望終於實現,俗語說得好:「萬事起頭難。」初到貴境,緊張的生活節奏讓我感到有些壓逼感,正當我漸漸適應這種生活方式時,以為可以風平浪靜渡過我的餘生,怎知我的計劃給病魔打亂了!

兩年後的我身體越來越差,經常出現發高燒、全身骨痛、頭暈、腳軟、疲倦、食慾不振、氣促等病徵。吃什麼就吐什麼,初時還以為是工作壓力大,作息無規律所引起的熱氣徴狀,便自行到藥房買一些成藥或飲一些涼茶,草草了事。萬萬料不到,病魔正悄悄逼近我,侵略我的身驅。最後我病倒了,被家人送到醫院急症室求診,在醫院經過檢查後,證實我患上「末期腎衰竭」,必須接受腹膜透析治療,聽了這個陌生又可怕的名字,我明白到病情的嚴重性。當時我痛苦至極,整天埋怨:「為什麼上天會如此待我呢?」畢竟我才21歲,在這個年齡本應是朝氣蓬勃,活力充沛的,而我卻永遠要面對「洗肚」的痛苦,甚至有其他更壞的情況發生。我無法面對這個事實,嘗試抱著僥倖的心態返回大陸尋中醫、吃中藥,希望奇蹟會出現,只可惜這一切反而令我病情的嚴重性增加,當生命危在旦夕之際,在無可奈何的情況下,我返回香港診治。

還記得那天,我雖然昏昏沈沈但仍清楚記得有一群醫生及護士努力的搶救我,在我頸上插了一條喉管替我洗血,減低體內的毒素,我才得以渡過危險期。之後在精神稍微好轉下,我接受了植入腹膜透析導管的手術,經過腎科護士悉心教導,我很快便學懂整個治療程序的操作。沒多久,由於體內出現蛋白質阻塞喉管,導致排不出水來,我需要再做一次手術,那次的治療使我身疲力竭,更曾動起的輕生的念頭,認為人生再沒有意義,活著只有拖累他人,幸好,最終被家人的真情感動,使我打消了這個念頭。他們對我愛護有加,不斷開導我、支持我,還特意拿來李克勤主唱的《紅日》,每天不停在我耳邊播放,給我很大的啟示,令我重新振作。當時我環顧四周,發覺原來比自己情況更差的大有人在。當然有人會比自己好,但比自己差的人也很多。自此,我不再埋怨。因為今時今日,仍能繼續生存,已經比其他人幸運。

從那天起,我知道受到病魔侵襲與折磨是一件非常痛苦的事。但是悲傷也得活,快樂也得活。既然如此,為什麼不選擇以快樂的方式去生活呢?只要保持開朗、樂觀的態度,坦然接受一切,憑著意志同病魔作戰,沒什麼克服不了。人的意志是最強的,只要心存希望,就會有明天,明天是美好的。毛澤東說過:「道路是曲折的,前途是光明的。」我覺得這句話挺有道理,因為患病是一個過程,只要堅持不懈,終究會好起來的,千萬不要因為一點小小的挫折,而被擊倒!

  

重獲新「心」
阮敬文

他唸小六時,心瓣已經出現問題;21歲的某一天,他被送進急症室,結果換了心瓣;2003年,他接受了「通波仔」手術;但他還是逃不過心臟衰竭的命運,最終要換心臟。雖然一直被「心病」苦纏,但他感謝各位有心人,令他能夠全心全意地活下去。


自我讀小六的時候開始,已經發現心臟有問題,但由始至終都找不出原因。後來媽媽帶我到伊利沙伯醫院看急症,醫生要我留院進行詳細檢驗,最後才發現原來是心瓣出現問題,不過當時醫生說我不用做手術,只需服藥便行。之後我一直定期覆診,期間醫生還說我的病情已見好轉,可以每三個月才覆診一次。

幾年後,在我二十一歲的一天,中午時我如常回家吃午飯。就在我準備返回公司,經過黃大仙警署門前時,突然不支暈倒,結果要勞煩警署門前當值的警員代為報警,呼召救傷車把我送往聯合醫院,後來又轉送往伊利沙伯醫院。經過一輪檢驗,醫生跟我媽媽說,我心瓣的問題已經惡化,建議我接受手術。醫生明言手術始終會有風險,但媽媽還是同意了,最後我便在葛量洪醫院進行了換心瓣手術。

由於我的心臟換上了一塊金屬瓣,手術後每天起床時,都聽到心臟傳來「得、得、得」聲,最初幾個月我實在很不習慣,要過了一年後才逐漸適應。同時,我要開始服食薄血丸,用來調校血液的濃度,期間我在醫院接受抽血檢驗,發現血液濃度不是過高就是過低,反反覆覆經過差不多四年時間,顯示血液濃度的指數才算穩定下來。

這幾年間我曾在一間印刷公司工作,但後來公司轉往內地發展,我不想到內地工作,惟有另覓新作,轉而投身保安。2003年,我感到不大舒服,於是進了伊利沙伯醫院的急症室。這一年我進進出出急症室好幾次,又在醫生建議下接受了通血管手術(冠狀動脈血管成形術)。手術做完了,報告也出來,醫生跟我說,你有兩個選擇,一是安裝心臟起搏器,要二十萬元,一是換心臟,結果我選擇了後者。後來醫生把我轉介至葛量洪醫院,我在醫院進行一連串檢查後,醫生說我的心臟已經衰竭,會為我安排換心手術。原來換心手術的過程絕不簡單,我和所有醫護人員必須妥善準備手術前後的事項,以確保手術可以順利進行;因此我在等待移植心臟這段期間,我不單在葛量洪醫院留醫,而且要進行連串檢查以確定我的身體狀況可以接受換心手術,檢查包括抽血、照超聲波及心電圖等,之後我要到瑪麗醫院與心理專學家馮博士會面和傾談,由他評估我的心理狀況,看看我是否適合換心;然後我還要回葛量洪醫院進行其他測試,與其他醫生開會等,希望透過不同測試,我可以身體的最佳狀態迎接這個手術。

沒等了多少個月,終有一晚的夜半時份,醫生來電,說現在有一個心臟可供移植,問我是否願意接受手術,我立即答應了,並通知我的妹妹和妹夫來醫院支持我。手術前我要先清潔身體,當我等待手術時,幫我進行手術的醫生和護士前來探我並鼓勵我,包括幫我開刀的鄭醫生、一位負責麻醉的醫生,一位幫我開胸的醫生和數位護士等,到了早上六時三十分,我開始接受換心手術。

手術很成功,不過由於我的身體仍然虛弱,要住在隔離病房,就算妹妹前來探訪我,也只可以把食物交給護士,然後由她們把食物交到我手上。我在醫院共住了一個多月,出院後還要定期回醫院覆診和抽取組織檢驗,以確保換心後的身體狀況正常,如沒有排斥的程況出現,在醫生和專業物理治療師的協助下,我更可以進行一些簡單的運動和物理治療,由於身體狀況日漸穩定,我回醫院覆診的次數減少,由以往每月一次變成現在一年一次,大驗包括做一些運動和全身檢查等。在此很感謝這次為我做手術的醫生、護士、各位醫護人員與及捐出心臟的人士與及其親屬,全賴他們,我才得以重獲新「心」。

  

暴雨狂飆後的彩虹
腎友聯病友

鄰居中風了,也許康復無期,她卻沒有放棄,努力踏出每一步,還不忘鼓勵他人。她身上尤如玫瑰盛放的生命能量,勾起換腎者「美好」的回憶。在與病魔抗爭的歲月裏,病友們對生命的熱情,給他帶來無限鼓舞,成為今天努力活著的催化劑。


身為一個有「病」的「人」,我想說出心底裡的說話。但我細想,何謂有病的人?何謂心裡面的聲音?怎樣才算是有病的人?怎樣將那埋藏於心底世界、渴求被暸解的聲音告訴大家?這一連串的自問自答,讓我想起與我同住一座大廈,已年屆六十歲的一位太太。

我最近返早班的時候,見到她的先生推著坐著輪椅上的她在路口前等候復康巴士接她去參加中風康復班。她本是一個有工作、工餘時候樂於助人、關心每位在大廈出入的住客的好鄰居,現在她卻坐在輪椅上,見到我時就輕輕舉起她那僅餘微力、白晢得像久沒給陽光照射過的柔弱的手,給我打招呼!

與她相識已七、八年了,那時我每星期兩晚洗血後回到所住大廈的入口時,她就常常坐在那裡替我們做大廈的互助看更,每次她見到我,總是很關切地問候我的身體狀況,對我家人也無微不至,像她這樣的鄰居實在很難得。現在她坐在輪椅上與我交談,告訴我半年前她快要退休時,中風的惡耗驟然降落在她身上,我刻意別過頭不看她那穿過褲子隱約伸展出來的尿喉,只專心地與她說話,因這條尿喉暗示了她的病情並不輕,感受著她的痛苦,這份難受的感覺讓我久久未能釋懷。

別以為她會因病情而眉頭深鎖和面容扭曲,事實剛剛相反,她總是一臉冀盼迎接每一天美好的清晨,第一句說話必是清脆有力的說:「早晨﹗」接著就像很久沒見我似的,總搶著說見我以往體弱多病(洗腎)就感到難過,現時身體變好(已換腎)就為我感到高興。雖然每次都是類似的對話,但打從自她眼目深底處散發出來真誠的關懷,我感動得無言以對,只好默默地領受這份真誠的問候。

握著她那柔弱乏力的手,我盡力感受她內裡的心聲。她告訴我在康復班中怎樣鼓勵別人,那不開口的大男人,也因為她每天鍥而不捨的鼓勵,而開口說話;她如何努力地學習走路,躊躇滿志,有信心總有一天自己能扶著手仗走出街門;她更努力的向義工的路進發,希望將來復康後可鼓勵其他中風病人。最後,她總不忘問候我那住在老人院的父親的生活。

她何等努力讓自己擺脫悲觀思潮,她先教育自己跳出那復原緩慢的身軀的桎梏,接受現實,努力參加康復治療,在過程中可以想像是沉重又艱巨的,那怕只有一點兒進步她也不會放棄,繼而更會鼓勵別人,激勵身邊也有同一遭遇的人。她這份精神豈不是人與人之間「自助、互助」的真意?她實踐著「自助、互助」的精神,這並不是社區推廣活動口號的技倆,乃是人人皆能、簡單直接的實踐,給人們看到在她生命舞台上既精彩又準確的演繹。

在一般人眼中,都認為她很有可能餘生都沒法徹底的痊癒,而且需要別人照顧而過著悲愴生活。我卻在她身上看到一朵正要盛放的玫瑰,像向全世界宣佈,熱愛生命的能量是何等美麗。被人定形為「病人」的她,卻沒有一絲病人的氣味,只有著很多「正常人」沒有的熾熱心靈。我這個長年埋在疾病泥土的人,多少時候也刻意將自己留在苦澀中,以為這就是能讓自己好好感懷悲情的良方,殊不知只是將自己陷於不拔的自憐中。

直至那年在醫院認識一位基督徒,她讓我明白上天對人生命的無限憐愛及活著的真諦,我悔恨了,悔恨沒早就跟從主耶穌,自那天起明白生存為何,由那時起我不再說出「苦」句。今天,十多年後,我感到生命的豐盛與無限盼望在前面等著我去接受。上天並沒有應許人生路上天色常藍,暴雨狂飆後,總有七色彩虹寧靜地浮現於半空中,像要告訴我們要先學習熱愛生命中一切不能憶測的命運。那十年洗腎的時光,讓我不得不下苦工學習將這惱人的頑疾環抱於懷中,與它共進退。

每次那充滿誘惑的聲音叫我放棄的時候,身邊總會出現令我鼓舞的人,他們身體的狀況很多都比我差,我常暗自代入他們的狀況,假如那是我,恐怕我早就承受不了這種遙望無涯、絕望得徹底又無法痊癒的摧殘,而自斷生命了事;不過他們比我更懂得珍惜生命,他們的生命是活的見證,直至呼出最後一口氣。

我不得不承認自己也是軟弱的人,但我這些朋友的努力不斷在鼓勵我。他們有的已離我先去,他們的聯絡電話一直留在我那殘舊的黑色外皮電話簿中,一張張寫有他們名字的白紙格上,每次尋找電話或是更新記錄時,總不忍心將他們的名字刪走。眼目溜轉翻起往日思憶的蹤跡,總要讓我想起彼此相處的日子。我無力地看著他們在病床上默默讓痛苦無情地在身上昇華至極點,忍受的面容流露著對疾病發出已勝過它們的宣告的面容,這些「美好」回憶,至今我仍深深印在腦海中。縱然疾病的毒抓著他們不放,他們勝利的印記已成為我今天努力活著的催化劑,當那一天在天堂上相遇時,我也要告訢他們:「因著你們努力克服生命的障礙,努力渡過每一天,帶給我無限鼓舞,雖然疾病也要在我身上無度肆虐,我也沒有放棄過,正如你們一樣!」。
  

父女細味人情冷暖
腎友聯病友

父女倆都患上腎病,需要換腎,需要向親友借錢,可惜,得到的並不是支持,而是招來一連串白眼。幸而,人間尚有人情在,雪中送炭者來自不同的陌生人。腎病患者阿慈的故事,道出人情冷暖,讓人細味病患者的內心感受。


人情冷暖本是平常事,正所謂「針不到肉不知痛」,但當你嚐到旁人白眼或雪中送炭時,箇中的滋味只能點滴在心頭,以下是一位年輕腎友的真實故事。

父女情親密無間
父女之間的相處,總比不上母女之間來得溫馨和親密,但卻夾雜著幾分豪爽及柔情。阿慈與慈爸平日談天說地,上至天文,下至地理,彷彿要將天南地北的大小事融於一頓晚飯中,父女親密之情溢於言表。

患病後的爸爸變得消極橫蠻
年前阿慈看見慈爸患腎病後日漸消瘦的身影,怎不教阿慈心痛?「爸爸自從洗肚後,整個人改變了,以前他是虎背熊腰,彷彿天下事也可由他肩負,但現在爸爸臉色變黃了,人也比以前消瘦,甚至有人以為他是「道友」,對他敬而遠之,真叫我難受和心痛」。患病後的慈爸就如一個洩了氣的氣球,他雖然感受到對方的關懷,但他的表現有時卻如小孩般橫蠻,如他明明正使用筷子夾著食物,但他卻說自己沒有吃,阿慈也因這些小事與他吵架。

親戚的白眼讓人心痛
阿慈與慈爸往國內換腎前,曾向親友借錢,但親友們的白眼和冷語,卻教阿慈上了人生寶貴的一課。令她記憶猶新的是姑姐的一句說話:「不是只有你一個人有腎病,為何我要借錢給你呢?」而叔嫂的說話,更如箭般刺穿慈女的心:「你們賣樓賣多少錢呀?倒不如以『原價』賣給我們好了!」與患病前的親和嘴臉簡直是天淵之別。甚至到慈爸面臨生死邊緣時,阿慈致電祖母說慈爸想見她一面時,祖母卻以要到律師樓簽紙的藉口而推搪,慈女失望之餘,更概嘆:「即使不借錢給我們,也不要打落水狗吧!」。

向雪中送炭者說聲多謝
但世事往往如此,當你大難臨頭時,以為身邊人會幫助你,但幫助你的人竟然與你生疏,而留在身邊扶持你的也是萍水相逢的人。當你對人情再沒有持抱希望時,與你擦身而過的人卻給你送上祝福和溫暖。

讓阿慈最感激的人,她即時說出是屯門醫院的關智漢醫生。關醫生鼓勵阿慈重新振作;此外,阿慈任教的小學以及曾就讀的中學和大專老師都很支持她,而最令她感動的,要算是一位四年級的小學生,他雖然成績不好,是老師眼中的壞份子,但他畫畫很好,阿慈在換腎前叫他每天畫一幅畫送給她,當她換腎後回校時,她看到頭上的一畫,讓她感動得流下眼淚來:「他真的如承諾般每天給我畫一幅畫,他更為了節省畫紙,把一張畫紙分開多格來畫,他還利用畫紙的背面畫畫哩!」他的雪中送炭,又怎不教阿慈暖在心頭哩!

勇敢地走下去
現在的阿慈一面要讀書進修,一面要學習國畫,生活忙得喘不過氣來,但從她的滿足的笑容中,我們可以看得出她是享受的:「我以前比較執著,當做不到自己的要求時會很不開心,但現在我知道我只要盡力去做,結果是甚麼也不重要了,而未到最後一刻我也不會放棄」。慈女更希望透過她的經歷,可以幫助其他腎友:「腎病病人的生活很枯燥,他們必須要按時回家洗肚,家裡更要時常保持清潔,以防受細菌感染」,因此阿慈希望自己學習國畫後,可以教導其他腎友,讓他們可以自我充實。

縱然四周人來人往,但阿慈卻笑著告訴她的故事,也樂意與各腎友分享,互相扶持。

  

最重要始終是靠自己
樂晞會病友

他是少數的男性紅斑狼瘡患者,在大半年內不停進出醫院,由於藥物敏感,還一度與死神擦身而過。在病榻上他不但體會到家人和摯友的支持是很重要,就連陌生人的關懷,也令他感動。不過他覺得最重要還是靠自己,否則別人想幫也幫不了。


每九個女性紅斑狼瘡患者才有一個是男性,我偏偏就是那一個。

我在2008年年中轉到新的公司任職,由於同事喜歡跑步,我也跟他們一起去,但不知為何,每次練習後,我總覺得肌肉酸痛,尤其小腿痛得最厲害。當時我以為只是肌肉疲勞,但由於臉頰也出現一塊塊紅斑,而且持續多天不退,於是我去了皮膚科醫生處求診。

醫生說我是皮膚敏感,給我處方藥物。但幾個月下來,情況未見好轉,我還開始感覺異常疲累和骨痛,甚至更出現晨僵、口乾、口部長痱滋等問題。後來我轉看另一位皮膚科醫生,他覺得我的徵狀跟系統性紅斑狼瘡很相似,於是安排我抽血檢驗ANA(核抗體測試)和Anti-ds DNA(抗雙縷DNA抗體),最後確診我患上了系統性紅斑狼瘡。

在醫生宣佈我患病的那一刻,我簡直不敢置信 -- 雖然當初醫生懷疑我患這病時,我已自行在網上找尋相關資料,發現自己的徵狀真的跟紅斑狼瘡很相似。雖然有點打擊,但我並未感到灰心,因為我知道這個病是可以醫治的。但之後我經常發低燒,吃了退燒藥,稍微退了燒,但停藥後體溫又回升,終於我在2009年農曆新年前進了醫院。

我在醫院接受了詳細的檢查和治療,大約逗留了兩星期便出院。我滿以為總算可以重回工作崗位,豈料不到兩星期,我又因為發燒而再次入院。醫生發現我的血液中含細菌,於是給我處方抗生素,但情況似乎不大受控。我在醫院住了三個星期,剛出院了四天,結果又再次因發燒而入院。這次我燒得更厲害,醫生唯有替我注射抗生素,希望能控制病情。擾攘了十多天,發現原來我對盤尼西林過敏,於是他們使用另一種抗生素替我醫治,同時還加重我的類固醇服用劑量。

我當時心情很沉重,擔心醫生無法醫好自己,害怕自己會死。大概是藥物的副作用影響,我的味覺變得很奇怪,吃果汁糖竟然嘗到薄荷味;我甚至還出現幻覺,曾於晚上看到鬼影幢幢。醫生說我可能在醫院住得太久,出現了恐慌(panic attack)。可幸的是,在醫院住了一個月之後,我終於可以出院了。我差不多輕了20磅,臉龐因吃藥的關係而變得臃腫,四肢卻瘦骨嶙峋。

住院期間,我姐姐和一位好朋友幾乎每天都來醫院探望,雖然我老是叫她們不要來了,但其實我心底每天都盼望她們的到來。畢竟,整天呆在病上,又擔心自己無法痊癒,在那時候家人和摯友的支持是非常重要。

家人固然重要,醫護人員的幫助也一樣重要。特別感謝我的主診醫生瑪麗醫院內科部助理教授莫慕賢醫生、顧問醫生黃煥星醫生和一眾醫護人員,除了悉心替我治療外,還給了我很多相關資訊,讓我對這個病有深入的認識,莫醫生更推介我參加病友組織樂晞會,但由於我入會後又進了醫院,無法參加迎新活動,樂晞會的主席竟然前來醫院探望我,想到素未謀面的人也一樣關心自己,那一刻我實在很感動。

我在樂晞會認識了不少同路人,當中也有跟我一樣是年輕的男性患者。看到有些病情比自己嚴重得多的病友,想到自己不像一些病友一樣患上腎炎或需要動手術,我覺得自己其實已很幸運。我自患病以來的鬱悶終於得到了紓解,人也開朗了不少。

自從那次出院後我便再沒發病,雖然我仍須依時覆診,但我會當自己沒患病。面對疾病,我始終覺得最重要還是靠自己,如果自己也放棄的話,其他人想幫也幫不到你。記住樂觀一點,明天一定會更好。

轉捩點
陳文娟, 香港協癎會病友

由於腦癇症藥物影響了身體及工作表現,陳文娟想辭掉幼兒工作,卻遭家人攔阻,令她感到透不過氣。這時她認識了復康會,通過課程對腦症有更多認識,結果幾經努力,她終於能令病情穩定,還受聘成為復康會的活動助理。她深切體會到,若僱主能接納腦症患者,給予機會,對他們會是很大的支持和鼓勵。


一天晚上,同枕的姊姊發覺我身體為何有節奏地抽搐,大驚之下立即通知媽媽,並立刻送院醫治,經醫生診斷後,證實患上腦癇症。我就開始與藥物結下不解之緣,雖然服藥後我每次都是小發作,而自己也是有意識的知道在做什麼。又正因為自己知道所有,而令自己感到很醜、很不好意思,很尷尬、怕嚇倒別人,所以很多時發作,便立即跑到洗手間,不讓他人發現;藥物又讓我的成績一落千丈,好不容易地完成我的中學階段。

畢業後幸運地給我找到幼兒工作,病情尚算可以,但好景不常,藥物的副作用出來了,不但影響身體、影響我的工作,所以毅然辭職,但又遭到家人的攔阻。當時真的叫我透不過氣,經常以淚洗臉,就在這時,認識了復康會社區復康網絡,透過參予課程,明白到腦癇症的病理、藥物……等,開始改寫我新的一頁。經過多次的轉藥,病情終於穏定下來,又只有繼續我的小發作。

及至香港協癇會的成立,自必然加入,找回自己的同路人,當中認識到很多患者,發作嚴重、面對家人的壓力、尋找工作的困難,處處碰壁,問題比我大得多,自己既然有能力,就應該幫助多些腦癇症朋友的需要。

施比受更為有福,在香港協癇會裏,學習製作刊物、籌備會員大會、協助區會及推廣協會,透過各種參予,給我很多快樂和工作上的成功感,確立自己的工作能力,也讓自己成長很多。

經過不斷的學習,努力求變,終於轉到文職工作,然而,面對現實的社會,腦癇症早已給大眾不少負面的標籤,更何況在職場上,自己亦曾在工作有被歧視的時刻。感恩的是最後能獲得復康會的聘用,成為活動助理,亦會到各大醫院推廣機構的復康活動和處理一些文職工作。當中得到同事的接納、關懷和體恤,雖然我的失神、小發作,時有出現,亦不會有奇異的目光,反而是一些親切的慰問,他們亦會視作平常的事,沒有什麼特別,讓我不用憂愁被歧視,增加自信心,在這裏工作,很有歸屬感。

希望社會上的僱主都能持開放的態度,接納患有腦癇症的一群,給予機會,必定成為患者的支持和鼓勵,我們是有投身社會的謀生能力。

然而我們亦需要自身的努力,充份表現自己有信心的一面,以坦誠、用心、認真的態度,方能得到人家的信任,若是自己也看不起自己,又怎能叫人家對你有信心。

當疾病是自己的朋友
林蘭, 小腦萎縮症病人

雙眼出現重影,以為年紀大了有老花,殊不知那是小腦萎縮症的先兆。林蘭走路從此艱難,甚至在家也很容易跌倒。小腦萎縮症無藥可治,只能看著身體機能不斷退化。路是越來越難走,但家人不離不棄,病友互相勉勵,終令她放下尋死念頭,欣然接受頑疾,把它當成朋友。


在我十多歲的時候,媽媽突然無法走路,街坊說她可能由於生孩子生得多,沒有把身體調理好才會這樣。我當時覺得納悶,因為雖然我家共有七個孩子,但在那個年代實也是很普通的事情。我曾經聽母親提過,她的父親也是突然無法走路,我當時還半開玩笑地問她,我們會不會也給遺傳這個疾病呢?其實我們當時也搞不清這個是不是遺傳病,更想不到我和弟妹在日後也真的相繼發病。
我的妹妹發病時已過四十歲,當時她看遍了中西醫,也查不出她為何會突然間無法走路。直到2000年到伊利沙伯醫院檢查時,醫生才證實她患的是小腦萎縮症,一種遺傳性疾病。我在2003年時,發現自己走路時開始有點不穩,身體由於無法平衡而很易跌倒。我心知不妙,覺得自己有可能也給遺傳了這個病,於是妹妹建議我跟她一起到醫院讓醫生檢查一下。進行過驗血、腦部掃描和磁力共振等檢查後,醫生最後證實我同樣患上了小腦萎縮症。回想起來,在03年之前數年我已發現雙眼出現重影問題,當時私以為只是老花,但女兒帶我配了眼鏡後,還是看得不清楚。現在我才知道,原來那是病發先兆。
病發初期,我走路有點像人家喝醉酒似的,東歪西倒,不過還算能夠走路,因此雖然社區中心的社工曾建議我使用拐杖,但我嫌不好看而沒有理會,。結果有一天我真的在街上跌倒了,還弄斷了腳骨,有半年無法走路,自此我出外時都要使用拐杖。不過,我的情況漸漸惡化,現在即使用拐杖,我也一樣會跌倒,因為我根本無法平衡身體。所以現在若真要出外,我便唯有使用電動輪椅了。但由於門口位置有一個突起地方,每次都需要丈夫替我先把輪椅推出門外。
目前醫學界並沒有治療或阻止小腦萎縮症惡化的方法,我們只能看著身體機能逐漸退化,到最後甚至無法自行吞嚥進食。我很感謝醫生於每次覆診時除了給我處方維他命外,還會了解我在生活上的不同需要,並會盡量替我安排。好像我原來的房屋太小,無法容納輪椅,醫生便寫信讓我到房署申請,最後獲調遷至面積較大的單位。
由於我的情況越來越差,即使在家中也很易跌倒,丈夫為了照顧我便提早退休。我真的很感謝我的丈夫和子女對我一直不離不棄,並給予我很大的支持。雖然我常常發脾氣,但我的丈夫總是很包容及體諒我。其實我在病發初期,我曾想過尋死,但因為女兒的說話令我想通,打消了消極的念頭,堅持活下去。2009年時,很開心兒子與媳婦和我到台灣旅行,連媳婦的家人也跟我們一起同行,並沒有嫌我坐輪椅麻煩呢。大家都說我幸福,我也真的很高興。
數年前病友家屬曹綺雯女士提出成立小腦萎縮症協會。說起來,這個會成立的過程很艱辛,因為病友都無法行動自如,只能靠曹綺雯四出奔走,香港小腦萎縮症協會最終能夠成立,實在很感激她。在會中我認識到很多病友,看到不少人的情況比自己還要糟糕,甚至已口齒不清,難以與人溝通,但他們仍積極面對人生,這對我起了很大的鼓勵作用。
雖然不幸遺傳了這疾病,但我亦十分慶幸它不像癌症或其他疾病那樣,不用受痛楚折磨。現在的我已學會盡量把所有不愉快的事情拋諸腦後,把這個病當作是上天賜與的禮物,欣然接受它,把它當作朋友,好好招呼它及積極面對生命。

活著就是福
羅綺華, 香港造口人協會病友

羅綺華曾經患過乳癌,想不到大腸癌又降臨身上。正當她躺在病上,擔心終究難逃一死,香港造口人協會的義工為她帶來曙光,讓她對生命再燃希望。手術後雖然多了造口,但習慣了便沒什麼大不了,能夠活著才最重要。從此她決心當全職義工,幫助有需要人士,因為那才是自己的福氣。


2003年我發現自己的大便習慣出現改變,大便偶然帶血絲和分泌物,初時我以為是痔瘡,並沒有加以理會。但後來開始常常感到肚痛,要頻頻上洗手間,人也漸漸消瘦,迫不得已終於去醫院求診,結果檢驗後發現我患上第三期大腸癌。由於腫瘤太接近肛門,需把腫瘤連肛門一併切除,然後開造口去幫助排泄大便。
這並不是我第一次患上癌症,早於1991年時我也曾經患過乳癌,幸好這次不是那次癌瘤復發。但我很擔心,害怕這次自己真的會死去。做了手術後,我躺在醫院的病上,人很憔悴,當時香港造口人協會的義工來探望我,還給我看他們的造口。看到他們都能一直活著,我覺得自己也有希望。後來我也參加了他們的組織,認識了更多「造口人」,吸取了他們的經驗,心情也漸漸穩定下來。
手術後的初期,我對造口有點不習慣,但習慣了便覺得沒什麼大不了,反而會當自己多了一個「朋友仔」。再次與癌魔打交道,可以動手術,手術也很成功,知道自己仍能活著,我覺得已經賺了,因此不再懼怕死亡。我希望積極活好往後的人生,因此在提早退休後,全情投入義工服務之中。我經常到醫院探望其他患有大腸癌的病友,並鼓勵他們參加香港造口人協會。協會為病友提供了很多資訊,對「造口人」來說是很有用的,而且大家都是「造口人」,分享經驗時特別容易有共鳴,能起互相鼓勵的作用。我當初就是因為參加協會的聚會,才發現原來真的很多人都做了造口手術,自己也不是最不幸的,漸漸我便接受了自己的造口了。
曾經有人建議我當協會的職員,但我知道只要有工資,多少也會有壓力。我以前是一個很容易緊張的人,工作時往往給自己很大的壓力。不受薪便沒有壓力,反正我的生活可以過得很簡單,我不一定要吃飯,吃菠蘿飽也一樣行的。,我認為,最重要是知足,能知足便可活得快樂。
我覺得人只要肯「蝕底」,也會覺得開心,老是斤斤計較的人是不會快樂的,所以我會繼續去當義工。能夠幫助其他有需要的人,其實是自己的福氣,因為那表示你仍好好活著。我接受造口手術至今已經有七年了,我不會再想那麼多,只會盡量想一些高興的事情。生命始終該由自己去掌握,不應怨天尤人。我相信只要樂觀一點,看開一點,疾病也會離遠一點。我希望在此勉勵大家,凡事應積極面對,有困難時不用過於擔心,不妨找知心好友聊一聊,把事情說出來,人也會覺得舒服得多呢。

隨筆感想 - 接受情緒病 珍惜眼前人
Winnie Leung

大學四年級時,她突然什麼也不想做,後被證實患上情緒病。看著母親的頭髮逐漸轉白,她決心追求知識之餘,也要好好愛護自己,珍惜與家人相處。人生充滿挫折,但有家人和朋友支持,逆境總會跨過。


記得讀大學四年級時,我突然不上課,不梳洗,什麼也不想做。家人以為我擔心考試.......

一次暈眩發現患病
有一次,因為没吃早餐上課,暈在街上,迷糊中只知道有人叫了救護車。待我清醒時,已躺在病床上,以為自己因血糖低和貧血暈倒。當醫生打算讓我出院時,他發現我不停說話和打擾別人,他診斷我精神出現問題,把我轉介往東區醫院接受治理。

因為患病所以珍惜
最初我的病情十分反覆,要多次調校藥量,情緒才能穩定。在醫院期間,我看著母親的頭髮一根根的由黑轉灰,再由灰轉白,於是我問主診醫生陳偉康醫生怎麼辦。他只語重心長的說要我成長,初時我不太明白,只覺得每日在病房溫習已盡了作子女的責任。之後看到一篇文章,大意是如何孝順父母,令我反省到,原來自己只追求知識,忽略了家人對我的愛和關心。我開始愛自己,在病房準時吃藥,因知道自己患有缺鐵性貧血,故主動請教主診醫生如何調理身體。另外,我也開始寫日記,記下自己有待改善的地方和以同理心對待他人。我從中開始學習自省,並學習接受別人的意見。

經過一番努力後,我終於出院了!患病後我不只追求知識,更珍惜與家人相處。縱然工作上遇到很多挫折,但朋友和家人的支持,令我感到不是孤單一人。我也曾在工作上跌倒,幸好有朋友、家人、同事的支持,讓我學到逆境智慧,應正面思考,處事要成熟。在我待業期間,多得楊位爽醫生教導我們做人處世要謙虛,要多接納別人的意見,更不可自大,要學習與人和好,不可含怒到日落。

回望過去  展現未來
現在我在一間醫院當護士,經過這幾年的風雨,令我更明白病人的需要。因此,我更要學習愛護病人,除了照顧肉體上的需要外,也要照顧他們心理上的需要,作全人照顧,讓他們享受生活,不單純為活著而活著。現今醫學發達,我相信情緒病是可醫冶的。我工作部門的同事,更給的莫大的鼓勵,他們不但與我分享工作上的經驗和成功因素,另外,我十分感激我的主診醫生陳偉康醫生和鍾維壽醫生,能精確地處理我的病情。另外我要也多謝文先生、李先生和曾先生的鼓勵,令我有信心工作,即使患有慢性病,仍擁有自己的事業。

現在科學昌明,我相信情緒病是可以醫治的,謹希望我的經驗能成為別人的祝福!

我們也可以活得精彩!
陳國雄, 北區醫院糖尿病人互助小組主席
近潔文, 北區醫院糖尿病人互助小組副主席

陳國雄和近潔文都是糖尿病患者,自參加了病人互助小組「避豐糖會」後,從黑暗中找到光明,積極面對疾病,更參加了「糖尿領袖訓練課程」,希望能提昇分享技巧,幫助日後以過來人身份,鼓勵同路人活出正面人生。


我們是糖尿病患者。曾經因為患病,身心受盡煎熬,情緒極度低落,幸好三年多前,我們參加了由北區醫院糖尿科高級醫生劉錦標醫生和護士長胡寶壁女士創辦的北區醫院糖尿病人互助小組「避豐糖會」,全靠他們和練麗霞、湯美玲和李文英等糖尿病、傷口專科護士的鼓勵,我們從黑暗中找到光明,積極面對疾病。透過參加互助小組的不同活動,我們不但積極面對疾病,更以過來人身份與病友分享經驗,加強糖尿病患者彼此間溝通,幫助他們交換訊息。

「糖尿領袖訓練課程」由亞洲糖尿病基金組織舉辦。主辦人陳重娥教授及高天才醫生,參照歐美國家的研究,認為長期病患者之間的互相支持及鼓勵有助穩定病情,因此籌辦這計劃,加強參加者與其他糖尿病人之溝通、提昇他們在勸解、分享及分擔的技巧。希望透過課程的不同培訓,日後由畢業的「糖尿領袖」,鼓勵初患者執行健康生活的模式及醫囑,讓他們達至更佳的治療效果。

我們慶幸能參加這個計劃,以過來人身份,鼓勵同路人活出正面人生,就讓我們手牽手共同面對疾病,樂觀快樂地生活下去。

明天會更好
黃世華, 香港強脊會病友

體格強健的消防總隊目黃世華有一天早上突然無法起床,幾經檢驗後才發現,原來患上強直性脊椎炎。由於深切體會到面對疾病時的憂心忡忡,他積極與其他患者分享經驗,希望能幫助其他同路人,告訴他們只要不灰心,明天會更好。


我在退休前是一名消防總隊目,在消防船上工作。我一向身體狀態甚佳,每年都如常通過體格檢驗。在2002年的某天早上,我突然無法起床,覺得髖關節痛得很厲害。我急忙到東區尤德醫院看急症,結果在骨科部門留醫數天,進行了一連串檢查,卻找不出病因,醫生只好處方止痛藥,讓我暫時紓緩痛楚。
我繼續上班,但痛楚仍然困擾著我。我每次想站起來時,都痛得要待一會兒才能站起來;上下樓梯固然覺得困難,就連跨過消防船與碼頭之間兩呎的距離,對當時的我來說也辦不到。短短3個月之間,我的體重由70多公斤,驟減至只剩下50多公斤。後來我連頸椎骨都開始繃緊起來,無法抬高頭向上望。我在東區尤德醫院反覆進行檢驗,連肝、腎、膽、淋巴等等都檢驗了,甚至還抽過骨髓檢驗,但始終無法查出原因。
03年7、8月期間,我再到醫院覆診時,風濕科的李嘉麗醫生剛好到骨科來,與我的醫生討論一些問題,醫生向她提起我這個奇怪的個案,李醫生於是建議他把我轉介到風濕科去跟進。在風濕科驗血後,醫生證實我患的原來是強直性脊椎炎。
風濕科的李家榮醫生給我處方了一種治療骨質疏鬆的藥物,是以「吊藥水」的方法進行。接受了第一次治療後兩星期,我便感到整個人都「鬆」了,一些之前做不到的動作,都可以重新做到了。
我覺得自己很幸運,在病情未惡化至很嚴重前遇到風濕科醫生,而且第一次用藥便有良好反應。可惜的是我的手指已經有點變形,需要接受物理治療改善。我現在經常做運動,做太極和進行水療,希望保持關節的活動能力。05年我加入了病人互助組織「香港強脊會」,希望與新的患者分享自己的經驗。因為我很明白面對疾病時那份擔心憂慮,我希望自己的經驗能幫到其他同路人。
每個人總會有生病的機會,我有一些同事患上癌症,不久便撒手人寰,相比之下,我還是屬於幸運的,正所謂「比上不足比下有餘」。我相信有盼望就會有希望,只要不灰心,明天會更好。

愛惜身體 重視家人
梁健康, 香港造口人協會病友

梁健康人如其名,沒想過自己仍在盛年竟會患上直腸癌,最終病是好了,卻要開造口幫助排泄。他曾想過為何偏偏選中我,但習慣了造口後,發現生活還是可以如常。更重要的是,疾病把他與家人的關係拉近了,令他深切體會到,健康很重要,家人也很重要。


我的名字叫做健康,人如其名,一直以來身體都很健康,十幾年也不需要看一次醫生。萬料不到直腸癌早已悄悄找上門,我卻沒加注意,到確診時病情已經惡化,最後要把一截直腸割掉,並且需在腹腔另開一個造口幫助排泄。
當初我的大便習慣開始出現變化,大便變得越來越幼,但由於沒其他不適感覺,所以我一直沒放在心上。這情況差不多持續了接近一年,排便也越來越困難。我原以為自己患了男士常見的痔瘡,到藍田的政府分科診所求診,醫生替我進行探肛檢驗,懷疑根本不是痔瘡,而是腫瘤,立即安排我到聯合醫院作進一步檢驗,最後證實我患上了直腸癌。
醫生告訴我,腫瘤太接近膀胱的括弱肌,割除腫瘤那段直腸後,有機會無法駁回膀胱。他先替我進行微創手術,試試看能否把直腸駁回。手術後兩天,醫生告訴我,手術失敗了,我要接受第二次手術,在腹腔另開一個造口,幫助日後排泄大便。我當時的打擊很大,在接受第一次手術時,我原以為手術後便可以痊癒,因此情緒沒受太大的影響,但這一次,我的心情真的掉到谷底去了。
不過人總要面對現實,當我冷靜下來後,覺得應繼續信任醫生,於是決定進行第二次手術。結果手術很成功,之後我便接受化療,可能我的身體太虛弱了,實在無法承受藥物的副作用,竟然引致我睪丸發炎,最後還要割除一邊的睪丸。為了調理身子,我又到廣華醫院接受中醫治療,吃了中藥一段時間。
腹腔開了造口,我要開始學習如何使用造口袋。這當中有一定的學問,我便試過因貼得不好而出現洩漏,不過後來掌握了箇中技巧後,便不當是一回事了。現在的造口袋設計很先進,穿上衣服後旁人根本不會察覺,如果去游泳,還有專用的造口袋,可以放進泳褲內。大腸不像膀胱,它沒有括弱肌,會隨時排便,不過我現在已可控制到晚上吃飯後便讓它排泄,這樣比較容易處理,早上出外也可以穿較貼身的衣服。
當我出院時,造口護士介紹我參加香港造口人協會,讓我認識其他病友,跟他們分享使用造口袋和護理造口的方法。我也經常參與他們的義工活動,到醫院探訪病友和舉行講座等。在我接受手術後那一年,我經常覺得肚痛,出入了醫院好幾次,但自從我當上義工後,大概是由於多與其他人分享,我覺得心境也變得開朗了,身體狀況亦似乎漸漸轉好。
有些病人會自怨自艾,為什麼疾病會偏偏選中我。我當初也有這種感覺,那時我大約50歲,心裡曾埋怨為何自己會患上這個病,尤其當第一次手術失敗時,那份失望的心情實在難以形容。但現在一切已適應了,對生活的影響也不算很大。更重要的是,經歷這次患病,我和親人的關係拉近了很多。我跟妻子早年離異,但在我留院時,她不時買粥來探訪我,到現在我們仍保持每隔一段時間便約同子女一起吃飯,大家重拾一份親情。我跟哥哥姐姐早已很少來往,但患病期間他們經常來探望我,現在我們仍保持緊密的聯繫。我在醫院時,嫂子知道我吃不慣醫院的飯,她竟每天不辭勞苦地煮飯給我吃。家人的關懷,實在給予我很大的支持及力量。雖然患上這個病,但它也替我維繫了一家人的感情呢。
我從前對飲食不大節制,喜歡吃肉類及煎炸食物,現在則會多吃蔬果,少吃肉類。我經常到學校分享預防大腸癌的信息,鼓勵大家注意飲食,並且多留意身體的變化,有懷疑時應及早到醫生處檢查,不要諱疾忌醫。回想起來,如果當初我早點去求診,也許腫瘤便不會發展至那麼大,可能只需吃藥便行。故此在這裏我想勉勵大家,除了應多愛惜自己的身體外,還要重視自己的家人,因為他們也是同樣非常重要的啊。
 

交流生活經驗 尋找精神寄託
曹綺華, 小腦萎縮症病人

曹綺華跟兄弟姊妹一樣,不幸遺傳了小腦萎縮症,不但舉步為艱,連說話也力不從心。不過她見招拆招,想出不同辦法解決生活不便,更樂與病友互通電話分享心得,成為最大的精神寄託之一。經常愁眉苦臉無助治病,凡事慢慢來,困難還是可以逐漸克服。


小腦萎縮症是一個遺傳病,在我們六兄弟姊妹中,有四人發病,我便是其中一人。
大約於1991年時,我發現自己出了一點問題─想拿起一杯水的時候,手指竟然插進水裏;走路時亦覺得不穩,雙腳好像沒法屈曲似的。起初我懷疑自己患了柏金遜症,醫生雖然否定,但又無法查出病源。經過近一年的反覆檢驗,我才知道自己患上了小腦萎縮症,而在那不久之前,醫生也證實了我的哥哥也同樣患上這個疾病。
我初時不知道這個病是怎樣的,醫生只跟我說這是一個令身體機能退化的疾病。病發初期我的病情不算嚴重,雖然身體有點搖晃,但尚且能夠自行走路及可繼續工作。不過七、八年後,病情逐漸惡化,我不但要撐著柺杖走路,連說話能力也開始出現問題。我覺得反正都已接近退休年齡,於是便決定退休。大約五、六年前開始,即使以助行架輔助走路我也會跌倒,還曾因此在家中撞傷,結果要召喚救護車把我送往急症室。所以現在我需要使用輪椅出入。
現在我已無法處理日常的家務,幸好耆康會提供家居綜合服務,每天有專人給我和同樣患病的弟弟送飯,還定期幫忙清潔家居、代我們購物等,替我們解決了日常生活上的不少問題。耆康會每星期亦派人上門教我們做物理治療,進行一些拉筋或鍛鍊手指靈敏度的練習。
近年我的病情逐漸惡化,說話時也不夠力氣,需要經常深呼吸。不但視力開始退化,視野也變得狹窄,現在的只能看到正面的東西。我唯有盡量小心,給多一點耐性,凡事慢慢來,即使家中的電話響起,我也是緩緩地走到電話前接聽,若然對方能等多一會便等,等不了便算了,安全才是最重要。
在家中的時間悠長,我會看書、織毛衣、做運動,還愛跟病友聊電話,交流生活經驗。小腦萎縮症的病人在日常生活中經常會遇到很多在書本或講座上不會提及的問題,例如我在刷牙時,水會不受控制地往下巴流,如何是好? 這個時候我便要圍上有膠底的圍巾避免弄濕自己的衣服﹔還有飲水時亦容易被嗆等等問題,我們往往只好見招拆招。這些都成為我與病友之間談電話的內容,大家也樂於互相交流,可以說,這是我最大的精神寄託之一。
十分感謝我的妹妹經常陪我去看醫生,而每當我有何事都也會找她商量及幫忙,她亦總會答應。在醫生的鼓勵下,她成立了香港小腦萎縮症協會,幫助聯繫各病友及舉辦活動。她對我們的支持確實是相當的重要。
當初知道患上這病時,我確實有點不開心,但自從認識了其他病友,大家互相交流,互相勉勵,便不再有這種感覺了。我覺得如果經常愁眉苦臉,人家也會覺得難受,倒不如自己開懷一點,旁人也會感到高興一些。
面對疾病,大家應該積極一些,堅強面對所有困難。如果解決不來,便找人商量吧,不要老是記著自己有病,覺得有病令自己什麼事情也做不來。大家不妨像我一樣,多找一些精神寄託來分散自己的注意力,凡事慢慢來,不用著急,很多事情我們其實是可以做到的。

成事在天 謀事在人
何國玲, 香港強脊會病友

強直性脊椎炎一般只遺傳男性,偏偏何國玲卻遺傳了此病。患了頑疾,有人會逃避,她卻明白「成事在天‧謀事在人」,事情是上天註定,前路卻由我創。雖然病情反覆,但她積極面對,更視參加病友組織為減壓良方,與其他病友一心一意為幫助更多病友而努力。


對於患強直性脊椎炎這個病,醫學界普遍指男性與女性患病的比例是四比一,一般只會遺傳給男性,但我家的兄弟都沒患上這病,只有我這個女兒不幸成為患者。
我爸爸年輕時曾出現腰背痛的問題,現在回想起來,可能他也是強直性脊椎炎患者。我在九十年代初開始出現腰痛、腳跟痛等徵狀,但當時我沒想過自己原來患上這病。別人說怎麼我的腰會越來越彎,我還以為自己患了骨質疏鬆。直到我出現虹膜炎,到鄧志昂專科診療所檢驗,才發現我患的原來是強直性脊椎炎。
我最初在鄧志昂專科診療所骨科覆診,主診醫生王思凱(東區尤德夫人那打素醫院骨科醫生給我試過好幾種藥物,但效果都不理想,於是他建議我轉往律敦治醫院的風濕科,讓我可以接受更有效的治療。律敦治醫院的溫文才醫生很耐心地聆聽我的訴求,給我最合適的治療,結果我的病情可以穩定下來。不過幾年後由於我自己的家庭問題,情緒變得很低落,病情因此惡化起來,痛楚又再次回來,最嚴重時甚至連小便也覺得困難,因為實在太痛了。醫生只好轉而給我處方生物製劑,讓病情暫時得以紓緩。不過我本身也患了抑鬱症,情緒時有起伏,多少也會影響病情,最近我的情況又再次反覆轉差,需要改試另一種生物製劑。
我加入病人互助組織「香港強脊會」已近十年了,現在有空便會去幫忙處理會務。對我來說,參加香港強脊會的活動其實是一種壓力的紓緩,因為大家都是同路人,沒什麼利益衝突,大家都只是想為病友努力,鼓勵更多被動的病友參與聚會,讓他們增加對疾病的認識,紓緩患病的壓力。
有些人患了病便會躱起來,怕去面對,怕被歧視。但我患病多年,深切體會到「成事在天‧謀事在人」這道理,正如我爸爸以前教導我說,有一些事情確實是上天註定了,但前路始終是自己行出來,所以即使發生什麼事,都不要逃避,應該放開懷抱去面對,希望各位病友共勉。

開心過每一天
李應儀, 香港協癇會主席

自3歲患上腦症起,李應儀一直在戰戰兢兢中成長。受疾病影響,她學業與事業兩不如意,在無助與自卑中,她陷入了絕望。一次機緣巧合下她開始做義工,生活圈子逐漸擴闊,不但獲國際組織頒發「最傑出腦癇症人士」,更通過進修找到理想職業。人生有了目標,從此可以開心過每一天。


童年時
我患上腦癇症已多年。回想我在3歲的時侯,有一天突然發高燒,並在家抽筋跌在地上,爸爸媽媽不知我發生甚麼事,還說我『鬼上身』,以為我撞邪,還為我求神問卜;直至有一次爸爸媽媽帶我去看醫生,醫生告訴他們我患上腦癇症,自此腦癇症就與我結伴成長。

無助和絕望
成長過程中,腦癇症的發作帶給我很多不便和尷尬的事。有一次當我在街上又突然發作抽筋,清醒後我看到很多人用奇異的眼光望著我,我當時覺得很無奈、無助和傷感,我即時跑回家,用被蓋著頭大哭,我沒有告訴家人我的委屈;因為怕失去朋友,我也不敢告訴朋友關於我患有腦癇症的事;而媽媽亦告訴我,由於我時常抽筋,又不懂照顧自己,為免發生危險,她不准許我外出,更叫我將來不要拍拖、結婚和生兒育女,我的心情因此極度低落。

因為長期吃藥,藥物的副作用令我變得肥胖,我曾經停止吃藥,有一次還在街上發作,自此之後,我再也不敢不吃藥,但我仍然自怨自艾,覺得上天對我不公平,控訴上天,「何必偏偏選中我」!

在疾病的影響下,中學會考成續並不理想。中學畢業後讀了一年秘書課程,然後在爸爸的公司負責一般文書的工作,工作和生活乏味平淡。我只有很少朋友,更不敢對他們透露自己是一位長期病患者。眼見家中的哥哥姐姐,不但身體健康,而且有一份高尚職業,我的內心不期然很妒忌, 但又很自卑,覺得自己是家中最沒有用的一個, 我曾經想過放棄自己的生命,今天回想,慶幸自己沒有選擇這條路。

人生轉捩點
1994年,在一次香港社區復康網絡舉辦的腦癇症講座中,我認識了社工熊姑娘,在她的支持和鼓勵下,我開始做義工,參與香港復康會不同的活動,例如:擔任醫學講座司儀、與其他病友分享經驗、協助籌備不同活動等,從中,我認識了很多病友和家屬,大家坦誠分享自己的經驗及心得,我感受到一份前所未有的歸屬感。

這時,我決定另找工作,幸運地我獲得一間幼稚園的聘請,轉換工作後,我更加積極面對人生,不但努力工作,而且更進修幼兒教育的課程;工作時,我亦坦然告訴同事及校長我是一名腦癇症的病人,她們不但沒有歧視我,更不時鼓勵我,經過不斷的努力,我終於成為一名幼兒工作員。

1997年3月16日,在醫生、社工及不同的專業人士的帶領及鼓勵下,我們成立一個腦癇症病人和家屬的自助組織 ﹣「香港協癇會」。2009年3月,在執委會成員的鼓勵下,我成為香港協癇會的主席。上任初期,我沒有信心擔當這個重要的職位,感謝醫生、社工、各執委及會員的支持,我在這段日子中積極學習和實踐,增強了多方面的能力及自信。

2009年底,我們在顧問及會員交流會上,大家一致支持「腦癇症」為香港區的中文名稱。為了確認「腦癇症」這個名稱,2010年3月和4月,我們成立了癲癇症改名工作小組,我更在4月的會議中,被推舉成工作小組的召集人,在此,我仍感謝當日對我信賴的醫生、社工和會友。

在大家的努力下,我們終於在2010年6月27日舉行「腦癇症」正名典禮暨「正名求變 共創和諧」的研討會,正式宣佈香港將以「腦癇症」取代「癲癇症」成爲新的中文名稱。

同年10月,我更被執委推薦出席由國際腦癇局(International Bureau for Epilepsy)舉辦的的「第8屆亞洲大洋洲地區癲癇大會」,並獲頒發「最傑出腦癇症人士」的獎項。是次會議中,我除了領獎外,我和熊姑娘匯報了香港改名的進展,這是我第一次參加這麼大型的會議,這次的交流會給我很大的體驗,原來其他國家也有很多腦癇症的病友,讓我更加明白,我們應該正面面對自己的病及積極生活。

回想起來,自1994年做了義工後,可能心靈有所寄託,加上朋友的關懷,我的病情一年只有2至3次輕微的發作;加上自己有了人生目標,希望做好老師的本份之餘,亦希望幫助其他病友,積極面對人生,發揮自助互助的精神,期望每一位病友都可以開心快樂過每一天。
 

愛護你的疾病
葉志堅, 香港造口人協會主席

因為大腸癌要開造口,躺在病榻上的葉志堅對未來感到困惑,適逢香港造口人協會的義工前來探訪,讓他對未來重燃希望。自此他一直積極參與協會的推廣工作,還協助內地成立病友組織,把希望帶到香港以外的地方。人總要向前望,既然患病已成事實,何必自怨,倒不如與它好好相處,生命可以繼續精彩。


我從小到大都很健康,早睡早起,不煙不酒,一直覺得疾病離我很遠。在1990年,我開始發現大便帶有瘀血,初時我以為是痔瘡,於是到中藥店買了一些清熱的中藥材飲用,情況稍見改善,於是便沒怎麼理會。那時我對癌症了解不多,以為患癌一定會感到劇痛,由於自己沒有什麼不適,因此從沒意識到,那竟會是癌症的徵兆。大便帶血的情況仍反覆出現,到後來我雖然經常感到便意,就是無法暢順排便。直到有一天,我大便時排了大量的血,於是急忙去看醫生。醫生懷疑我大腸內有瘜肉,替我進行探肛檢驗,後來證實那是惡性腫瘤。
當時我在佛教醫院接受治療,主診醫生余國照醫生解釋,癌瘤的位置十分接近肛門,需把肛門一併切除,另於腹腔開一個造口,幫助日後排泄。我以前從未聽過造口是甚麼,不知道是怎麼的一回事。我不怕死亡,但擔心會成為父母的負擔,所以我首要關心的,便是日後是否可以照顧自己。余醫生安慰我,有造口的病人其實很多,他們都能照顧自己的日常生活。既然他這樣説,我便答應接受手術。
手術後我躺在病床上,身上插著喉,對造口仍感到困惑。為了讓我對日後的生活更有信心,余醫生請姑娘致電有關的病友互助組織—香港造口人協會,請他們找義工來探望我。第二天兩位義工來了,當他們走進病房時,我見這些老人家挺精神奕奕,我起初還不相信原來他們也是「造口人」呢!。原本我一直以為有了造口,會像在醫院的病人那樣於床邊連著一個袋子,看似非常麻煩。但義工向我展示他們的造口袋,卻只是一個很普通的膠袋,看來真的並沒什麼大不了。那一刻,我欣然接受了開造口的安排。
我很感謝這兩位義工給了我對未來的展望,加上醫生也鼓勵我於康復後像他們一樣當義工,以過來人的身份幫助其他病友,於是我在完成電療及化療後,加入了香港造口人協會。後來經他們邀請,我大約在1996年時加入執委會,一直幫助協會處理會務到現在。
這些年來協會不斷拓展,我們還協助內地的病友成立互助組織,因為內地很多病人對造口認識不多,資源及配套亦見不足,有些病人於手術後甚至連造口袋也沒有。我們希望把自助互助的精神帶給他們,與他們分享經驗。我本身的經驗讓我明白到,過來人的分享的確十分重要,可以給病人帶來很強的說服力及支持。有些長者原本不肯做手術,經過義工們的分享後,最終他們都願意接受手術。因此,我希望自己能保持健康,可以繼續服務協會。能夠與其他病友互相鼓勵,為新的病友分享講解,令他們釋疑解慮,我真的感到很高興。
除了義工們外,在患病過程中,另一件讓我很感動的事,是家人一直對我不離不棄。當我留醫時,媽媽每天都來醫院探望,替我抺身,家人對我給予很大的支持,所以現在我也很愛錫他們。
我的癌瘤屬於最惡性的那一種,而且發現時已是第三期,因此我接受電療和化療的次數都比別人多。二十年過去了,可幸我一直健康,現在雖然有了造口,但仍然可以如常生活,每天在街上工作十多小時也不成問題。我從沒埋怨為什麼自己會患上癌症,也沒有後悔為何當初不及早求醫。我覺得人總要向前望,既然接受了手術,便要把自己看成健康的正常人,不要老是覺得自己是病人。正如我們患上近視,配了眼鏡便可以看清楚一樣,大家不要因為我們身上的造口而覺得自己是病人,只不過我們的是造口而已。
其實無論患了什麼病,大家都應該接受及樂觀面對。我經常跟人家說,造口就像我的寶貝一樣,只要好好地愛護它,它便會與我們和平共處,任何一個疾病皆然,當你接受了它,便應與它好好相處。當然最好是沒有病痛,或是及早預防疾病,多做檢查,及早發現疾病和求醫,令後遺症減少,痊癒率也會較高呢!

做個開心快活人
吳嘉茵, 二級職業治療師

笑臉迎人的人最容易在人群中被發現。最近總是在職業治療部發現她的身影。

還記得在一個多月前,她還是一個愁眉苦臉的人,心裡有很多擔憂,但總是無法跟別人分享,常常獨自坐在一旁。

她跟很多病友一樣,經歷了一段很難熬的日子。每天上班、煮飯、做家務還要獨自照顧小孩,她從來沒有機會去想甚麼是她自己想要的生活。甚至退休以後,她仍然把生活的重心全放在小孩的身上。

一直到這一次的住院,讓她有機會安靜下來檢討自己的生活。她開始積極參與各種休閒活動,例如園藝、烹飪、陶瓷製作,她也重新練習她以前喜歡的運動﹣氣功。每一個活動都讓她樂在其中。她從前只會想著如何讓她的小孩過最好的生活而忽略了自己。現在的她卻告訴我,她完全能夠享受住院這陣子的生活,試問有幾個人能夠有這樣的體驗及感受呢?除了能夠說她是樂觀以外,我想最重要的是因為她終於明白,人是需要為自己生活的。而她已經準備好出院後的生活時間表了!

在這樣短的時間能夠有這麼大的進步,這絕對是她自己的功勞。她提醒了我們要適時檢討自己的生活並且做調整,才能成為一個開心快活人。

我的驕傲
明, 精神病康復者

容祖兒唱的一首成名歌就是我的驕傲, make me proud,make me smile,那令我感到驕傲,令我笑的人,是我的媽媽。我媽媽雖然只有中五學歷,但她懂得很多東西,她以前識打字,識英文,雖然現在生疏了,但她比爸爸來說,已經算聰明了。

媽媽以前是裕華國貨的服裝部售貨員,她工作表現很好,所以從小要求我成熟些,能像她一樣,有好的工作表現。媽媽既要工作,又要兼顧家庭,真的很辛苦,所以她想我長大,幫她分擔一下。現在,我雖然已長大,但我因住在中途宿舍,所以很少在家幫她做家務。而且我性格愛玩,鍾意玩online game,所以很少幫到她。她會叫我幫她做家務,但我很少主動幫她,所以我出院後會多些幫忙。雖然我做家務很差,又不會煮飯,但做到的會儘量做,雖然她會不用我做。

自從我病了後,媽媽的白頭髮也隨著歲月多了起來。我從前的脾氣不好,常跟她賭氣,現在已少了很多,不和她有衝突,儘量做到所謂的承歡膝下。

為什麼我為媽媽感到驕傲,因為媽媽為了這個家,付出了一生的青春,歲月令她身體不好,有很多病痛,甚麼都得不到。她現在雖然到醫院探我,但因工作關係,不能常來。媽媽的愛,令我感到溫暖,她愛我多於愛她自己。其實我沒有甚麼值得驕傲的事,但她的愛,比其他朋友的媽媽的愛,已算是值得驕傲了。或許你會認為我的驕傲,應該是來自自己的成就、學歷、地位,但我的工作沒甚麼地位可言,雖然有時從工作上取得成就感,我自己也有大學學位的學歷,但這些都不能令我驕傲,只有媽媽的愛,她的偉大無私,才令我感動,覺得到驕傲自豪了。

十年之約
雲, 精神病康復者
SAM 希望你出來之後已經成功而且堅持到永遠不再喝酒。我希望你的兒女繼續這樣讓人感到驕傲,可愛和更加快樂。還有丈夫會放下執著,過更輕鬆的生活,好好的享受中年,保持愉悅平靜,做任何他未完成的理想。另外你的鬱躁症受到控制甚至痊癒。希望你更加堅強,堅持自己意願,不要太容易受到打擊,豁達些,以更持平的心態來看一件事。我希望你會對佛法有更深的認識,所有人身體健康,衣食居所無憂、幸福快樂、知足。你母親已九十歲了,不用受苦,沒有遺憾地去到她應得的安樂土。

希望你全家相處緊密和融洽,輕鬆而正面地去面對可知的挑戰。常懷感恩之心,不再活在過去。有時禍兮福所倚,看開、放下、隨緣、知足。

愛惜自己,重獲新生
麗珊, 精神病康复者


「窗外叢木片片綠,笑臉迎人滿關懷,心存善心結善果,賜福傳愛暖人間。」這首詩是我親手提筆送給大埔醫院的一份禮物。
於今年四月,我遇上了各種不如意的事情的衝擊,包括工作、家庭、愛情路上均處於低潮期。不幸地我患上了思覺失調。
在住院初期,我經常不願進食、需要吊鹽水維持健康,甚至我會無意識地把自己的頭顱撞向櫃。除了經常語無倫次外,連洗澡也需要護士代勞。
住院期間,我曾多次情緒不穩。當我情緒激動時,護士就把我維持在床上或椅子上。經過了無數流淚的黑夜,我開始祈禱尋求心靈上的慰藉。而且,我父親教導我可用助人的心態與院友相處。經過多次的祈禱,加上父親的叮嚀,我開始樂觀去面對住院的自己。在院中,亦認識了不少互相鼓勵的院友。
曾有一段時期,我厭倦了院友的提問,因為他們經常問及我何時可出院。後來,我才發覺大部份院友問此問題,純粹是出於一片關心。
經過了六次腦電蕩治療,及醫生和護士的悉心照料,我也漸漸步向康復之路。住院時,我會細想自己壓力的起因。而且我會去計畫自己出院的生活。比如,我明白自己最大的壓力是來自自己的工作,所以出院後,我打算先學習一些興趣,如畫畫、鋼琴等。我更打算先休息數月才找工作。我曾經看過一篇名人專訪,那位名人說過與其做一些吃力不討好的事情,倒不如做一些自己有把握的事情。所以,我決定在畫畫、鋼琴及跳舞世界中,尋回充滿自信的自己。除了重拾興趣,我也考慮到出院後進修的計畫。那便是學習心理學之進修課程。
雖則住院生活看似無聊,但我也積極面對和投入去做各種事情。例如醫生提供的職業治療,物理治療訓練等,我都會投入去參與。甚至乎是填色,或毛筆書寫等活動,我都會以學習心態參與其中。為了讓家人明白自己住院狀況,我更以寫日記方式記下自己住院的生活點滴。如一些新聞、書籍金句,或一些住院趣事,我都會寫下來與家人一一分享。
或許是信仰的依靠,和自己堅強的意志力,我願意完全信任家人及將自己生命交托於主。而且,我更視護士為家人一樣,心中不存半點懷疑。
在此,感謝大埔醫院的醫護人員的悉心照料,也多謝家人與男友的百份百支援,我才可以早日康復。我也祝福所有精神病患者,愛惜自己,重獲新生
 

小晴日記
小晴, 精神病康复者

不經不覺患了精神病差不多十年,起起跌跌過,進進出出醫院五次,這條康復路確實不易走過來,幸好當中有很多同行者互相鼓勵支持我走下去。
二OO一年患上思覺失調,醫生勸喻我停學半年,由於在藥物的影響下,我寫字都有問題,最後我選擇放棄了學業,不能畢業。
家庭也有轉變,我搬了和公公居住,互相照顧,起初能做到政府外判文員工作和每天補習一小時回家吃飯。之後病情轉差,不能工作,我加入了扶康會社區精神連網參加他們舉辦的活動和義工工作,覺得很愉快。曾經有一段時間精神很頹廢,每天只顧睡覺,一日睡十八小時,毫無動力,剛巧公公離世,經社工轉介下去了鄰舍輔導會的半私營宿舍居住,那裡甚麼人也有,每個人都有自己的
家庭問題住進來,心情不愉快。幸好附近有卓越之友的精神康復會所,我每天回去接受訓練,經過一年的訓練後,經會所轉介工作去了銅鑼灣一間私人公司做兼職文員,我久未工作後重新投入這份工作,覺得很有成功感,可以貢獻社會。那時的我還可以回教會作什一奉獻呢!
現時的我已經離開了宿舍,有自己的公屋單位居住。在這漫長十年的康復路上,我衷心感謝醫好我的醫生、醫務社工、連網社工和職員、宿舍職員和牧者,更加多謝與我同行的病友互相支持鼓勵,豐富了我的人生經歷,因為正常的人多半也在工作中渡過吧!最後,希望各位病友珍惜生命,接受自己,為自己開創美好的將來。
 

快樂義工逍遙行
陳偉傑, 血癌康復者
第一屆薈智大使, 心血會義工
 
1998年我確診患了急性白血病 (AML) 俗稱血癌。我的主診醫生是威爾斯親王醫院血液內科鄭彥銘教授和王昭明醫生,他們很有耐性和用心聆聽我及家人的問題,回想起雖然當年有些是極愚蠢的問題,但是他們都會深入淺出地解答所有疑問,他們很細心講述化療程序和可能發生的風險。還記得他們嚴肅的表情中總帶著微笑,絲毫架子也沒有,令人舒服和容易接受,感覺像是由家人照顧和醫治一樣。他們的詳盡專業分析,更加深了我們對他們的信任和尊重。還記得他們每次離開病房時都會客氣地問:『仲有冇嘢問呀?我哋走啦!』每次我們都微笑地目送並回應 : 「唔該晒!辛苦晒!醫生。」他們照舊帶著微笑繼續工作。醫術高明之外亦有醫德,明乎其實是模範醫生,「仁心仁術」當之無愧。護士也很專業,還記得她們說:「你哋抵抗力低,我哋特登留啲窗口床位俾你哋。」令我倍感安心,醫患之間要有信心,而信心必須建基於彼此尊重和溝通,有充足的信心,治療成效也會倍增。
這樣就開始了我三個月最艱難,危險和辛苦的的重藥化療。幸好有家人的鼓勵,支持和照顧;醫護人員的治療外;鄭教授更安排同路人黃犖小姐 (心血會有限公司第一屆主席) 一同分經歴,我們在完全無助無奈之際,她帶給我們一點關懷、鼓勵和希望,使我們再一次充滿信心和增強鬥志。從這一刻開始我們完全深信病房探訪義工的重要性。由於急性白血病患者在化療期間抵抗力非常低及易受感染,在這最危險的期間我們只有依靠醫護人員及家人的支持和鼓勵,自然地對醫護人員及醫院產生敬意和情意結。為了回饋社會我在 2007年開始為威爾斯親王醫院病房探訪義工,與病友和家人作朋輩經驗分享、鼓勵和支持,告訴他們我已康復快十年了,希望他們能在精神上和心理上獲得支持。其實做義工時自己也會獲得相當成功感和滿足感,亦感受到助人自助的意義。
 
2007年我得到黃大仙癌協服務中心張寶瑛姑娘(現職中心主任)和鄭瑞鈺姑娘的指導,她們簡直是我的啓蒙老師及至真誠的朋友。她們提供專業意見,給我分享不同個案,支持和鼓勵。我又從癌協服務中心和香港復康會社區復康網絡提供的課程中學習到病人自助互助組織的精神、宗旨、法定的權責、朋輩關懷、參與和倡議醫療政策 …等等。我從沒有想過做義工需要有這麽多學問、技巧和責任,幸運地有她們的指導、鼓勵和支持,及後又認識了一班有情有義大公無私的義工好朋友、社工和醫護人員,大家一直都默默耕耘、互相尊重、包容和合作無間。慶幸我的義工生涯一開始就是這麼美好,也帶來豐富人生色彩和活得更有意義。最為觸動我的神經和使我產生認同是『抗癌路上並孤單』,簡簡單單的一句口號但卻包含著無限的意義,字淺而意深,正!簡直是病友心中所想,義工的目標。患病使我改變生活習慣,做義工使我改變生命的看法,懂得珍惜眼前人,尋找意義和享受人生,要做個活得開心和活出彩虹。
 
2009 年我認識了病人互助組織聯盟外務副主席張德喜先生,德喜兄是資深病人領袖,為人光明磊落,包容有主見,又肯教新人,深受各病人組織及義工的認同和尊重,亦是我最敬重的好朋友,是他帶我跳向另一個新領域。他邀請我加入由醫院管理局和病人互助組織聯盟合辦的第一屆薈智大使。在過程中我由一個只認識血癌的義工,跳入了一個全港病人組織聯盟中,簡直是從井底中跳出來一樣,頓時大開眼界更感受匪淺,感覺如渺蒼海之一粟。每當聽到每組織的訴求有如恆河沙數,更感受到醫院管理局的無奈有如巧婦難為無米炊,更加明白各有各困難。多年來我認識了更多病人代表,他們教了我很多知識使我獲益匪淺,我們多次出席各醫院和醫院管理局病人諮詢會、研討會、各醫院和醫院管理局與病人組織交流會。我們不時表達應增加隔離病房、增設病人資訊廊、增加藥物名冊和降低申請撒瑪利亞基金資助門檻…等等,現在眼見慢慢落實中,我們的努力是不會白費的,使我明白到天下本一家,不分你我他,大家應齊心繼續努力溝通,盡量表達建議,目標始終會達到。可惜德喜兄已離去,使我們非常傷心,我更感受到薪火相傳的重要。
 
2012年我、李紹榮、林志誠和龍美玲開始了瑪嘉烈醫院病房探訪服務,最初令我驚訝的事,就是C6 內科及老人科病房是男女同一層,其中有一人房,二人房和三人房。後來詳細了解發覺有三項優點: 1) 護士較專心和警覺性較高;2) 病房人少感染機會相對少;3) 探病訪客都較少和較注意衛生,確是利多於弊,值得向其他醫院推介。事實上每個制度都有利與弊,需要靠大家同心合力反映,才會有改善變得更好。於是同年我加入病人互助組織聯盟(現叫香港病人組織聯盟) 大家庭,再向大家學習,更進一步合作為病人反映意見及爭取,務求達至薪火相傳,造福病人。我個人認為以急性白血病為例:病人在確診後除了要獲得合適的治療外,因瞬間病人要接受重藥化療,患者及家人都需要支持、鼓勵和朋輩義工分享。因此病科小組、病房探訪服務和義工分享是不可缺少的,而小組服務必須要有醫護人員領導和支援,才得延續和成長。我希望終有一日各醫院各病類都有病科小組支援。希望大家都一齊努力加油為病人奮鬥,達到「抗癌路上並孤單」,所有病科都有義工支援,大家一起正面積極面對。
患上R.A.未必是末路
Grace
類風濕性關節炎病患者
1998年3月底,我的四肢和所有大小關節突然無故紅腫、熱和疼痛,於是我先往私家醫生及政府醫院求診,半年後,家庭醫生再安排轉介我至鄧志昂專科診所及瑪麗醫院醫治,今次,終於找到我疼痛的原因,原來是患上了類風濕性關節炎。回想起半年前的光景,縱使我依時吃藥,身體狀況仍未見好轉﹔更甚地,由於關節疼楚難耐,除了眼睛外、四肢完全不能活動,這樣有如渡日如年的日子,感覺前景完全無希望,曾經有多次自殺的念頭,但想起痛鍚我的年邁外祖母和家人,輕生的念頭打消了。
 
後來,因為我接受了不同的藥物治療、物理治療、職業治療、臨床心理輔導,以及做了更換大小關節的手術,疼痛的感覺終於減輕了,雖然關節偶爾仍會感到痛楚,但在這段時間,我學會積極投入病人自助服務,從中,我學習了:
  • 認識疾病 ~ 與它和平共處之道;
  • 與醫護人員的溝通技巧 ~ 做個負責任的病人;
  • 發揮病人的本能 ~ 自助互助、關愛精神;
  • 珍惜生命 ~ 永遠懷著尊重和感恩的心;
  • 享受豐盛人生 ~ 發展其他興趣、活得精彩、樂觀積極面對;
  • 回饋社會 ~ 善用時間、坐言起行,加入義工行列。
 
這十六年的磨練,讓我學懂坐言起行,盡力幫助有需要的同路人﹔我更永遠心存感激,感謝那些曾經對我關愛的人,讓我可繼續做個負責任和積極面對疾病的病人﹔同時,我亦投入義工行列超過十五年,至今已為多個病人自助組織、醫護界和復康界等服務,獲益良多之餘,亦讓我活得精彩和有意義。
 
在此,我再次感謝曾經悉心照料、治療、教導及啟發我的恩師,盼望在未來的日子裡,能夠與大家一起繼續為社群服務、齊齊加油、發光發熱!
 
Grace, 類風濕性關節炎病患者
肺積塵病友
張雨明
肺積塵病友

我以前從事地盤打石工作,當年工作環境並不注重職安,工作時没有裝備提供,為了糊口只可自行用毛巾仔蓋鼻,但後來知道毛巾蓋鼻根本阻隔不了對人體有害的物質,那是慢性自殺!

一九九七年工作時扭傷腰椎,加上一九九九年確診患上肺積塵病,身體狀況大不如前,完全失去工作能力,就連情緒也大受影響。當時依靠綜援過活,很想盡力照顧太太,但生活相當拮据艱苦,我那時才四十多歲。

我患病後失去了工作能力,喪失收入來源,為了生活,我唯有選擇不參與任可需要金錢的娛樂,所以我與朋友或同事的消閒活動如打麻雀和飲茶等,都被迫全部取消,令我的社交圈子變得很小。

但我明白我必須以平常心渡過這些艱苦日子,接受自己患病的事實,衡量自己能力,不可對自己要求太苛刻。所以我為了改善生活質素,我主動入住療養院並盡力參與復康活動如物理治療等,亦明白自己要盡量保持心情愉快,不可自恕自艾。

離開療養院後,我腰椎情況已有改善,但肺積塵病同時亦令我身體漸漸變差,為改善健康,我養成了行山習慣,由一天行半小時平路開始,持之以恆地練習,現在一天能行六至七小時山路。而且,養成此習慣後不但病痛少了,就連睡質素也大有改善,十分高興。現在還嘗試鼓勵身邊病友一起行山,把自己抗病的成功經驗分享給他人。

雖然知道肺積塵病不能根治,但我明白只要保持正面樂觀的心態,我也能積極、開心及有意義地過每一天!
 

情是何物
張佩蘭女士
香港防癌會「同路人」主席

亞薇與我同病相憐,分別於十多年前患上鼻咽癌。她樸實的臉容不時流露出對生命的喜悅。可惜好事多磨,數月前薇左腮的淋巴核脹大,後來證實舊患復發。我不想打擾她,將心底的問候寫在咭上,請她丈夫轉交給她。

薇的丈夫與我共事一部門,但我還是首趟到他的辦公地方。他個子高大,像個「波牛」,案頭卻出奇的整齊。我將問候咭遞給他,他忙向我道謝。我說家人的支持更重要。他隨即從抽屜裡拿出一疊書,全是甚麼「癌與食療」、「如何對抗癌病」…。他逐頁翻給我看。他那雙粗大的手不停翻着書,我的視線由一頁轉到另一頁,雖然頁與頁相隔數秒,我仍清楚地看到他用螢光筆突出的句子:甚麼「癌並非絕症」、「讓病人享受親情」…等。看到這裡,我再忍不住淚水,朦朧裡只看到一個魁梧的漢子,做着最幼細感人的動作。

他見我愣住了,連忙放下書。我的視線再落在他桌上放着的幾張家庭照片,一家四口,樂也融融。他無限惆悵的告訴我薇是他第二任妻子。他的前妻多年前因皮膚硬化早逝,遺下兩個幼女。他後來認識薇,薇很疼愛他的女兒。薇婚後不久竟患上鼻咽癌,她默默地忍受一切,癌病總算穩定下來,女兒也視她如親母親般。怎料數月前…。

我欲語無言,對那些命途多舛的人,生存實在需要無比的勇氣和意志。我為他們難過,卻因他們感到鼓舞。從他們身上我悟到情是超越「梁祝」的死生相許,不是形式上的山盟海誓,而是在困苦裡每個注滿愛和希望的動作。

愛您在心口難開
張佩蘭女士
香港防癌會「同路人」主席

有首金曲叫《愛您在心口難開》,大意說你愈深愛一個人,愈難開口說「我愛你」。昨為癌病過來人,我的感覺是您愈愛您的親人,愈難開口對他們說﹕「我患癌」。

最近聽一位舊同事亞尹講他的患癌經歷。一向健康活躍的他,兩年前患了鼻咽癌;他正值人生壯年,上有高堂、下有妻兒,有自己的教學工作和興趣。一切來得那麼突然,幸好亞尹為人樂觀,談起患癌沒有半句嗟歎。他以電郵告知全校師生他患癌。他坦言告訴一對兒子,爸爸患了癌,要接受治療。但當面對年老的父母時,他卻難於啓齒向他們說「我患癌。」

於是他嘗試在一班好友前預習一番。「亞爸亞媽,我患了……」首次演習,他已經失控哭起來。「亞爸亞媽,我患了鼻咽…」,再來一次,他又噎着了。

如是者演習了七次,他終於可以鼓起勇氣,從容地說﹕「亞爸,亞媽,我最近身體有些不舒服,患鼻咽癌,已開始治療,我沒事,您看我不是好好的嗎?亞媽可以替我煲些湯水嗎?」眼見兒子精神不錯,兩老沒有感到癌病的可怕。一家人反而在飲食起居方面照顧亞尹,一起積極面對癌病。

誰也不願患癌,亦不願告訴人患癌。不說不說還須說,我認為病人有權知道自己患癌的同時,亦須將患癌的事實告訴親人。活在掩飾﹑隱瞞,猜測下,只有增加病人及家人壓力甚至誤會。如果您愛身邊的人,不妨在適當時候,冷靜平和地向他們說「我患癌。」作為癌患者的親友,我希望大家以行動回應「那怕您患癌我們依然愛你!」
 

男兒淚
張佩蘭女士
香港防癌會「同路人」主席

最近,一位青年亞文致電我們「癌病熱線」求助,他爸爸剛證實患上肺癌。由於事出突然,他爸爸非常焦慮沮喪,整天沉默不語。亞文極擔心爸爸的病,又不知如何開解和幫助他。「亞爸揸咗幾十年車,肯定是捱壞,肺癌有得醫嗎?」說着說着,他噎住了,跟着便哭起來。我為他的真情感動,這個年頭,有位年輕小伙子會因爸爸患癌四處求助,還擔心得哭起來,實在難得。我連忙說:「您很懂性,您爸爸有您這麼孝順兒子,一定很窩心,待他接受下來,他定會堅強面對。我也是癌病過來人。無論如何,您要多給他體諒和關懷,勤他不要放棄。病人和家人要配合醫治,盡力做到最好。」

哭訴一番心中的惶恐和憂慮後,亞文覺得鬆了。他為自己剛才失控哭起來的失儀忙說「對不起」。我說「哭不代表軟弱,哭是情感的宣洩,想哭便哭吧。」雖說男兒有淚不輕彈,但流淚不代表軟弱。我認識不少患癌的女性,每談到患癌的痛苦經驗或渺茫的前景時,大家不禁眼泛淚光,甚至哭起來。但她們均堅強的咬着牙,和着淚的熬下去,無論日子多艱難也活得充實精采。反之,一些外表剛強的男子漢,縱然有淚不輕彈,驚聞患癌便一蹶不振或怕得要死或滿心不忿。

總之,哭和笑一樣,是我們最自然的感情流露。笑是美,發自真情的哭更美。雨後的蒼松翠柏更顯剛勁亮麗。經淚洗禮後,我們也許會看得更清、更遠。

胃癌的解藥
李周翠娥
香港防癌會高級教育主任

記得那次隨團到南韓旅遊,必到的景點是泡菜專門店,團員還可落手落腳炮製新鮮熱辣的泡菜。正在欣賞完成品之際,聽到店員大聲推介:泡菜可燃燒脂肪幫助減肥、可抑制致癌物質預防胃癌……。

泡菜能否燃燒脂肪幫助減肥,這個我不知道,但說泡菜可抑制致癌物質預防胃癌,就實在與科學證據相隔太遠了。胃癌與長期進食醃製、高鹽和煙燻食物的關係早已刊登在國際醫學文獻中,醃製食物如鹹蛋、香腸、臘腸、煙肉、鹹酸菜和罐頭食物等都含硝酸鹽,硝酸鹽在胃的酸性環境下與蛋白質產生化學作用,合成亞硝胺,亞硝胺是一種極強的致癌物,長期食用可誘發胃癌。早期症狀如腹部不適、胃痛或消化不良等都起不到足夠的警醒作用,到後期當病人出現體重急遽下降、精神不振,甚至有黑色大便或持續嘔吐等情況,癌症可能已擴散,不能根治。委實可惜。

香港物資豐富,新鮮蔬果隨手可得,我們不需經常吃這些醃製食物,就算偶一為之,亦要同時吃水果或蔬菜來抵消致癌物對身體的破壞。例如吃煙肉香腸早餐時,要加一杯橙汁;吃臘味飯時,多吃一些蔬菜或飯後吃水果或喝一杯檸檬茶。須知維他命C是胃癌的解藥。

胃癌是全球第二最致命的癌症,日本、韓國等地區的胃癌發病率更是世界最高之一。可幸本地胃癌發病率已出現下降的跡象,希望當我們的飲食習慣逐漸改善之同時,胃癌新症會持續回落。

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